ママの格闘と改善のダイアリー

自分の子が発達障害?
それって何? から始まった。

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今をとらえ自分をとらえ、その次に、未来と他人をとらえる

  げんちゃんは、気持ちを入れると、ずいぶん成長したな、と感じます。(意識を抜きまくると、それも怪しいですが・・・・・)



「明日、学校から帰ったら、職場に連絡してちょうだい。」

なんていう、たわいない指示も、中学入学当初なら、絶対に忘れていたと思います。でも、ちゃんと連絡をくれます。

絵画教室も、学校が遅いので、いつも遅れて行くようになるのですが、家を出る前に、先生に電話をかけて報告してから出かけたりしています。

メモ帳なんて、ぜんぜん使えなかったのに、今では、メモをとって、時にはそれを活用しています。

日常生活のいろんなことが、ほんとに中学入学当初よりできるようになっているのは確かです。
中学当初、中学生活なんて、げんちゃんにはオーバースペックだわ! と思っていたけど、普通クラスにいても、さして、悪目立ちせず過ごしているようです。

学校の用意も、今では、手伝うこともなく、自分でやって、忘れ物も昔ほどしなくなりました。

そして、中2の時は、朝がほんとに起きれず、遅刻を何回したことか。

「げんちゃんが、朝しっかり自分で起きれるようになったら、階段を一つ上がるよ。」
と、S先生が言っていたのを思い出します。

考えてみれば、いつのころからか、目覚ましで、ぱっと起きるようになっています。私が夜更かしして起きれないと、朝ご飯ができていたりすることもあります。

しかし、まだまだ時間の感覚をはかりながら、目の前のことに集中する、なんてダブルの技は、なかなか苦手なようで、遅く起きた朝に、ルーティンのことをいつも通りやって、遅刻するなんて、あほなことはおこっています。


5年生終盤から、反抗期のような状態に入って、敵はお母さん・・・みたいな幼稚な状態から、やっと今、敵は自分。自分に勝たなくちゃいけないのかな・・・と言う感じになってきたのかもしれません。

そして、げんちゃんの認知というものは、”過去”、”現在”、”未来”、と続く流れの中で、やっと、”今(現在)”がしっかり捉えられるかどうか、というステージなんだと思います。

それゆえ、遅く起きたから、朝の段取りをかえよう、などと応用をしていくには、まだまだあやういんでしょうね。

しかし、まずは、現在をしっかりとらえる、というステージからしか、すべては始まりませんから、しかたありません。

今、自分は何のために動いているのか。そこをしっかりとらえて行くことができるといいと思います。そこがあたりまえのようにできてくると、やがて、そこにつながる未来、という認知ができてくるのでしょう。

そうなれば、時間の感覚も、今より的確になるに違いありません。


何時に家を出るんだから、今はどうするべき。
ここは、けっこう発達の子供たちには、難しいところです。しかし、今がしっかりとらえられていないのに、未来が捉えられるはずもない、と考えれば、出来なくても当たり前だと言えます。

今がしっかり捉えられてくると、未来のことも、多少明確になってくるのでしょう。

それから、時間のことと同じように、次のようにも言えるのだと思います。

”自分の立ち位置もしっかり捉えられていないのに、他人の立場になれるはずもない”

できてもいないのに、自分はできてる。これで問題ない、とか、すぐに思ってしまう傾向にあるげんちゃんは、よく、障害手帳を首にしっかりかけておくように、とS先生に指導される時があります。彼と出かけたりするときは、わざと、障害手帳を身につけさせられたりするのです。もちろんげんちゃんは、いやがりますよ。


げんちゃんは、自分はなんとかなる。・・なんて、根拠もない思い込みが邪魔をして、努力することを拒みます。うそでしょう、というくらい、こっちが考えているより、本人のセルフイメージが高いように思います。
それゆえ、できるようにならなくちゃ困ることさえ、できなくても別にいいんだ。とやけに、自信を持っていたりするようです。

そういう立ち位置では、謙虚にがんばれないし、他人に対しても、変なポジションになってしまいます。卑屈になったり、いじけたり、しないのはいいことですが、がんばるモチベーションのさまたげになったり、他人の立ち位置もまったくわからない、ということになるのです。


つまり、今をとらえ、自分をとらえ、そこから、次に、未来をとらえ、他人をとらえる。ということなのでしょう。

これらの捉え方は、一つ一つ、飛び抜かしてはいけないのでしょうね~。

とはいえ、こつこつ、げんちゃんは、少しずつ、その段階を進んでいっているのは確かなようです。

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  1. robo_223 より:

    考えてみれば、げんちゃんはずいぶん中学3年間の中で変わって来たのですね。げんちゃん本人の素直さや周囲の方々の血の滲むような努力の成果だと思います。

    他人の歩幅を借りて来て進むことは出来ませんので、その子の歩幅で進むことしか出来ないと思います。そういう意味では、げんちゃんはきちんと自分の歩幅で進んで来たのだと思います。

    世界中から、げんちゃんと同じくらいの意識障害で、げんちゃんと同じような性格の子を集めて比較したら、世界最速の歩みなのだと思います。

    発達障害の脳の特性を考えるとベースとなるやり方は、ほとんど同じだと思います。まずは自主性よりも他主性を育てて指示の入りやすい状態、周囲に自分を寄せて行ける状態を作ります。自閉→自開にすることが、克服のスタートです。ここは全員一緒です。これがない子は、環境を選びますので、出て行ける場所が限られてしまいますし、せっかくの力も発揮できません。

    やはり自閉症は自閉的だと思います。例え明るい性格でも、他主性がなければ、自分を閉じているということになります。

    その後に自己理解の段階に進み、色々なステップがありますが、そこは確かにその子によって適切な方法は違って来ます。子供によっては真逆のことをするようにアドバイスすることも、しょっちゅうです。でも、それは枝葉の部分でベースは同じです。

    そして、1番違うのはアプローチ方法ではなく、成長の速度や度合いです。周囲が出来る限りの努力をしたとしても、ある子はゆっくりゆっくり変化して行き、ある子はものすごい速度で変わって行ったりします。

    グレーの子などは、あまりの変化の早さに目を丸くしてしまうくらいです。roboなどは一億円くらいは掛けて私の人生全てを投げ打ってやって来たわりには本当に時間が掛かっている方なのかもしれませんし、これ以上はあまり変わらない可能性だってあると思っています。

    しかし、共通して言えることは、どの子もど子も働きかけによっては必ず改善するということです。改善の速度や度合いは、持って生まれた条件によって違いますが、その瞬間瞬間はあまり成長していないように見えて実は相当変わっているものだと思います。

  2. robo_223 より:

    私はroboの人生を豊かにするために、音楽を楽しみ、絵心を持ち、心ある文章の書ける子にしたいと思っていました。

    考えてみれば、げんちゃんは、それら全てが出来ますよね。素敵なことだと思います。げんちゃんママさんのおかげで、げんちゃんは人生を楽しむスキルがすでに身に付いていると思います。

    しかし、他の面で確かにまだまだ成長の望める部分は多々あると思います。時間感覚や自己認識などなどですね。

    roboも学習面でやっと成長が見られたと思っていたら、昨日やっぱり時間感覚の面でとんちんかんが発生してガクッと来ましたので、今度記事にしますね。

  3. ゆうママ より:

    発達障害って本当にその子その子で違いますよね。
    やれることが増えていくといういい成長がある一方で手抜きが上手にできるようになったり、その場を取り繕うことができるようになったり、厄介な成長もあって、結局は少しも楽になってる気はしません。しんどいですねー。
    息子は意識が入ってない時に強く言うと必要以上に反応したり、焦って支離滅裂になったりします。かと言って何も言わないとずーっと時間をやり過ごすだけになります。言い方や注意の仕方も難しいです。
    目の前の高校受験も不安ですけど、その先の人生を考えると変えていかなければならないことがたくさんあって気が遠くなりそうです。でも少しずつ前に進むしかないですね。

  4. とんまま より:

    こんにちは。

    こうやって振り返ると中学校の3年間の成長は大きいですね。
    やることが大人になってきています。(当然ですが)
    メモや伝達など、これらは社会に出て必要なスキルですものね。

    えーーーっ、げんちゃん5年生の頃に反抗期ありましたっけ??
    とんちゃんにとって、めちゃくちゃタイムリーです。
    今我が子も反抗期に片足突っ込んだような感じがします。

    学校の用意、壊滅的ですよ。
    げんちゃんのようになるといいのですが。
    これも毎日の積み重ねですね。
    社会に出る前には、ちゃんとしておきたいものです。

    朝起きれるようになると、階段を一つ上がるということですか。
    目覚ましで起きるなんて、考えられません。
    本人は起きる予定で前の晩にセットしますが、一度も起きた例がない。
    聞こえていないのかと思うほどの様子です。
    人が声かけたら起きるのですよ。
    何なのでしょうかね?

    当然とんちゃんも時間の感覚をはかりながら目の前のことをするなんてことは無理です。
    すぐにあちこちへ飛びます。
    もう遅刻寸前なのに、パトカーのナノブロック(自分で製作中)が気になれば、それを取りに行ってしまう…
    本当に現在をしっかり捉えられていませんね。
    当然、自分が今やっている行動の意味すら不明ですよ。
    まずは今を捉えるですよね…

    あと、とんちゃんは最近、逃げまくっています。
    嫌なこと、苦しい事(考える事)から今まで以上に逃げています。
    そのあたりで最近、私も手を焼いています。
    げんママさんのブログを拝見していたので、これは逃げているんだとすぐにわかりました。
    知らなかったらと思うと恐ろしいです。
    とんちゃんの言いなり??になって、やらなくてもいいよ~とか言っていたかもしれませんね(爆)

    とんちゃんも自分は何とかなると思っています。
    が、自信までは持っていないのですよね。
    当然頑張るモチベーションもないですよ。

    前回の記事でクラゲに例えていましたね。
    上手いですね、そうそう、クラゲだわって思いました~
    ホント、何の因果で私の所に来たのでしょう。
    はぁ。

  5. glow-gen より:

    ロボままさん
    >まずは自主性よりも他主性を育てて指示の入りやすい状態、周囲に自分を寄せて行ける状態を作ります。自閉→自開にすることが、克服のスタートです。ここは全員一緒です。

    ほんとそうだと思います。
    最初の、こっちが言うことをとりあえず聞く体制、というのを作るのに、5年の後半から何年もかかっています。ママが、敵、と言う状態で、甘え全開。
    いやあ、しかし、まだまだこの子は、甘えがすべてです。おそろしいほどの甘え。甘え。甘え・・・

    じぶんで必死で考えないと、生活できないような、サバイバル状態におかないと、げんちゃんのような、図太くて、ずうずうしい甘えた人間は、改善しないのだろうか・・・そう思います。
     Sさんは、すべてをお見通しなので、ごまかせませんが、家に帰れば、上手に抜いて、外側だけ、ちょっと入れている風に装っています。

     ずるいな~と思います。
    確かに成長はしていますが、ずるさが邪魔をして、完了形にはなりません。抜けば、できなくなるし、ただ、抜いた状態でも、外側だけで、できることは増えています。まるで二重人格ですね~。
     もっと心を入れたら、かわれるのに、ごまかしていくことに、賢さを使うので、たちが悪いです。

    もし、私が何もしてなければ、まちがいなく、今頃、ぼ~っと動物のようになって、福祉の枠の中で、生きていたと思います。交流級なんてとんでもない。恐ろしい!

     Sさんの解説を時々聞きながら、げんちゃんに振り回されないように、だまされないように、ぎりぎりのところで戦っている感じです。

    ロボ君は、そういうラインは、はるか昔に超えているからうらやましいな~と思います。
    それでも、油断すれば、おや~っということがあるんですね。
    ほんと、発達障害って、本質的な改善が、完了形にならないですね。手ごわいです。

  6. glow-gen より:

    ロボママさん
    絵も、描けると言っても、自分からはまっているわけでもないし、ピアノだって、1年に1曲がせいぜい。
    文なんて、書けませんよ~。小学生低学年レベルです。

    アスペルガーのお子さんのように、何かをついきゅうできるようなマニアックなとこはなく、すべて、めんどくさいから、投げだします。

    もっと、彼が、前向きに自分を克服したら、きっと、ましになるでしょうが・・・まだまだですね~。

  7. glow-gen より:

    ゆうママさん
    >やれることが増えていくといういい成長がある一方で手抜きが上手にできるようになって
    まさに、その通りですね。人間賢くなると、その力をずるする方向に使うようになりますね。
    できる力を、前向きで向上する方向に使う人は、普通の人だって、そうそういるもんじゃありません。
    人間って、そもそも、低きに流れやすい生き物ですから、常識感がくるっているわが子などは、そっちにしか行かない、とさえ思います。

    でも、ずるができるのですから、バカじゃないんですよ。たとえば、療育手帳だって、小学校のころだったら、恥ずかしいなんてことすら感じないと思います。でも、今では、普通とは違うんだ、それって、隠せないやばい・・・と少しは感じるわけだから、やはり賢いわけです。
    でも、向上しようと努力するのではなく、心を使うことがきついから、とにかく、なんとかごまかすことばかりに頭を使う。そして、使える。

    だったら、その力を、まっとうな方へ使わないともったいないんですよね~。S先生は、げんちゃんもったいない・・・というのが口癖です。笑

    でもそれも、そもそもは甘えです。そうやって逃げてもなんとかしてもらえる、というばかげた甘えなんですよ。学校教育もいまは、厳しくすることが悪という雰囲気です。しかし、社会に出たら、とたん、相手にされなくなる。

    今のうちに、しっかりがんばらなきゃいけないのに、甘えにどっぷりです。ほんとに困ったものですよ~。

  8. glow-gen より:

    とんままさん
    ほんとクラゲでしょ・・・とんちゃんも、げんちゃんと似たとこあるみたいだから、ママの感触は、のれんに腕押し・・・かな~・・
    なんか、人間という感じがしませんでした。やっと、今、多少はましです。
    とんちゃんの年齢の時、時間どころか、例えばテストなんていうのも、意味がなかったです。
    目的がわからず、目の前に紙がおいてある、何するんだろう?ってな感じです。

    そぷいうことを思い出すと、よくここまで持ってこれたな、と思います。しかし、できた、ということだって、抜ければ、リセットですから、できるようになりました。と完了形で言えないのです。

    とにかく、安定性がないんです。時間の感覚も、5年生のころ、まったくないですよ。
    くらげから、こんどは、爬虫類・・・動きは直線的です。
    ほんと、どんなんだ~って、今思い出すたびに、あきれてしまいます。

    しかし、頑張って取り組んでいたら、少しは進化していくのです。あきらめず、忍耐の限りをつくし、って感じです。
    こっちがつぶれないようにしないと・・・体に悪いです。笑

    朝起きれるようになったのも、中2の後半か、中3になってからだと思います。

    とにかく、今から5年生後半は、げんちゃんの場合、なんかほんと扱いにくくなっていきました。
    ただぼけ~っとしていたのが、なんか炸裂してきたというか。
    傲慢さはピークに達していました。
    とんちゃんとげんちゃんは違っているとは思いますが、根底には、やはり甘えが脈打っていますね。

    逃げ・・・賢くなった証拠です。その賢さを正しい方に持っていくように、ママのエネルギーはほんとに枯渇しそうですね。
    でも、こつこつやっていきましょうね~。

  9. 夏みかん より:

    今をとらえ、自分をとらえ、その次に他人や未来へと、本当にその通りなんだと思います。

    息子の頭の中の多動、衝動性に注意散漫の合わせ技で足の指を骨折しました。見通す力の弱さも関係してるのでしょう。
    2年前にも違う指ですが、骨折してるので似たような状況2度目です。完璧に特性からくる怪我です。
    痛い思いをして、自分の特性を少し理解しようとした様子でしたが、「まぁ、いっか」とすぐに流れていきました。なので事あるごとに、振り返る機会を作ったり話しています。

    骨折して動く時間を制限されているので、じっと黙っている時間が増えました。
    今は好きな漫画を読み漁っています。
    怪我をしたからやってもらって当たり前みたいな傲慢さや甘えが見え隠れする時もあります。
    急性期なので痛くて当然ですが、配慮してもらって当たり前ではないことを強く教えています。
    2年前よりスムーズに身の周りのことを工夫しながら、自分で出来ることは自分でと癇癪起こさずやってるので少しは成長している面もあるようです。

    動くのを我慢しないといけないので、衝動性を抑制する力がつくといいなと思ってます。
    治ったら抑えてたのが爆発することも考えられますが…。

    まさしく今、息子にも自分自身をとらえて欲しいところです。

  10. glow-gen より:

    夏みかんさん
    骨折されたんですね~。2回目なんて、ただごとじゃないですよね。ほんと気の毒です。
    しかし、それが特性からだとすると、ほんとに頭をかかえてしまいますね。たぶん、げんちゃんは、ゆであがったタコと主人は表現しますが、うまみも動きもない、空っぽ状態。お子さんは、うまみや動きが、過剰でほとばしる・・・そんな感じなんでしょうか。

    痛い目にあっても、げんちゃんは空っぽなので、何にも残りませんが、お子さんも、捨ててしまうなんて、まるでげんちゃんみたいですね。
    経験も、何事も、捨ててしまうというのは、ほんとある動物みたいですよね。
     目の前の一瞬しかとらえてない、と言いたいところですが、一瞬さえ、しっかりとらえていないから、深刻です。

    この子たちは、とくにげんちゃんは、魂と肉体が乖離しています。少々きつい知的障害のお子さんでも、魂は、ちゃんと肉体にくっついて、心は良く育っているお子さんもいると思いますが、どんなに健康でハード面に問題をかかえていなくても、人間とは思えない魂の状態の状態だと、母親でも、対処にほとほと困ってしまいます。

    人のことどころか、自分さえも、捨てている。げんちゃんを表現すればそうなると思います。

    ここをどう修正するのか。私にもよくわかりません。
    ただ言えることは、自分が、そのことに気づいて、心から改善させたい、と思うことが必須だと思います。私たちは、そう思わせるように、もっていくことしかできないのかな、と思っています。

    足のけがをきっかけに、自分を見つめてくれたらいいですね。痛い思いをしたのだから、それを飛躍のもとにできたら、ほんとにけがの功名なんですよね。

  11. みかんママ より:

    げんちゃん、中学でも大きく伸びてますね!
    高校での伸びも楽しみですね。

    息子、テスト返ってきました。

    国 55 (平均60)
    数 53 (平均52)
    英 43 (平均57)
    理 66 (平均61)
    社 53 (平均63)

    合計 270 (平均294)

    チームの点数またクリアできず⤵︎
    テスト前、書類紛失で意識が入り、そこから勉強頑張ってはいたんですが、意識入るの遅すぎ間に合いませんでした。
    もっと早くから意識入れられるといいのですが。

    サッカーでは公式戦だらけだからか、なぜかペナルティーが今回なくサッカーやらせてもらってます。
    最近では2年生の試合に呼んでくれるようになり、2年生のAチームに入らせてもらえるようになりました。
    1年と2年では、サッカースタイルもポジションも違うので、息子はかなり混乱しているようです。
    やっと試合準備は本人がやるようにはなりましたが、まだ、何時に家をでなきゃいけないとか、場所がどこかとか、本人にしかライン連絡こないのに、確認しません。

    嫌いなことや苦手なものにもちゃんと意識をもって取り組んでほしいのですが。

  12. glow-gen より:

    みかんママさん
    ほんとに、げんちゃんは、青虫のようにのろのろしか伸びませんが、止まってはいないんですよね~。
    それにしても、お子さんの試験の点数、悪いと言っても、普通の悪さですよ。成績優秀者ではないけど、平均点近くを取っていますから、ほんとにいいな~と思います。
    げんちゃんは、あいかわらず、30点がラインですよ~。見るのもあほらしいくらい、気持ち入れませんから。その割にとれている、という言い方さえできるくらいです。
     でも、時間とか、スケジュールとか、まだまだ課題ありなんですね。じぶんのこととして、まだしっかり見てないんでしょうね。
    げんちゃんは、自分には関係ない・・・というスタンスで物事を見ていることが多いです。だから、友達の名前、親戚の名前さえ、ぜんぜん眼中にないです。覚えていません。
     苦手なものには、価値などない、と思っているかの様子。ここは、発達のお子さんには共通ですね。

    価値がない、と思っていても、普通の子なら、ちゃんととらえているのに、捉えないことにおいては、捨て去る、と言ういい方をするくらい、無視しますよね。

     わがまま、と言われてもしかたありませんよね~。
    だけど、お子さんは、サッカーの面では、とてもほりさげて考えることができるから、その力を他にもまわせれば、ぜんぜん普通のレンジに入ってくるでしょうね。
     どうやったら、そのラインに早く乗せられるのか、やきもきしますね。
    能力があるだけに、無理やりというのができにくいでしょうからね~。接点をたくさんふやしてやることがいいのかもですね。
    なかなか、目をむけないかもしれませんが。

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