ママの格闘と改善のダイアリー

自分の子が発達障害?
それって何? から始まった。

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成人発達障害、80代の親の死。50代の男性のケース

  • たまには、友達とランチ でも、息子のことはさらっと話さないと、結構相手は気を使うみたいです。こっちは普通に話しているけど。

親が80代、発達障害の息子が50代

最近、親戚筋の、59歳発達障害男性の、80代後半になる母親が亡くなりました。

彼の父親は早くに亡くなり、母親と、発達障害の彼が二人暮らしをしていました。彼の障害年金と、母親のアルバイト、少しばかりの蓄え、母親の年金。それらが、彼らの生活の糧でした。(母親の晩年は、アルバイト代はなく、年金と障害年金だけだったと思います。)

家は持ち家。

発達障害の彼は、支援クラスに所属しながら学校生活を送りました。高校を卒業したあとは、少しアルバイトをしましたが、あまり勤まらず、多くは、母親に頼って暮らしていました。

彼の母親も、微妙に発達障害が入っているのかも?と思う節がありましたが、同じアルバイトを長年続けていたので、社会的には、適応できていたのでしょう。

周りの支援で、自宅は、リバースモーゲージにしていた。

彼の母親が80を過ぎたころから、親戚の世話焼きの人たちが、親子を心配して、市の相談窓口に相談してやっていたようです。

どういう経緯かわからないですが、自宅を売って、お金を作り、家賃契約で自宅に住み続ける、リバースモーゲージという仕組みを活用したようでした。

母親が生きている間、働かなくても二人が生活できるようにしたのです。

よくテレビでコマーシャルしている、大手不動産会社の商品なのでしょうか。

母親は、まったく死後の準備はしていなかった

この度、そんな環境の中で、母親が死にました。
親戚の近い人が、とりあえずお金を出してあげて、母親は荼毘にふされました。葬式はいらない、という母親の遺言もあり、息子ができないのもあり、火葬場でお別れをしました。

生前、母親は、まったく自分の死後のことを準備せず、親戚の人にしてもらったリバースモーゲージだけの備えでした。
生前、
「なんとかなるでしょう。」
と母親は、周りに言っていたらしいので、ちょっと普通の親とは違った感覚を持っていたと思います。

息子は、発達障害の中でも、かなり攻撃性が強い性格で、自分がバカにされた、とか、感じてしまうと、相手に食ってかかったりしていました。たぶん、母親自体も、息子を正しく導く力もなかったと思いますし、母親自身、ずれが大きかったと思います。そもそも、自分の息子の障害を、認めているのかいないのか、なんだか疑問という感じもしていました。息子のIQは、60~70くらいだと、聞いたことがあります。

発達障害の息子、自宅が残れば、管理、処分は、大きな重荷

さて、そのリバースモーゲージ制度により、母親の死後、3か月で自宅を出ないといけないと聞きました。

とりあえず、親戚中ほっとしました。母親が亡くなった後、家が自動的に不動産会社に返されるということは、彼には気の毒ですが、不幸中の幸いだと感じる親戚が多かったようです。

リバースモーゲージは、生前に不動産会社に家を売って、手にしたお金で、生活費とその家に住むための賃料をまかなう、という仕組のようです。

ともあれ、彼に、家を処分したりする能力はなく、もし親戚がそれにかかわったとしても、絶対にトラブルは避けられなかったと思われます。彼の理解力の欠如と、攻撃的な性格の問題があるからです。
本来この制度は、家を担保にして銀行からお金を借りることにくらべ、とても損な制度のようです。しかし、今回だけは、自動的に家の管理や売却などの心配がなくなるということで、良かったと思います。
ただ、家を出る準備はどうするのでしょう。・・・片付けとかいろいろ。

心配はありますが、その程度なら、親切な親戚も知恵を出すのではないでしょうか。

福祉の力で予想以上援助してもらっている様子

そうとはいえ、彼は殊勝にも、福祉の人の手助けで、その後の暮らしについて、ある程度前向きに取り組んでいるようでした。

親戚にかなり負担がくるのかと心配している親戚が多かったのですが、彼は、軸足を福祉の人に置いているのがなんとなく伝わってきました。

しかし、常識感がなく、攻撃性の強い彼は、市役所で、言い争いをおこしたと聞きました。
色々やってもらっても、自分の持論に合わないと、彼は切れてしまったのでしょうか。まさに、自分視点しか持てない、発達の特徴が見て取れます。

性格に攻撃性や協調性のなさが際立てば、選択肢が減る

そんなことがあって、結局、福祉の人は、彼がグループホームや、施設などは無理だろう、という判定を下したようです。
彼は、福祉の力で、生活保護を取り、小さな公営住宅を探してもらって、一人暮らしをする、という結論にいたったようです。

生前、家事能力を、ほとんどつけてなかった

母親は生前息子に、家事はほとんどさせておらず、生活全般はどうするのか、不安です。
あらためて考えても、やはり、母親自体にも、普通ではないものを感じます。自分亡き後、誰かが何とかしてくれる、息子が自分でなんとかするだろう、そういう思想があったとしたら、あまりに現実認識の誤認があります。

もしかしたら、母親も、げんちゃんみたいに、”今”という感覚しかなかったのかもしれません。

福祉のサービスが、けっこう行き届いている

彼の次の暮らしは、なんとかめどが立ったとしても、彼自身の問題は山積しています。お金の管理はできるのか、生活はどうするのか・・・
その心配を私が口にすると、ある人が、お金を市役所が、小分けにして彼に与えていくシステムもあるんだ、と言うようなことを言っていました。毎日1000円わたすとか・・・
それに、定期的にヘルパーさんも家に来るのだとか。

最終的に、このできごとで私が思ったのは、福祉が思ったより、色々してくれるんだな、ということでした。香典が幾人から集まったようですが、その香典返しも、福祉の人が付き添って、用意してくれたそうです。

今日本は、なんだか政治がめちゃくちゃです。
だから、手厚い福祉の行き先も定かではないですが、彼の動向を見て、なんとか、生きていけるのかもしれない、と感じました。

知的障害の息子、親の死後は、あらかじめ計画的に

でも、やはり、彼の母親のように、何も準備せず、子供にも生活力をつけることなく、親が逝ってしまうのは避けたいですね。
普通は残してあげたい資産さえ、この子たちには持て余すものになったりもする、そういうことを感じました。
わが子、いやはや、これからがどうなるか、ではありますね~。

死んでさえ気苦労が絶えないなんて、ほ~んと厄介きわまりないです!

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  1. 夏みかん より:

    まさに8050問題ですね。
    うちも真っ只中です。私の妹が精神障害者手帳を持っており、日々の生活も困難な面があるため、就労はまず難しいと思います。

    リバースモーゲージという制度があるのですね。初めて聞きました。勉強になります。

    妹はもともとズレが小さなタイプなので、それほど介入の必要がありませんが、両親は導く力が皆無と言っていいくらいなので、もちろん準備などしておりません。

    妹は自身で福祉と繋がり、発達当事者の会へ定期的に通い、同じ発達仲間と繋がり情報交換をしています。
    げんちゃんの通っているような事業所に通ってる人や利用経験のある人などが、あそこの事業所は良かった良くなかった、こんな作業があるなどという話もするそうです。お互い助け合って協力し合って、生きていこうという心強い場のようで有り難いです。
    げんちゃんはこのような交流の場にママさんや先生と足を運んでみると、どのような感想を抱くのでしょうね。1人では狙った交流は難しそうな気がしますが、事業所よりは交流が図れるかもしれませんね。

    私も意外とサポートはあちこちあるのかなと感じます。発達カフェや座談会など特に小さな支援団体というのは案外あるものなのかもしれません。

    妹は就労こそ難しいけれど、暮らしていくしっかり力はあるため、障害年金でも生活保護でも残された資産を活用してでも、お金さえあれば1人で生きていけます。

    その生活力は両親が身につけさせたものではなく、自分で必要だと考え努力して身につけたものなので、なんというか甘いところもあるけど、正しい感覚を持っているのだと感じます。これが無頓着だとしたら、私も相当頭が痛かったと思います。

    周りを整えるものがいなければ、福祉が介入してくれるとはいえ、本来、それを整えるのは家族の役割ですから、できるところは自分たちの手でしなくてはいけないのですよね。難しいところは手伝ってもらって…手続きなど大変なことだけど、そのような家族を持った運命で仕方ないですが、なんでこんな大変な目にばかり〜と嘆きたくなることがあっても、そのお母さんのようにどこかへ丸投げというのも許せない自分がいて、結局背負って抱え込んでしまうんですよね。

    今、妹は両親の年金と父親の収入、手作り雑貨の販売のわずかな収入で暮らしています。
    何か動きがあったらご報告しますね。

    • げんちゃんママ げんちゃんママ より:

      夏みかんさん
      コメントありがとうございます。どこの一族にも、一人や二人いるのかもしれませんね~。でも、1親等2親等くらいになると、色々実害が出てきますよね。ため息
      普通の人でも、とても暮らしにくい日本になってしまっているのに、障害があるとなると、ほんとにどうすりゃいいのか。親亡きあとは、みんな心配だと思います。

      お姉さんは、げんちゃんなんかと比べれば、はるかに高いところにいらっしゃいますので、なんやかんや言いながら、自分の利害のために、ある程度自分で動けますよね。
      それは自分がある程度見えているし、外側の能力もとても高いからだと思います。

      そのあたりまで、まずはげんちゃんも持って行きたいもんだ、と思いますが、なかなか・・・
      とはいえ、お姉さんも、やはり心配ですよね。姉妹となると、親亡きあと、ダイレクトにかかってきそうですもの。

      自分の立ち位置をわかって、おねがいしますね~、と言う感じならまだいいのですが、とかく、わかってないとなると、ブログで書いた彼のように、やってもらっているのに、立場がまるで上、ということになりかねません。

      だから親は、その立ち位置だけはしっかり子供の内から叩き込む必要があると思うんですよ。

      お姉ちゃんだから敬いなさい、ではなく、姉におせわになるんだから、絶対服従・・・・みたいな・・・

      うちはげんちゃんに、お姉ちゃんに対する絶対服従を常としています。私がいなくなったあと、げんちゃんがお姉ちゃんに従うのがあたりまえ、の形を自然と獲得していれば、お姉ちゃんの言うことは少しは聞くと思って。

      でも、世の中、そうなっていないところも見受けます。
      ブログの彼は、たまたま一人っ子で、たよる直近の身内がいないのが、かえって幸いしています。
      ほんと・・・

      こういう問題は、ほんとに厄介ですよね。うまく回るように、今できることをしっかりやらなきゃ、と思うばかりです。

  2. ゆうママ より:

    そろそろ親亡き後のことも考えないと…と思っていたところにタイムリーな記事をありがとうございました。ほんと、いつもいつも先を見据えながらの子育てですよね。そして情報もいろんなところに散らばっててどうやって集めたらいいのかわからない現状です。

    でも確かに日本の福祉制度は充実してるのだなと思います。以前は福祉のお世話にならないで生きていけるように導こうと思っていましたが、十分やってきて、そのうえで能力的に無理なのであれば、堂々と福祉を利用すればいいと思うようになりました。
    必要な時に福祉制度につながれるようにしておきたいと思っています。

    おっしゃる通り資産を残してもそれを管理できなければ意味がないですし、1人になった時の生活力も身につけてあげたい。他者と交流できる場もあるといい。暮らを楽しむこともしてほしい。数え上げたらキリがないです。娘には負担をかけないように整えて行かないとと思っています。本当に家族の課題ですよね。いつまでも気苦労が絶えないです。

    • げんちゃんママ げんちゃんママ より:

      ゆうママさん
      子供が小さな頃から交流させていただいているので、ほんとに、目の前に社会と言う大海がせまってきている事実に驚きます。
      月日は早いもです。
      福祉は利用しないでいいように、と言うのを目標にげんちゃんもがんばってきました。それは間違いではないと思います。
      最初から福祉の下で生きていく、と考えていれば、今のげんちゃんはなかったと思うからです。
      しかし、現実は、まだまだ手を貸す必要があります。普通の子とタイでやっていくのも無理です。
      セーフティーネットもしっかり探す時期に来ましたね~。
      しかし、それでも、やはり目標は同じです。
      そうしていかないと、あっというまに転落するのがげんちゃんです。
      自立訓練の福祉事業所を利用してみて、確かに、昔より、手厚く色々あるな~と感じます。

      ただ決定的に足りないところがあります。福祉がなくてもしっかり生きていける自立した人間にしていくノウハウだと思います。

      福祉を利用しながらも、成長していけるような視点というのが、足りないな、と感じます。
      そういうしっかりした意志がもてれば、どんなところにいようが、向上していけます。

      まだまだ長い道です。(´;ω;`)

      そこについては、自分でしっかり自分に圧をかけていくげんちゃんにならなければ、なかなか難しいです。
      まだまだそこにいきついていないげんちゃんです。
      いつまで、他人からの圧に頼るのでしょうか。そろそろ自立してほしいと思います。

  3. ここあ より:

    久しぶりにコメントします。
    私が働いているB型事業所にも親亡き後の事を考えないといけないのに親御さんがなんとかなると思っているんだろうなという方たちがいます。協調性が無い。思い通りにならないと怒る。物に当たったり暴れたりする方たちです。1人暮らしをするのは明らかに難しいので親が動けるうちにグループホームに入れて、合わなければ次を探してとなると思うのですが、本人も親御さんも自覚を持たない限り現状は変わらないと思います。
    最近学生時代の友人のご主人が急死しました。
    私も主人もいつどうなるか分からない年齢なんだと改めて思いました。
    娘は1人暮らしは無理なのでそろそろグループホームも探し始めないとと思っています。グループホームもワンルームタイプで平日の食事だけ出るタイプや昔からある共同生活タイプなど。経営者も社会福祉法人や民間もあるので色々見学をしないといけないと思っています。
    それまでには家事や調理の能力をあげるべくまたまた私が指導するのですが。
    娘にはこの先は福祉とうまく繋がって生きていって欲しいと思います。精神の方は気持ちの浮き沈みが自分でもどうしようもなくて大変だと思いますが、娘にはそこはないので、よい支援者や事業所と繋げていければいいなと思います。
    よい支援者、事業所を見極めるのが難しいのですけどね。 
    息子には自分の人生を大切にして欲しいと思いますが、後見人として娘が困った時には出てきてもらわないといけなくなると思います。未だにケンカばかりしますが妹大好き兄大好きなので、息子も今は県外の大学に行っていますが、就職は娘の側にいれるように福岡での就職も考えてくれているみたいで、そう思ってくれているだけでも嬉しく思っています。
    まだまだ探して決断する日々は続きますし、生活力を上げる為に教える事をもあります。なるべく健康で長生きしないとと思っています。

  4. げんちゃんママ げんちゃんママ より:

    ここあさん
    福祉の現場にいると、今しか考えていないようなご家族もいらっしゃるんですね。確かに、医療現場にも、福祉にやってもらうのは当たり前、というようなちょっと横柄な人もいます。
    それにしても、親が死んだ後のことも、あまりとんちゃくしない人もいるんだな、と親戚を見て思いました。
    親自体が発達障害傾向があったりするんだったらわからなくはないですね。
    お嬢さんは、明るくて、人から好かれると思います。そういう人は、なんやかんや苦労があっても、どこからか助けが来て、なんとかなる、そんな気がします。
    だから、感謝することをしっかり教えたいです。げんちゃんなんかは、穏やかな性分ですが、感謝する、なんてことが、根っからわからないですから、ほんとに難儀です。

    どこかやってもらってあたりまえ、的な感覚を持っています。発達障害の困ったところは、そういう人としての感覚が欠如している点です。この親戚も、なんかわかったような偉そうなことを言うけれど、結局自分の立ち位置がまったくわかっていません。

    お兄ちゃんは、やさしいですね。大人になっても、いい関係を続けてくれたらいいですね。うちもお姉ちゃんを困らせることなく、良い関係でいられたら最高なんですが・・・

    まだまだ、セーフティーネットも作りつつ、自己改革してもらわないといけません。毎日毎日がチャレンジと努力を続けてほしいです。

  5. ひつじ より:

    げんママさん、こんにちは。

    親亡き後の事を考えてしまう出来事が、つい最近我が家にもありました。

    息子はバイトを始めて一年経つのですが、そのお給料や、祖父母からのお年玉、成人式(早い20歳ですよ、もう)のお祝いなど、結構な額をほとんど使い切っていたのです。それも、何かを買ったと言うよりもほぼ衝動的、無計画なお金の使い方でした。
    金銭管理、重要なライフスキルですよね。大学生になってから繰り返し教えた来ましたが、ここのところ任せるようにしていました。結果これです(T . T)

    息子の将来のために、積み立て投資などを始めています。でもこのお金の使い方だと、親亡き後すぐに困ってしまいます。
    暗澹たる思いになりましたが、この経験を通して教えていくしかありません。本当に大きな失敗をしないと分からない息子です。(少し想像力を働かせてくれ〜)

    発達障害人のお金の問題についてたくさんのYouTubeを見ました。一番参考になったのは当事者のものでした。この方もお金が管理できなくて、お金で苦労して、一念発起してファイナンシャルプランナーを取得、他の発達の人のために会社を設立して力になってくれています。

    やはり発達当事者の片付け士の方もいました。共通するのは、それら出来ない事で青年期悲惨な経験をしていることです。
    なので、当事者の方が自身の経験を通して活躍出来るようになるのは、だいぶ歳がいってからなんだなあと分かりました。

    げんちゃんもお片付けのプロのアシスタントをするのですよね。何か気づきがあるといいですね。

    これらも、本人の困った→どうしよう→実行のプロセスがないと成り立ちません。自覚がなく、親に言われ仕方なくな息子はまだまだ幼稚。どう成長を促していくか、まだまだ関わりは続きますねー‍

    • げんちゃんママ げんちゃんママ より:

      ひつじさん
      コメントありがとうございます。
      ほんとにほんとに、お金片付け・・・・これらは、基礎中の基礎ですよね~。
      昔、昭和の作詞家、中西れいさんが、「死んでくれてありがとう」というお兄さんのことを書いた本があって、たけしが、お兄さん役をやって映画化もされました。

      お兄さんは、ひとやま当ててやろう、とあらゆることをやって、失敗し、それでもこりずに、毎回毎回、中西れいのお金をあてにして、彼を困らせ続けました。

      私は、今その話を思い出すと、お兄さんは絶対に、発達障害だったと確信します。
      一度の失敗では学ばない。何度も何度も繰り返す。

      彼らが、ひつじさんのコメントにあるように、それの改善を職業にするほど、乗り越えるのは、奇跡ともいえるレアなことだと思います。

      それが可能なのは、メタ認知ができることが前提。

      わが子は、まだまだそこまでいっていませんから、お金を任せるなどということは、恐ろしいことです。

      このブログで書いた、母親は、めっぽう片付けがうまく、こだわりと言ってもいいほどでした。
      家はぴっかぴか。

      S先生によると、片付けができたから、彼女は、落ちていかなかった・・・だめでも、社会生活はなんとかできた。と説明してくれました。

      身の回りをきれいに保つことができれば、どんどん落ちていく、ということは防げるということに、なんか納得できました。

      お片付けのプロの下で働かせてみる・・・・まあ、仕事にできたわけじゃないので、まだまだですが、一回でもそのチャンスがめぐってきたことは、とてもうれしいことだと期待しています。
      たぶん、4月のどこかになりそうです。体験記書きますね~。

  6. takeko より:

    ホームレスの方の60%以上が知的障害であったという調査結果があるくらいですので、発達障害の人の暮らしの質は私達の暮らしに大きく関係していると思います。

    その他の事象からも、親亡き後の発達障害の人の生活支援は社会的に大きな必要性があると考えられていると思います。そして、不確定な部分もありながら、今後ますます充実して行く可能性が高いと思います。

    ですから、必要に応じて福祉支援をしっかり受けて、自分の生活を整えるスキルを身につけておくことは自分自身のためであると同時に社会全体のためでもあると思います。

    もちろん、出来るところまでは自分で管理したり、こなしたりすることは大切ですし、その範囲を少しでも広げて行けるように努力し続けることも必要だと思います。

    自分で出来ることが多い方が自分自身のためになりますし、社会全体のためになるからです。そして、成長には、かなり時間が掛かることもありますので、早々と全部できない!と、あきらめずに、本人の向上心を引き出し続ける必要があると思います。

    なんでも、やってもらって当たり前という感覚を身につけてしまうと、周囲も支援しにくくなりますし、本人も疎まれてしまうからです。また、人である以上、障害のあるなしに関わらず、向上し続けることが、その人の人生を輝かせ、その姿が周囲や後に続く人達に希望と力を与えるからです。このような社会貢献も私達の子供達の使命だと思います。

    • げんちゃんママ げんちゃんママ より:

      takekoさん
      コメントありがとうございます。そうですか~。ホームレスの方々には、そういう事情がおありの人が多いんですか~。

      最初から、福祉の傘の中にいると、ホームレスはまぬかれるかもしれないのでしょうが、境界の知能だったりすると、ケアやサポートがうけられないまま、ドロップアウトしてしまう可能性はたかいのかもしれませんね。気の毒ですよね。

      発達障害の本質は、まだまだ一般にはわかっていません。発達障害とは、単なる知的に低いということではないので、とっても、扱いにくいと思います。

      げんちゃんだって、その本質を改善しようと、戦っていますが、そうそう簡単にはいきません。1000の努力をこっちがこなして、やっと5くらい進む感覚ですから・・・・

      子供が大人になったら、親もあきらめてしまうケースも、よくわかります。

      でも、ずっと親が生きている限り、子供に働きかけて、成長を止めないように促さなければなりません。そうしないと、あっという間に落ちるからです。

      右肩上がりを目標にしても、なんとか現状維持ということさえあります。
      何もしないと、必ず落ちます。

      本人が自分に圧をかけて、周りにアドバイスを受ける素直さで、頑張っていける人は、成人しても、親のストレスは少ないでしょう。

      その部分になんとか乗せれるように、日々頑張って行こうと思います。

      今は、手を離せば進化を止めますから、まだまだ手が離せないです。

      この子たちが、おっしゃるように、自分の使命をはたせるかどうかは、努力を続けられるかどうかにかかっています。高校を出ると、なんとなく、いっちょあがり、の雰囲気のある福祉の世界。

      そこもかわっていくといいですね。

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