ママの格闘と改善のダイアリー

自分の子が発達障害?
それって何? から始まった。

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2024年新年おめでとうございます。発達育児14年目


琴、6か月目。簡単6段調べ。

発達の改善に取り組み、少しは成果が出てきている

あけまして、おめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。
発達パパママ、人生の格闘は、ほんとに大変です。
げんちゃんも、発達育児を初めて、14年(5歳で発達に気づきましたので。)様々な景色を通り過ぎ、今、激戦区を通りすぎ、焼け野原ではあるけれど、ところどころ草木が生え、水も多少は湧いてきて、ところどころに、小さなオアシスがあるような、そんな景色でしょうか。

私は、少しはそこで休んだり、生えてきた植物に癒されたり、そんな時間も捻出できるようになっていると感じます。
げんちゃん、生活の自立は、不完全ですが、昔に比べれば、相当できてきているからだと思います。

さあ、今年のげんちゃんどうでしょう。確かに、彼は成長しました。私がやっている家事の何割かを担いますし、一人である程度どこでも行けるし、買い物もできます。クオリティーは別にして、自分で勉強したりもするし、琴だって、自分で自主的に練習しながら、気が付くと、前よりずいぶん上手になっていたりします。

私が全部かつぎ上げていたのが、自立歩行を少しはするような感じです。

がしかし、げんちゃんを、社会に出すには、専門学校にしたって、あまりに常識がなく、感覚がずれているので、基準点には到達していないと感じます。
油断していると、驚くような常識外れをやらかしてしまいます。

今年の目標は、外側の話で言うなら、
常識をつける、ということでしょう。
その内面を言うなら、すべてに気持ちを入れて、真意を考えた行動をする、ということになるのでしょうか。

身づくろいも、洋服の基本知識も、はちゃめちゃ。

すべてを、上滑りに、適当に行っているげんちゃん。経験が、深い理解まで進まず、その結果、経験が実績として自分の中に刻まれることが、希薄だと言えます。
そういう、内面的ないい加減さは、表面に、常識感が育って行かない、という現実を生みます。
あげればきりがない、あぜんとする行動が出ます。

先日暖かだった日、げんちゃんは夜帰宅する、というシチュエーションのもとに、朝の支度をしました。なんと、上着を着ないまま飛び出していきました。
また、その時、私はセーターじゃなく、それより薄めのカーディガンをだしてやりました。私としては、その上にオーバーを着るので、厚いセーターだったら暑いかな、と思ったからでした。
するとげんちゃんは、迷わず、カーディガンを羽織り、なんとその上から、いつもの厚いセーターを着たのです。カーディガンの着方については、昨年も指導しました。その上からセーターを着るのはおかしいと。
結局カーディガンを脱がして、セーターを着たのですが、何と次は、上着なしという奇功におよびました。もちろん、帰りは、凍えて帰ってきました。

また、ある時は、自分の歯ブラシが見当たらなかったので、なんとお姉ちゃんのものを平気で使っていました。私に新しいのを出してもらうようになぜ頼まないのでしょうか。

相変わらず油断すれば鏡を見ていないので、しょっちゅう着こなしはめちゃくちゃ。襟がまがっていたり、髪が大きく跳ねていたり、ひげのそり残しが、みっともなかったり。

キャッチフレーズの張り紙も意味をなさない

一つ一つを丁寧に・・・・きちんと気持ち使ってやりましょう!
そんなキャッチフレーズが部屋のいたるところに貼り紙してあります。しかし、そんなものは、気休めのごとくです。

電気付けっぱなし、服も抜け殻のように放置されていたり。
何度言っても、明日の用意、スケジュール表などの管理・・・・常に後回しにしています。

いつもばたばた、その場になってやっと考えるという習性が抜けせん。

能力の底上げはできてきている

そうは言っても、色んな所がつながってきています。
調子よい時は、おや、と思う快挙もあるのです。

まあ、一言で言えば、ジェットコースターです。いい時と悪い時の差がすごいです。

今年は、もっと安定して、気持ちを入れ続け、常識ある行動を常にとれるようにならなければなりません。
良い時が持続しないといけないのです。

果たしてどうなることやらです。

今年も発達改善育児、こつこつあきらめずにトライしていきましょうね・・・よろしくお願いします。

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  1. ゆうママ より:

    あけましておめでとうございます。
    今年もどうぞよろしくお願いします。

    げんちゃんの琴の音色に新春を感じました。きれいな音色ですねえ。半年でこんなに上手になるなんてちゃんと練習をしているのが伝わってきます。それにしても琴を始めさせてママもナイスです。げんちゃんに向いてたのでしょうね。

    私は3歳ごろから違和感を感じていたので発達育児は15年以上になります。本当に戦闘状態だったのが、少しずつ変わってきましたね。息子の成長とともに私の捉え方も変化してきたのだと思います。

    電気付けっぱなし、服も抜け殻のように放置されていたり。
    何度言っても、明日の用意、スケジュール表などの管理・・・・常に後回しにしています。
    いつもばたばた、その場になってやっと考えるという習性が抜けません。

    という下りは息子の暮らしぶりを覗かれてるのかと思うほど同じです。これは直るのでしょうか?長期戦ですね。本人が気づくのを待つしかないような気がします。

    専門学校に進学するのも不安しかありません。どうなることやら…

  2. げんちゃんママ げんちゃんママ より:

    ゆうママさん
    今年もよろしくお願いします。
    今年は、お子さんは専門学校ですね。まずは居場所・・・げんちゃんは、公的なところをまだぜんぜん作っていないので、さすがの私もちょっと不安になってきています。
    ここまで来ると、学校の方も、放置されてる感があります。
    学校が提供するような場所がだめなら、そうですか。じゃあ・・・
    みたいにあっさりです。

    ですが、ほんとにピタッとマッチするところはありません。ゆうママさんが、不安になるのも、そういうことだと思います。とりあえず所属するけど、別にピタッと来る感じではない。そういうことなのかなと思います。

    内面の成長を手助けしてくれるところ、というのは、日本中探しても、そうそうあるものではありません。しかたのないことなのかもですね。

    げんちゃんの学校は、とりあえず、居場所だけ提供する所でした。いろいろ不満を上げればきりがありませんが、居場所を与えてくれて、高校卒業資格ももらえたのは、まあ、感謝だと思います。

    もう学校に行けるのも何日でしょう。寂しい限り。やはりあそこは、サンクチュアリ、私のメンタルにも貢献していたんだな、と、居場所を失うようになると感じます。

    今年は、また戦うしかないか~。と昔のリゲインの宣伝を思い出しています。(笑)年がばれる!

  3. げんちゃんママ げんちゃんママ より:

    非公開Nさん
    コメントありがとうございます。
    お子さんは、6歳で自閉症と診断されてるんですね。
    ご質問は、サプリのことですね。
    まず、プラズマローゲンのことについて書きますね。
    私は、今では、自閉症は、心と言うか、魂のトラブルだと思っていますが、その頃は、体の疾患というような捉え方をしていました。
    ですから、良いと思われるサプリはなんでも試しましたね。
    プラズマローゲンは、九大の先生が開発して、認知症のちょっと感情が激しいタイプのケースに使って効果を表しているサプリだったと思います。
    藁にもすがる思いでとりよせました。結果は、あまりよくわかりませんでした。
    ただ、多動がひどかったり、気持ちの抑制がなかなかできないで、家族を巻き込んで困っている子供たちは、それを抑えるのに、役立つ人もいると思っています。

    げんちゃんは、どれくらいか忘れましたが、しばらく続けて、そのうちやめました。あまり効果はわからなかったです。

    自閉症と言われ、一見重症のように見えるお子さんでも、自分の意志がしっかり出ているお子さんは、改善しやすいと思っています。意志が出ていて、思いが強い、でも、その思いの方向性がとんちんかん。
    そういう時は、まわりをふりまわすエネルギーを出す時があります。
    しかし、気持ちが出ていないげんちゃんより改善しやすいですから、色々試してがんばってほしいです。

    あと、今は、げんちゃんがけっこう自ら、私が飲むために買っているDHAのサプリを飲んでいるようです。
    心を動かし、言語を紡ごう、とすると、普通の人よりずっと疲れるようなので、自分で、それを楽にしたいと思っているようです。それが、私のサプリを失敬して飲むということになるみたいです。

    心を動かして、言葉は必要なんだ、しゃべることは必要なんだ、とうながしていかないといけない障害だと思います。
    言葉かけがほんとに重要な障害です。
    頭のサプリは、やらないよりいいと思います。彼らは、頭を使うと、普通の人より疲れやすいようです。

    体つくりは、勉強の前に、感覚や空間認知を作るのに抜群にいいです。体操教室、水泳、ボール遊び、なんでもやったらいいと思います。

    デスクワークより、感じるための基礎作りの方が大事で、二次元の学習より、体験学習が効果的です。
    体験をしたら、それをあらゆる方向から質問してやって、言語化させるといいですね。言語化が難しくても、少しずつさせる癖をつけるのがいいと思います。

    今は食いつかない物があっても、食いつきそうなものから、はじめて、そのうち、前にくいつかなかったものが、旬になったりしていきます。
    今より、ちょっと上、ちょっと上、と努力していくと、必ず、色んな能力が伸びて行きます。がんばってください

  4. げんちゃんママ げんちゃんママ より:

    非公開Nさん その2
    あと、支援学校に入学されたんですね。
    げんちゃんより、言葉の出が弱かったのでしょうか。支援学校は、普通の小学校の教科書も与えられないし、ともすると、できないであたりまえ、というスタンスになりやすいです。
    お子さんが、支援学校では物足りない、と思われるところがあるなら、どこかに、普通のお子さんもいて、お母さんが、その子たちを観察できるようなグループに入れることができたらいいな、と思います。
    常に普通のものさし、というものを意識することで、どこがどれだけ必要で、そのためには何をしたらいいか、という戦略が立てやすくなります。
    軸となるところをしっかり作って、そこで足りない環境は、しっかり外にカバーする所を作る。

    お子さんをしっかり見極めるためには、母子分離というか、お子さんは違う人格ということを、しっかり認識して、冷静に見ることが大事かなー、と、長年やってて思います。
    がんばってくださいね~。

    • なつ より:

      ご返信ありがとうございます。
      なるほど、なるほどと 噛み締めながら読ませていただきました。
      うちの子は本当に意識レベルが低くて、目も合いにくく、意識をこちらに向けないと なかなか意思疎通が難しいタイプです。

      支援学校に行くことが決まってしまいましたが、これからも諦めてしまうことなく、体作りや 体験学習 や 言葉かけをやっていこうと思います。

      自分とは違う人格だという冷静な目で見るというのは とても勉強になりました。
      客観的に見ながら観察していこうと思います。

      DHA のドリンクとプラズマローゲンは、それなりに 効果がある気がするので もう少し続けてみます。

      やっと、お友達(人)に興味が出てきて、自分から声掛けしていたと初めて先生から教えてもらいました。

      まだこちらのブログには来たばかりなので、今後も ブログを読ませていただきたいと思っています。
      ありがとうございました。

      • げんちゃんママ げんちゃんママ より:

        なつさん
        お返事ありがとうございました。
        そうですか~。意識レベルが低いと感じるお子さんなんです。それがほんとなら、げんちゃんと同じで、お母さんはなかなか大変です。
        心を動かしていく、というのが、改善の本質だからです。

        私のブログは、げんちゃんが5歳の時から週1回くらいのペースで書いています。
        約にたつ記事もあるかもしれません。
        でも、あのころ、私は、心を動かして、意識レベルをあげていく、ということを、しっかり把握していなかったです。
        外側の何かができない、あれがむつかしい・・・などなど、外側に働きかけることをメインにしていました。
        今なら、少しは違うことをやっていたかな、と思ったりします。
        でも、たぶん、もう一度もどっても、同じことしかできない、と思うくらい、できるかぎりのすべてをやった感があります。

        支援学校というところがどういう感じか、わかりませんが、普通の学校より、刺激が少ないような気がしています。違ったらすみません。
        わが子に対して、何を目標にして、どう育てているか、ということを、明確に先生方に伝えて、しっかり圧をかけてもらって、刺激をしてもらうようにしたらいいと思います。

        私は、小学校では、この子は、やがて社会でしっかり活躍できる人間にするんだ、そこを目標にしているので、福祉を目標にはしていない、ということを、先生に、伝えてきました。
        目標が決まらなければ、今の戦略さえぼんやりします。
        先生をうまく味方につけて、方向性を同じに、働いてもらう、という手腕もいります。
        ほんとに、大変な年齢だと思いますが、少しずつ出る成果をたのしみに、改善への継続をがんばってほしいです。

  5. げんちゃんママ げんちゃんママ より:

    非公開Mさん
    ほんとに、発達がわかってから、無我夢中でやってきましたね。
    小さいころ、げんちゃんの今は、全く想像できていませんでした。漠然と、もっとましになっていると思っていたと思います。
    しかし、こつこつ積み重ねてその延長にある今は、リアルで、無理のないもののような気がしています。
    お嬢さんは、なんと難関校を目指すなんて、すごいですね~。
    確かにこの子たちの課題は、外面ではなく、内面です。外面に見合う内面が育っているのか、というのは、常に私たちの課題でもありますね。
    しかし、本人のモチベーションがちゃんと立派にあって、それが外面につながっているということで、しっかり結果を出してくれるんじゃないでしょうか。

    心配でもあり、また期待もしますね。
    げんちゃんは、確かに、普通に考えれば、絶対昔の延長に今はないですね。
    来年は、アルバイトを入れたいと思っているのですが、最初アルバイトに挑戦した時としたら、別人です。
    あの頃は、単純作業でも、そういうことがやれるのか心配でした。
    でも、先日フードコートの牛丼専門店の店員さんに、アルバイトのこと尋ねた自分がいました。
    それができると、手放しに思えませんが、どうだろうか・・・と考える自分がいるわけで、やはり、ほんとに伸びているのだと思います。

    この子たちはできない、と決めつけて始める育児をされるママも多いかもしれません。
    しかし、それでは、まったく何も始まらないのです。
    どんな人間にも可能性がある、ということだと思います。

    濃縮の時間を過ごしてきたと思います。

  6. 夏みかん より:

    げんちゃんママさん
    今年もよろしくお願いいたします。
    げんちゃんの琴の音色にお正月を感じて聞き惚れていました。

    発達育児14年目ですか。長い時間を歩んでこられたのですね。うちは発達としっかり意識して指導を始めたのが小3ですので、7年目です。それも最近では発達育児から普通の育児へと移行してきたように感じています。

    前はどこか自閉的で一方通行と感じることが多く、意識低下すると感情に飲み込まれて爆発していたのが、高いレベルで保持できるようになり、やり取りも物事の取り組みも全般的に普通と感じることが日常になりつつあります。

    息子は自己理解を深めたいという思いを持ち、自らADHDなどの動画やコミュニケーションのコツなどの動画など検索して見て参考にしているようです。
    本人の自覚というところに勝るものなし、ですね。

    息子は私が7年前に言ったであろう言葉を覚えていて、そのときは全く響いていなかったのに、今になって「あのときお母さんが言っていたことは正しかった。動画でも同じことを言っていた。今やっと理解できた。」などと言うことがあります。

    発達の子はとてもタイムラグがあると感じます。今やってること言ったことが10年後に出てきて繋がり実を結ぶというようなことが多々見られてきました。

    そういうことがあるから諦めずやるしかないのですよね。
    発達育児をしているお母さんたち、皆さん本当に頑張っていて頭が下がります。

    • げんちゃんママ げんちゃんママ より:

      夏みかんさん
      今年もよろしくお願いします。
      お子さんすごいな~。。
      普通の育児に変わってきた。
      がんばってこられたことがだんだん報われてきていますね。
      でも、最初からレベルが高いな~と思っていましたが、それでも、よい方向に行くとは限りませんから、お母さんの導きがほんとによかったと思います。
      意識レベルは、お子さんによって、ほんとにスタートが違いますね。
      外側に見える部分と、意識レベルの深刻さは、一致しないことも多いです。
      それに、その子の持ったポテンシャルも、のちの改善にずいぶん影響します。
      げんちゃんは、とにかくポテンシャルが皆無。。。

      ゼロから1は、ほんとにむつかしすぎます。
      しかし、1からスタートのお子さんもいます。だめだめに見えても、1から2にすすむと、案外、3はその延長ですっと行けたりするようです。

      第一、昔お母さんが言ったことをしっかり、消化して、自分の言葉で紡ぎだせるなんて、ほんとに素晴らしいことだと思います。

      だんだん改善してきたら、今度は英才教育です。
      今まではマイナスをゼロにもっていくことで精いっぱいだったのが、今度は才能教育になっていきます。

      ここからは、今まで頑張ったお母さんには、至極簡単なことなんだと思います。
      ぜひぜひしっかり伸ばしてあげてください。

      ほんとに楽しみになると思います。
      げんちゃんも、琴は、ほとんどピアノみたいな圧をかける必要がありません。才能教育とまではいきませんが、昔かけたエネルギーからすると、ほんとに楽です。

      普通のお母さんは、それが楽、ではなくあたりまえ。
      喜びが違いますよね~・・・

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