先日、支援の先生と普通クラスの先生と、げんちゃんの面談をしました。
普通クラスの先生は、理科の若い先生で、まだ、げんちゃんと２日しか対面していないので、情報交換はあまりできません。しかも、ちょっとたよりなさそうな感じです。
しかし、さすがに支援の女性教諭は、１年生から持ち上がっているので、なかなかたのもしいです。
「げんちゃんは、合宿後、とてもかわっています。
自分のことを前よりだいぶ把握できるような気がしています。
ですから、今ここで、しっかり、普通の子の中に入れて、今から自分が自立できるようになるためには、何が足りないか、学校で感じ取ってもらいたいです。」
私は、さらに、内申や成績、そのようなものはどうでもいいので、げんちゃんが将来自立して、普通の社会人として、そん色なく生きていくために、必要な指導をしてください。
とお願いしました。決して、障害児だから、と言う視点で甘やかさないでください。と、毎年ながらお願いました。
支援する、ということと、甘やかす、ということは、時に取り違えられます。できることの、ちょっと上を努力していくことは、普通の人も障害のある人も同じ。ともに、神様から見たら同じ存在ですから。
げんちゃんにも、彼の今のちょっと上を、指導してもらいたいです。それに、普通の社会常識をきちんとつけたい。なんせ、なかなか、つかない常識感ですから・・・
私は、中三の内申や成績は、完全に捨てました。オール１でも全然オーケー。むしろ、全部１がつけば、将来ほんとに彼が障害を克服して、魅力ある人生を歩んでいった時に、それは勲章になり、かっこいいじゃないですか～。へ～。全部１だったんですか～、なんて。
支援の先生は、いろんなことをお話してくださいました。もし、公立高校を普通に受験すれば、げんちゃんの内申には、支援クラスだったことなどが記載されるし、もし、途中から、ホームスクールを入れて、出席日数が少なくなっても、それは、そのまま記載される・・・普通クラスの提出物を出さないと、内申点も下がる・・・などなど。
もちろん、そんなことは、へ～・・・そうなんだ～くらいなのですが、普通の子の親だったら、こういう説明、けっこう身につまされるかもしれませんね～。なんせ、ここまで規格外れのわが子の場合、日本の従来の学校システムの説明は、ケースの外から、他人ごとのように、中を眺めているような気分になりました。笑
目先の目標は、内申点をラインナップすることではなく、一つ一つの学習スキル、生活スキルを、ステップアップすること。そして、その先には、将来自立するだけでなく、げんちゃんの中に眠っている、彼だけの才能を開花させて、充実した人生を送る。 私は、そういうことを目標にしています。
私の中には、げんちゃんへの、障害児という感覚は希薄です。
今のところ、彼は、だめだめなとこばかりだけど、どっかユニークでおもしろく、どっか、私は尊敬している・・・そんな感じです。ま、でも、なかなかそのよい部分が普段は出てこない！
彼を育て始めてから一貫して、げんちゃんは、商売にたとえると、育てるのが大変な希少種の蘭、普通は気づかれず捨てられるけど、うまく育って株わけすれば、大儲けできる・・・そんなおもしろさを勝手に感じています。（大儲けというのは、商売にたとえた場合ですけど）
だめさが表に出て、それが続くと、そういう心も引っ込みますが、消えることはない。・・・
もう相当な投資をしてきたので、おまえ～。そろそろもととれよ～って気持ちも否めませんが・・・・私が人生かけて、世に送り出す、幻の蘭・・・それがげんちゃんです。
内申書も学歴も、彼の大きな当たりに比べれば、取るに足らないことです。
ロマンですね～。
この妄想力こそが、げんちゃん育児の原動力・・・・なんだな～、と学校から帰る道々、くすっと笑ってしまったげんママです。
たぶん、これを読む人は、私をあほと思うだろう、と、私自身が思います・・・笑
育児とは現実、現実把握とロマン・・・・そして妄想なんだと思います。規格が外れていればいるほど、妄想がかきたてられますよ～。子供を愛して信じると、はてしない妄想が生まれるものなのかもしれませんね。ちょっと、ましな最近のげんちゃんに、妄想がふくらみました～。（いつまで続くことやら・・・もってくれよ～。）
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支援級の担任の先生が素晴らしくて頼りになりますね。げんちゃんママさんがげんちゃんのことを根気良くお話しして来た結果でもあると思います。
発達障害と一くくりにしますが、その実態は様々ですよね。ただ、共通した部分が確かに見い出せて、その部分が、ある時は行く手を阻み、ある時は行く手を明るく照らすのだと思います。
もちろん、行く手を阻まれることの方が多いのが現実だと思いますが、それも、その人によって強弱があるわけです。例えば発達障害というのは、自閉症スペクトラムの中でも知的障害のない人のことを指していますが、同じ知的障害のないタイプでも、症状はまちまちですよね。
ですから、個々のケースや場面、成長段階に応じて今はどんなアプローチが最も有効なのかを見極めて対応していく必要があると思うのですが、げんちゃんママさんは妄想をふくらませながらも現時点での状態にもきちんと目を向けて的確にげんちゃんを導いてらっしゃるところがスゴいなと思います。
だいたいの場合、妄想を膨らませている人は現実と妄想が錯綜して、現実にそぐわない対応をしがちかのですが、げんちゃんママさんの場合は、妄想は壮大なのに、地に足のついた教育がしっかり出来てらっしゃるので、こんな風に学校の先生とも信頼関係で結ばれるし、げんちゃんも順調に伸びているのだと思います。
楽しい妄想の内容を今目の前にある現実に当てはめて考えて、周囲の人に無理難題を要求することもあります。もっと出来るので、させて下さい！などと言って、じゃあ本当にその親が子供に出来るようにさせているのかと言えば、全然できていなくて、先生にすがっているという状態なのですが、親に出来ないことは、たいてい先生にも出来ませんし、出来る先生がいらしたら、それは相当ハイスペックな部類の先生だと思います。
ですから、自分が出来ないことを先生に無理無理お願いするようなイタい親にはなりたくないものですが、げんちゃんママさんの場合は、本当に潔くて爽やかだと思います。先生方にも好感が持たれるはずですね。
本当に色々なしばりから自由な場所にいるげんちゃんの未来は楽しみです！
ロボママさん
なんか、ほめてもらってありがとうございます。
だけど、育児って、他のだれもが、この子はだめ、と思っても、母親だけは信じている・・・そんなものなのかもしれませんね～。
しかし、まったくげんちゃんの現実はだめだめですよ・・・私は、仕事をしていて、他に考えることが多すぎて、げんちゃんだけに思いを使えないので、美しき誤解・・・というのをしやすいです。
ですから、日曜日になって、ヤツの一日を見ていると、おえ～。なんじゃこりゃ～ということになっています。
げんちゃんって、発達障害のコアな障害部分は、かなりきついんだ、って思います。最近やっと、人になってきたような感じですが、彼は、ほんと人型ロボットだったと思います。それもはんはだしく性能が低い・・・
知的障害もばりばりですし。なんせ、ＩＱも、努力によって伸びたと言っても、まだまだ低いしね～。
でも、世の中の常識をくつがえす、というのは、とてもおもしろい事業だと思います。自分とげんちゃんには、それができる、と、なんの根拠もなく思い込む・・・まあ、思わないと、何事も始まらないですからね～。
確かに、お子さんの能力を過信して、先生に過度な要求をするお母さんって見たことあります。そのお子さんは、能力がないのに、絶対普通クラスだって、おやごさんが言って、かわいそうなことになってました。
妄想は妄想で、現実の子供の能力は、しっかり見たほうがいいですね。私も、良く見誤り下方修正をしょっちゅうせまられています。
今も、ちょっとできてきた～なんて、思っていると、どっか～んとやってくる、げんちゃんショックが怖いです。笑
下方修正は、いつものことなので、恐る恐る模様眺めしている最中です。
なんと、今日はマスクをかけ忘れていきました。(´;ω;｀) 1
一つ一つの学習スキル、生活スキルを、ステップアップすること。そして、その先には、将来自立すること。
まったく同じ気持ちです。
そして、その先の将来自立するだけでなく、才能を開花させて、充実した人生を送れることがあったら、素敵ですよね。でも才能がなくて開花られなかったとしても充実した人生を送ってほしいですよ。好きなことがあって、それを続けられるとしたらいいなぁと思っています。
私も息子のことを不思議と尊敬してる部分があります。息子はがらくた好きで、物作りが好きなので、一般的な視点から見たらくだらないことをできたコロナ休校は結果としてよかったです。
私も息子を障害児としてはみていません。息子は息子としかみていないです。
学歴も内申もどうでもいいのだけど、高校は行くべきだと思っていて、システム上内申が必要みたいなので、オール2クリアしたいなと思っています。こちらは授業に出席して提出物を提出していればテストが悪くても2はもらえそうなので。ただ提出物が大変すぎます。
ゆうママさん
そうですよね～。息子は息子、障害児として見ているのは、他人だけなのかもしれませんね～。
しかし、支援のお母さんによっては、子供は障害があるから、これは無理だと、決めているように思われるママもいました。 そういうママは、お子さんに負荷をかけるのを、かわいそう～、という感覚でいたように思います。
もちろん、そういうママのお子さんは、あまりかわっていないです。げんちゃんと同じか、少し上のお子さんが、今では、すっかり障害児全となっていたりします。
やはり、わが子を普通の子と同じ価値をもってとらえて、訓練していけば、すこしずつでも、伸びていきます。
ゆうママさんのお子さんは、物作りが上手なんですね～。発達のお子さんには、どの子にも、才能があると思います。それが、社会的にお金になる才能というわけではないかもしれないけれど、マイナスをかかえて生まれているぶん、必ず、何かの宝ももらってきていると思います。
なぜなら、神様って、おもしろいから・・
たえあ、勝手に花開くものではなくて、やはり、本人のものすごい努力と、その子にかかわる周りの人たちの、大きなエネルギーがあって、開花するんだと思います。
げんちゃんの場合、本人の逃げ心がすごいので、そこがなかなかネックになっちゃいますよ～。
Sさん
コメントありがとうございます。私のブログではげまされる人が多い？ ですか？？
よくわからないのですが、私はかかなり変わり種なのかもしれませんね～。確か、去年、こんなお母さん会ったことがない、と支援の先生に言われたような・・・
私にとっては普通なのですが、普通の人は、そうじゃないのかな～と、思ったりしました～。笑
しかし、げんちゃんが伸びないって感じるときは、やはりつらいですよ。この前まで何か月も、やるだけやって、げんちゃんが、まだ逃げまくって、ずるさ１００％だったので、ほんとに情けなくて、あ、ここまで皆で応援してくれているのに、神様までも・・・お前は、どこまで罰当たりなの！ と、ほんとに口惜しかったです。神様さえ、あきれて、おこってお前の命をとるかもよ！ 気を付けときなさいね～。なんてこと言ってました。
神様は、どこまでも愛して、チャンスを与えてくれるけど、その間に改心しないと、あとの罰はおそろしいです～。げんちゃん、ほんとに神様への冒涜やん！
それほど、逃げてた。
４年生で、もう中学を考えてください、と言われたのですか。私は一度も言われたことはありませんでしたよ～。地区や学校によって違うんですね。支援クラスを選んだら支援学校？ なんか、支援の先輩たちの進路を見せてもらったことがありますが、普通の高校もたくさんありました。まあ、定時制とか、ちょっとユニークなところは確かに多かったですが・・
でも、世の中の常識ってそんなものなんでしょうね～。この子たちが、立派に伸びて変われるってことを、まだ知らず、見たこともないのでしょうね～。
今から、支援クラスでサポートしないといけないお子さんは増えます。いろんな学校ができたり、方針転換したりする学校がたくさん出てくると思います。今４年生なら、あと３年ののちは、ずいぶんかわっているかもしれませんね。お子さんの力を上げながら、向こうから扉が開いてくるのを信じましょう～。げんちゃんたちは、たぶん、神様が特別によくしてくれるんだと思います。大丈夫。
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こんにちは。
こちらは小1も6時間が始まり、フル稼働開始です。
こちらの夏休みは何と7/21～4週間弱。
たっぷりありますよ。びっくりです。県内他の市は8月から夏休みなのに。
私もげんママさんを見習い、担任には毎年「障害児だからという枠は取り払い、普通の社会基準でお願いします」と伝えています。
そのように対応して下さっているかは、不明ですが…
とにかく将来自立してもらわないと。
多くは望みません、本当にそれだけです。
それに伴って、進路のことも考えねばならないですよね。
私も高校には行って欲しいと思っていますが、この状態（文章読解力）では試験は難しいと感じています。
知識は持っていても、聞かれていることが理解できないと始まりませんものね。
ば、文章に起こすことも出来ませんが。
とんちゃんは、文章読解問題を完全拒否し始めています…
幼児向けや短い文の3年生レベル（蔭山先生朝5分ドリル）ですとまだ何とか。
長文ですと2年生レベルでも手こずりますね。
なかなか進みませんが、ここで踏ん張らないとと自分に気合を入れています。
幻の蘭の花栽培の件、懐かしいですね。
ブログ初期のころ、書かれていましたね。
それを読んでどんなにか勇気づけられ、私もやろうという気持ちにしていただけたか。
当時記事を読んでいなかったら、今の私はなかったと思います。
今の時期にまた書いてくださり、また気合が入りましたよ。
学校でスケジュール帳を配られたのですか。
実は去年、とんちゃんの担任に同じことをお願いし、やっていただきました。
が、忙しかったりするのでしょう。書く日と書かない日が散見…。
学校再開でまた始まりましたが（先生覚えてくれてたんだ 笑）、昨日、おとといとなかったですね。
やはり、一日何をしたのか振り返らせるのにはよいです。
頭の体操にもなりますし。
とんちゃん、今年は算数と理科を普通級で受けています。（いつ追い出されるのだろうと冷や冷やしています）
普通級の学習予定表を見ると、今月に4月から6月までの全単元が盛り込まれていました…
学校再開して給食なしだった最初の3日間、とんちゃんの普通級での授業は中止になっていました。
がその間に1単元終わっていましたね（汗）
小学生でもすごいスピードで進んでいます。
中学生ですと尚更ですね。
3月までに学習内容を終えようという方針なんだと理解しました。（文科省は数年にわたってとか言っていましたよね。やはり現場はそうではないですね。）
Ｓ先生との合宿、相当きつかったのでしょうね。（グラスはとても素敵です～）
自分の内面を伝えることができるって、すごい進歩ですよ。
思いを言葉に起こすことがこの子たちには本当にハードルが高いですもんね。
眼鏡屋さんでのやり取り、目に浮かびます。
とんちゃんもきっと同じような感じですよ。
とりあえず眼鏡を買いに来たというだけで、それ以上でもそれ以下でもない。
想定できないですよね。仮に想定外のことでもそれに対応する力を全く持っていない。
会社にもいます。発達障害ではないですが、抜けていて物事をつかめない人、関連づけられない人。
何でもやりっぱなし（引き出しから作業していたデータも開きっぱなし）の人。
社会に出たらそんなこと誰も指摘しませんからね。
そう思うと、自分の子供はそういった面でもしっかり育て上げなければならないと。
背筋が凍りますよ。
とんままさん
幻の蘭はですね～。幼児の時に、そう思って、中三では、出荷前くらいになっているはずでした。ははは・・・・
出荷どころか、ぜんぜんめどもついていないかな～。はははは～・・
ほんと、このブログ読んでる人の多くは、このお母さん、妄想壁強いな・・・と思っているんじゃないかな～。
しかも、まだ続いている・・・我ながら、ほんとに、笑っちゃいますよん～。
私は、あきれることに、げんちゃんは、将来アーティストに作詞作曲をして、一発当てる・・・とか、長新太さんみたいな絵本を描く・・・とか、普通に、良い社会人になって、ユーチューバーになって発信する。とか、荒唐無稽な妄想をして、楽しんでおります。
でも、おもしろいことに、名を成した人のかなりの人が、まだ、まったく形のない時に、成功した時のことを思い描いて、その予定で動いていたんですって・・・
あら、じゃあ、そうなるわ！
と、平気で思いこむ私って、ほんとあほすぎる、と思います。笑
でも、楽しいからいいじゃないですか～。妄想はただですからね～。マイナス思考より、楽しいです。
とんままさんの発達人生に影響を与えたなんて、感激です～。ありがとうございます。
そして、げんちゃんの昔と、とんちゃんやっぱり似ている。げんちゃんも、本格的に、普通クラスにシフトさせていただいたのって、５年生後半だったんじゃないかな？？
５年からは、学習もむつかしくなるし、ほんと、ついていけてなかったですね～。くもんが、６年の夏だったから、一人で、勉強スタイルさえもとれていなかったです。
あの頃からしたら、やっぱり、すごく進歩しているげんちゃんですよね～。
自分が何者であるかさえ、ぜんぜんなくて空っぽ人間だったから、自分の思いを伝えてくるようになったのは、相当コアな変化だと思います。
とんちゃんも、一つ一つきちんとステップアップしていますね。ほんとに、自立へ向かって、伸びてほしいですよね～。がんばりましょう！
とんままさん
発達障害的な人、結構多いですよね～。職場にもいそうだし、学友も、そういえば～って人がけっこういます。
げんちゃんの、生活管理のだめさを、先生に愚痴ったら、いやあ～。そういう子は、支援の子でなくても、たくさんいます。
なんて言われました。S先生曰く、発達障害と言われていなくても、意識障害、という人は、４人に一人はいるかも、なんて、言っていたほどですね。
そういう人を、かぎ分ける嗅覚はするどくなりましたね～。