ママの格闘と改善のダイアリー

自分の子が発達障害?
それって何? から始まった。

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2023年大晦日 発達育児は自衛戦争かも


佐賀県の呼子大橋 天気はずっと曇っていました。

旅行は気持ちが抜ける

今年も終わりです。佐賀の海辺の宿から帰ってきました。旅行が好きでないとはいえ、行けば、それなりに楽しみます。
しかし、やはり、げんちゃんは抜きまくりました。

どの段階で抜いたのか、たぶん初日からでしょう。
抜くというのは、心をまったく動かさず、見るもの聞くもの、自分の中に取り込まず、なんのつながりも考えようとしない心の状態です。
とはいえ、彼のたたずまいだけでは、最近まったく抜いていることはわかりません。

ただ、とんでもないことがおこりだすので、抜き具合がそれによって判断される、といった感じです。

鍵に絡む失敗は多い

部屋は、鍵を壁の定位置にさすと、部屋の明かりがつく仕組みになっています。

げんちゃんがお風呂に入りに行こうとしたので、私は声をかけます。
「鍵はフロントに預けるから、帰りは、取りに行って。」

二人とも風呂に入る場合、先に帰ってきた人が、フロントで預けた鍵をもらって、部屋に入る。まあ、よくある旅のシチュエーションです。
げんちゃんは、うん、と返事をしました。そして、次の瞬間、ぱっと壁にさしてある鍵を抜いて、さっさと出ていったのです。

私は、まだぜんぜん用意もしていなかったので、真っ暗に暗転した部屋に残されました。あわてて、廊下に出て、げんちゃんをたしなめ部屋に戻らせる。

なんとげんちゃんは、まったく何も考えず、ただ、出るから、鍵をたずさえる、という行動に出たことがわかりました。

フロントに預ける、という意味も、まったくわかっていなかったし、聞いてもいなかったのです。

「二人が、お風呂に入るのよ。鍵はどうするの?」
と詰問すると、しばらく考えて、
「部屋においておく。」
と答えるではありませんか!!

は~。気持ちを完全に抜いている。間違いない!
「部屋に置いておいて、入るときはどうするの?」
「・・・・」
「さっきフロントっていう言葉使ったの聞いてたの?」
「あ、フロントにもらう。」
「フロントにもう一つ鍵があるの?」
「いや・・・」

フロントに預ける、というキーワードは、最後まで出てきませんでした。私の言うこともまったくスルーだったし、よくよく観察すると、私もお風呂に入る予定、ということさえ、よくわかっていない有様です。

思い付きとルーティンが合体した、そこだけ浮いた行動

ただ、風呂に入りに行きたいという思い付きがあるのと、出るときはカギを手にするという、ルーティンが合体しただけの、どこにもつながっていない行動です。

鍵を持って出たらどうなるか?とか、私は風呂に行くのか行かないのか、とか、周りのことなんて全く気持ちの中に存在しない。いつもの、そこだけぽつんと切り取った行動です。

もう何度も、旅行し、S先生と何度も合宿で、ホテルに泊まっているのに、ひどいものです。
そういえば、鍵におけるトラブルは、さまざまなパターンを、過去に何度もやらかしています。

意識感覚はまるで動物です。後先なんてない。瞬間瞬間をただ生きているだけ。

かなり時間をかけて指導し、ある程度たって、げんちゃんの意識が結構まともになると、二人が風呂に行く、鍵はどうなるの? つながりは、ちゃんと考えられるようでした。
さらに、少ないけど、成長を感じる一瞬もあるわけで・・・・しっかりつなげて考えれば、こんな刹那な行動はないでしょう。

とにかく、抜けてしまうと、思い付きとルーティンが合体した、迷惑な突飛な行動が続出するのです。

パパも、最近は、少しは手伝ってくれるようになり、声かけも結構してくれたりしたのですが、なんせ、心の底から、がんばるぞ~。気持ちを入れ続けないといけない!と踏ん張る気持ちが、弱すぎるので、甘えがごんごん出ます。

根底にあるのは、甘え

旅行はやはり、疲れました。まだまだエピソードはあります。
またしたためてみたいです。

今年一年振り返れば、いつも、根底にあるのは、げんちゃんの甘え。心を動かしてつながりを考えようとすることなんて、やりたくない、やりたくない、の一点張りのずると逃げ。それに振り回された一年でした。

そのくせ、自分を普通に見せることには、最大限の努力をします。本質はかえず、外側は、よく見せようとする。これに関しては、げんちゃん本気でがんばったと言えます。

しかし、やればやるほど、とんちんかんがさく裂です。

このげんちゃんのずるい甘えは、私たち家族を疲れさせ、あらゆる失敗で振り回され続けます。

げんちゃんの気持ちが入った時の快挙は、時々出ますが、それを見れば、彼は成長していることがわかります。しかし、やろうとしません。ちょっと入れた後は、すぐさまオフです。オンとオフのすさまじい違い。
オフは楽なのです。楽できればそれがいい。

しかし、それは、将来ずっと家族にパラサイトするげんちゃんの原点です。

まさに、これは、私たち家族の戦争だな、と思います。

自立できるげんちゃんになってもらわなければ、ほんとに迷惑!私のげんちゃん育児、発達の改善は、我が家の自衛戦争です。

低いところで、適当に手を抜いても、普通の人と同じように生きられる、なんて、思わないでほしいです。来年の日本は、さらに悪くなるでしょう。
真剣に自分の人生と向き合い、本気でがんばろう、という気持ちを出してもらわないと、周りを大きな負の渦で巻きこんでいきます。

みんな必死で生きているんだ。自分も本気で向上しようとがんばってほしいです。
は~・・・それにしても、とても疲れている大晦日。休みになってないです・・・私

今年一年、皆さん、読んでくださってありがとうございます。
私の本音は、ときに、反発を食らうものもあると思いますが、私の格闘の記録と思ってお許しくださいませ。

また来年もよろしくお願いします。

公開コメント 承認後公開

  1. nikon_leica(Nao) より:

    遅ればせながら、あけましておめでとうございます。
    コメントは大分ご無沙汰しておりますが、記事は拝読させていただいております。

    旅行お疲れ様でした。
    楽な方へいってしまう・・・障がいのある子の育児で、この問題は大きな壁だと私も特に感じています。
    目標や、超えなければならない壁の理解が難しいのは分かっていますが、これが出来なければ、永遠に自立は難しいので、何としてもクリアしなければならない課題かと・・・

    「自衛戦争」という言葉がぴったり合っていて、心に刺さりました。

    本年も、げんちゃんの成長、問題や課題に対してのげんちゃんママさんの記事、学ばせて頂けると幸いです。よろしくお願いいたします。

    • げんちゃんママ げんちゃんママ より:

      Naoさん
      あけましておめでとうございます。
      いつも読んでくださってありがとうございます。なんとお孫さんまでできていたんですね~。
      おめでとうございます。
      日本の政治の腐敗はひどく、ほんとに年々暮らしにくくなっていく中で、げんちゃんの自立はほんとうに悲願になってます。
      日本を離れているNaoさんの選択は、正しかった、と思う日が来そうな日本の行く末です。

      目標をしっかり持つ、それに向かって努力する。まるで知的障害児には無理のように考えられてしまう世界があります。しかし、そんなことはありません。人として生まれた以上は、どこかに、ちゃんと神様が隠している能力があると思います。ただ、それは、ほんとにすぐには出てこないようです。
      でも、たまに、能力が低く見えても、しっかりその部分は握れている子も見かけます。
      げんちゃんは、あると言うのはわかりましたが、自分で蓋をしているようなありさまです。
      自ら蓋をとろうとしないので、取るように仕向けないといけないのが、ほんとに大変です。

      甘え、依存、そういうものがほんとに、邪魔をします。
      それらと戦うわが家族は、ほんとに自衛の戦争をしているな~。と年末気づきました。
      私の中からすっと言葉が出てきました。
      げんちゃん育児は、げんちゃんのためでもあるけれど、私たち家族それぞれが、げんちゃんによって、ぼろぼろにされないための戦いでもあるんだと思っています。
      少なくとも、私亡き後、げんちゃんの後見人になるお姉ちゃんの背負うものを少なくしてあげないと、と思います。
      げんちゃんの背負うべきものまで、私たちに投げてくるげんちゃんは、ほんとにずるいです。
      それは許してはいけないと思っています。
      今年はどうなることでしょう・・・
      またよろしくお願いします。

  2. Takeko より:

    1年間お疲れ様でした。

    家族の防衛であると同時にげんちゃん本人も自立できる自分になりたい!と思っていると思いますので、やはり、げんちゃん自身が本気で意識レベルを高くキープする時間をどんどん伸ばして、最終的には起きている時は常にピリッとしているという状態になることが目標になると思います。

    実際、快挙のレベルも回数も上がり続けているのですから、この改善プロジェクトには意味があると思います。

    いつしか、旅行中もしっかり意識レベルを高く保つげんちゃんの姿が見られれば、プロジェクトも仕上げの時になるのかもしれませんね。

    しかし、しかし、そこに至るまでには、まだまだ時間がかかるでしょうし、やらなければならないことがたくさんあります。

    とにかく、物事に対して、もっと気持ちを入れて臨む必要があると思います。鍵という非常に重要なアイテムに対して、これだけ気持ちが入っていないとなると、他のことはなおさらでしょう。適当に流せばなんとかなる、という気持ちがあるように思います。

    2024年、一緒にげんちゃんの発達障害プロジェクトを頑張って行きましょうね。

  3. げんちゃんママ げんちゃんママ より:

    Takekoさん、ありがとうございます。
    起きている時間ピリッとしているげんちゃん。う~ん。なかなか遠いですが、良く言えば、ピリッと見せよう、とする動きは出ています。
    そうならないと、とは、少しは思っているようです。

    良い行動は、ちょいちょいひょこっと出ます。
    やはり、基礎能力は上がり、気持ちを入れれば、ちゃんとつながりをつけられるようになってきているんだ、とわかります。

    昔は、いろんなことを質問する前に、あ~、無理だよな~、と思いながらやることが多かったです。
    あと常識感。
    ステレオタイプに教えると、AだったらB,みたいなことをやって、とても失礼してしまうこともあります。
    とにかく、自分の頭で、しっかりつながりを考える。相手の立ち位置なども考慮する。
    発達君から言うと、かなりレベルの高いところに行かなくてはならないです。
    そうしないと、普通に生きていくことはとても難しいでしょう。

    とうとう1月になり、あと1か月くらいしか学校には行かないようになってしまいました。
    どこにも手続きをしていないし、来年は、ほんと待ったなしで、どうにかしないといけなくなりました。
    ホームスクールったって、適当にやるなら、1年間落ちるだけです。
    一般の人でも、社会に出るには少し早いから、とりあえず大学、という人も多いと思います。
    げんちゃんは、とりあえず、の所に行ったとしても、伸びていかない、と判断したので、独自メニューと思っているわけですが、それが近づくと、こっちもちょっとプレッシャーになってきました。
    結局、S先生がいらっしゃる、というところで、私はそういう選択肢が取れるんだと思います。
    そう考えると、げんちゃんは、ほんとになんというか贅沢だと思います。
    その環境を最大限生かしてほしいです。
    今年もよろしくお願いします。

  4. げんちゃんママ げんちゃんママ より:

    非公開Hさん
    コメントありがとうございます。グレーのお子さんは、自分のキャパの小ささを、ちゃんと把握しているというのが、すごいな、と思います。
    それは、そのことをしっかり言語化して、腑に落ちているということでしょうかね。
    言語化が、二次元で、上滑りのこともあって、わかっているようで、わかっていない、ということもあるかもしれません。
    腑に落ちる・・・というところまで、しっかり追及していけたら、そこから、次のステップに入れますが、何ごとも、そこまで追求しない体質があります。
    げんちゃんは、その下にいて、まず言語化して、多少なりとも、意識の上に上げないと、という感じです。

    そして、無になる、という表現が理解できるというのは、なんだかびっくりです。グレーのお子さんには、そこまでひどい状態はないのかな、と思っているところがあります。

    意識低下について、書くと、けっこう同感してくださる人がいて、逆にちょっとびっくりするんですよ。普通の子のお子さんのお母さんに言っても絶体にわからないことだからです。

    意識がひどく落ちると幽体離脱、まで行きます。最近は、そこまで感じることはありません。小さい頃は、まるで幽体離脱そのものでした。
    そういう困難な本質も、少しは改善していると思えば、やはり、改善するための努力はむくわれないことはない、と思います。
    こつこつすぎて、いやになりますが。

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