ママの格闘と改善のダイアリー

自分の子が発達障害?
それって何? から始まった。

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時が良くても悪くてもやることやってます。 バランスボール買いました。

バランスボールがいいのはわかっていたけど、置き場もないし、やる時間もとれないので、二の足踏んでましたが、そうだ!椅子のかわりにしたら、・・・大成功でした。65センチのものです。椅子としては、やや低めですが、げんちゃん、気に入って一日中これに座ってます。貧乏ゆすりみたいになって、ちょっといやなんですが、体のためにはいいのかな?久々に、かたはめレッスン。こういうのも、忘れたころに、時々やったほうがいいげんちゃんです。

2月になってしまいましたね。たぶん、私は、ここ1か月スランプに陥っていたように思います。とは言っても、やることだけは、やめることなく続けていたけれど。

有名なバイオリニストの方が、ある時、やめたいな、と思って、師に相談したそうです。その時、師は、
「あなたがやめるにしても、やめるその時までは、練習を絶対に休まずにいてください。やめると、取り戻せません。」
と言われたそうです。そのバイオリニストは、その師の言葉を聞いて、自分は、それほどに、シビアな世界にいるんだ。ということを認識し、がくぜんとして、やめることなど、考えなくなったそうです。

なんか、この話を聞いた時に、私も、自分とげんちゃんに置き換えてうなづいてしまいました。

私の状態が、良かろうが悪かろうが、とにかく、日々、やることをやっていく。たんたんと、シビアに、やっていく。

先日、げんちゃんをかわいがって下さるあるお母さんに、うるっとしながら言われました。

「げんちゃんが、お母さんの期待に応えられなくてつらい。」
みたいなこと言ってました。と。
その言葉には、私が、げんちゃんに、過剰な期待をして、無理させているのでは?というニュアンスが感じられました。
げんちゃんが、もし、ほんとに、自分をわかって言えたのなら、なんと成長したことか、とまったく違った視点でとらえます。しかし、適当に、相手の雰囲気に合わせて、誘導されて言っているのはわかっています。第一、そんなことすらすら言えるはずもない。げんちゃんが、いくつかの質問にばらばらと答えて行って、それをつなぎ合わせて、彼女が理解したストーリーだとわかっています。

彼女は、げんちゃんの一面しか知りません。ルーティンの生活の中で、ちょこっとしか見てないので、彼女の目には、勉強のできない、できの悪い子供を、お母さんが、エリートにしようとがんばっているように見えるようです。

げんちゃんの会話がかむのも、ラキューブロックで遊ぶのも、それが、私の努力で、ほんとにそこまでもっていったものだということを、彼女にいちいち力説したところで、私が持つ感覚を共有するのは.無理です。

こういう場面に出会うと、やれやれ、と少し疲れます。

げんちゃんは、サポートの必要な世界に一生生きていくか、自分の力で人生を生き抜ける力を持てるか、さっきのバイオリニストの話のように、待ったなしのシビアな世界にいるのです。
自分の力のぎりぎりまでトライして、死に物狂いで取り組むのは、げんちゃんが神様から受けた挑戦だと、私は思っています。私は、そのために、どれだけでも研究し協力するし、ともに苦労を担います。だから、そういう感傷的な気分になるのはかまわないけど、それはそれで、やることをやりなさい!

と、思うのです。人によって、いろんな考えがありますが、私はこう思っています。だから、何を言われようと、トレーニングはやめないし、ぶれることはありません。

でも、げんちゃんにとっては、そういう泣き言も受け止めてもらえる周りの人たちは、たぶんとても必要なのだと思います。私は、「のがれの街」と呼んでます。(笑)

どうも、そういう優しい人々に、
「げんちゃん、無理しなくていいよ。げんちゃん、そのままで十分いいからね。」

と言われると、また、
「いやだ。ぼくがんばる。」
みたいな方に、どうも振るようです。ママが、悪役を引き受ければいいというわけでもありますね。まあ、結果さえ出せば、トラウマも消えます。周りも納得します。とにかく、研究と実践あるのみです。

さて、話変わって、げんちゃんは、学校で跳び箱6段が飛べたそうです。げんちゃんのうれしいそうなことと言ったら。ほ~らね。泣きながら運動させたこともあったけど、トラウマなんか消えてるでしょ・・と思います。
そういううれしいこと、なかなかうまくいかず行き詰ること、織り交ぜながら日々過ぎていきます。

なんやかんや言いながらも、けっこうがんばっているげんちゃんです。

ここで少しまた、体にもどって、げんちゃんが、学習が楽になる新企画を考えました。もう一度、体の上下の感覚と運動能力の完成度を上げるために、バランスボールを手に入れ、勉強の椅子の代わりにしました。げんちゃん、いやがるかな~と思ったら、気に入って、今日は普通の椅子に座りません。やれやれ。どうなんかな~。私にしかられていらつくと、バランスボールの上で飛んでました。(笑)

ペットボトルの首に、包装用のわっかをつけてみました。紙粘土でもなんでもいいと思います。あとは、3本指で上げ下げです。

 ペットボトルを3本の指で上げ下げする、書字のためのトレーニングを考えました。なかなかよさそうです。字は、ゆっくり書けないのが不思議で、これも、体のリズムなんじゃないかな、と思います。

学習能力があがっていても、まだまだ、普通の子と、どこか違うげんちゃん。体のことや、空間認識や、さまざまな基礎能力を取り出して、ステップアップする必要が、常に常にありますね。
とにかく動いていれば、私も、すっかり、スランプから脱していました。

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  1. ao より:

    はじめてコメントします。
    ASDの年長の息子の母です。
    4年位前からブログを読ませて頂いています。
    げんちゃんママの取り組み、いつも本当にすごいです。尊敬しています。
    私も、息子に対しては、諦めず寄り添い続ける気持ちでやっています。

    これからも色々と参考にさせていただきます。

  2. MTパパ より:

    大変ご無沙汰しております。最近はどうにも仕事が忙しく、なかなか息子と関われておりませんでした。息子は最近流行りのマインクラフトというゲームにどっぷりはまり、運動もすっかりおざなりになっていました。何か変化を与えようと、ナルシストな面のある息子の特性を考えて、ミュージカル教室に通わせてみたところ、男子が一人だけだったためか、何故か発表会の主役に抜擢されてしまいました。本人はいたって呑気に構えていますが、

  3. MTパパ より:

    そんなつもりのなかった親としては今から心配で仕方ありません。
    学校でのトラブルは減ったものの、こっそり家出する計画を先生に打ち明けてみたり、相変わらずふわふわしています。勉強も特に算数が厳しくなってきました。スポーツ選手じゃないですが、冬にいかに体を動かしたかが春以降の運動会の結果などにつながることを痛感しておりますので、春休みまで改めて運動させていく予定です。五年生に向けて頑張っていきましょう!

  4. ココママ より:

    はじめてコメントします。7歳のグレーゾーンの娘をもつものです。マッサージやビジョントレーニングなど色々参考にさせて頂いています。ありがとうございます。
    娘は、げんちゃんとは性格的に違うタイプだからかもしれませんが、トレーニングを行う事で悩んでいる点があります。色々なトレーニングや勉強の計画を私が建てて、それをやらせようと試行錯誤する中で、娘の自由時間が少なくなってしまっています。自由時間といっても、何もやらせなければ娘はただぼっーとしている事が多いのですが、それでも更に自由時間を与え続けるとレゴブロックで遊んだり、おままごとをはじめてみたりします。それがトレーニングをこなそうと思うと、娘の自由時間が取れなくなり、全て私が主体的になってしまい、私に何でも聞いてきたり頼ってきたりする態度が多くなってきました。これでは自主性が育たなくなってしまうのではという気持ちと、自主性の前に基本的な身体作りが大事だという気持ちの間で悩んでいます。げんちゃんは、トレーニングをこなしつつ、どのように主体性を育てていますか?1週間のうち、げんちゃんの自由時間はどの程度あるのでしょうか?1週間のトレーニングの概要なんかを記事にしていただけると嬉しいです。いきなりのコメントに加えお願いまで書いてしまってすみません。

  5. のの より:

    ものすごく分かります。我が家もこういう場面の連続です。
    一番厄介なのは、急性期病院の小児科の主治医が、先頭切ってこのタイプなことです。

    3ヶ月毎の検診の際には必ず、「お母さん、毎回言うようですけれど、決してお尻を叩いたりすることだけはしないでくださいね。」ととびっきりの”暖かい笑顔”で私たちを診察室から満足げに見送ります。

    私は毎回、「いやいや、お尻を叩かなきゃ(もちろん精神的な意味で)やらないしっ。脳はぬるま湯に浸かりっぱなしじゃ、ダメになる一方なんですよ、先生。そろそろ気が付きましょうよ。」と心の中でつぶやきつつ、こちらも負けないくらいの”暖かい笑顔”で無言で振り返り診察室を出るというのをずっと続けています。

    この主治医、発症直後まだ意識も戻りきっていない息子を前に、「お父さん、大きな回復は期待せず、せいぜい将来のためにお金を貯めておいてやってください。」と言い放った本人。この2年間、何度この先生の言葉に突き落とされたことか。

  6. ここあ より:

    親も人間なので落ち込みます。『もうやめよう!!』と何度も何度も思いながら今日まできています。周りは『もういいんじゃない?」『ゆっくりでいいじゃないですか。』と言いますが、それは責任がないからです。良くも悪くも責任をとるのは私ですし、娘にこれだけの事をしてやれるのも私しかいないと自負しています。インフルエンザで休んでいる時も熱が下がったら学習をしました。1日休んだら取り戻すのに3日かかる。。。と書いておられますが、その通り。時間が過ぎるのは待ってくれないので勿体ないです。自分で考えて自分で生きる人になって欲しい。それだけなんですけどね。その為には学習が絶対に必要なのに支援学級の先生たちは学習の方法も知らずに生きる力の為にクッキングや畑をさせるんですよね。。。
    『ヘルパーさんとお出かけが出来る様に。。』って今そんな事を言って何もしないで誰が責任をとってくれるんでしょうか。。。日本の支援教育を本当になんとかして欲しいです。。。話が変わってしまいましたが、とにかく私も頑張ります!!!

  7. nonmama より:

    こんばんは。お久しぶりです。
    やれやれ・・・と思うこと多いですよね。息子のことを本気で考えてくださっているなら腹も立たないんです。きっと無責任だからこんなに腹が立つんでしょうね。。説明するのがとても面倒です。たまにはしないといけないかしら~なんてこの頃考えています(笑)

  8. ロッタ より:

    「お母さんの期待に応えられなくてつらい。」ってげんちゃんが言ったんだったらすごい!と私も思いました。げんちゃんは今のげんちゃんでいいんじゃない?でも、げんちゃんいじらしいでもなく、すごい、お母さんと自分の関係を客観的に見れるとは、という風に思ってしまうのはある意味発達母の悲しい性かもしれません。なんやかんや言ってげんちゃんが今までの成功体験で自信がついているし、自己肯定感があるから「がんばる!」と思えるんですね。ほんと、げんちゃんお母さんに感謝しなくちゃ。
    これが運筆のためのトレーニングですね、参考になります、うちもやらせていただきます。リズム感、うちは全くないです。学校の体育でのダンスではそこまでずれませんが気になるのは音読の時です。お経のようにダラダラと区切りなく読むのです。そういえば字もゆっくり丁寧に書けと何度言ってもちゃちゃちゃと書いてしまいます。これもリズムの問題なんですね、すごく腑に落ちました。
    バランスボール、うちも気になっていましたが同じ理由で躊躇していました。もう少し家が片付いたら考えます・・・。

  9. glow-gen より:

    aoさん
    ありがとうございます。年長さんですか~。今度入学ですね。思い出します。げんちゃんの入学時の不安感。とにかく、前向きに一歩前へ・・・だったかな~。校長先生に電話入れたりしたな~。
     小学校の先生方の協力をどれだけ得るかも、発達育児にはポイントになりますよね。良い先生が当たりますように。

  10. glow-gen より:

    MTパパさん
    すごいですね~。ミュージカル教室なんてものがあるなんて、・・・さらに、
    そこで主役なんてすごいです。大きなステップアップになったらいいですね~。
    マインクラフトって、どんなゲームかよく知らないのですが、ゲームって、やっぱり、子どもをひきつけるものがあるようですね、
    げんちゃんは、学習ゲーム以外は、ほとんど与えてませんが、そのかわり、ベネッセのチャレンジタッチで勉強させるようになって、すごく、いいかんじです。
    ゲームの良いところを取り入れて、うまく子どもを退屈させず、どんどん順を追って、勉強させるシステムになってます。いいかもですよ。
     げんちゃん、それで、英語までうれしそうにやってます。
    学校の予習が無理なくできるので、普通クラスでも勉強がわかるようで、楽しそうです。なんせ、ほっといても、タブレットをオンにして、学習ゲームとかもやったりしてます。
     あと2ヶ月、どんどんのばしたいですね~。

  11. glow-gen より:

    ココママさん
    お気持ちよ~くわかります。なんたって、一つ一つに時間のかかる我が子、できないこともてんこもり。真剣に取り組むと、子どもの自由時間なんて、どんどんなくなっちゃいますよね。
     私の場合は、もう全部、管理したいくらい、せっぱ詰まってやってましたが、なんせ、私が仕事してたので、どうしても、できませんでした。ま、それが、自由時間です。それと、我が家での訓練にくらべれば、幼稚園や学校では、げんちゃんにとって、自由時間みたいなもんです。それで充分です。と割り切ってましたよ。
     とにかく、脳が進化すれば、すべては丸くおさまる、なんだかそんな感じです。
     でも、右脳に遊ばせる時間は必要だそうです。そっちに振ると、また左脳にふってくれるそうです。全部かかわりたいと思っても、ママは忙しいです。なんやかんや仕事あります。その間、彼らは、上手にぼっとしてますよ。世界中には、子どもの頃から重労働をおしつけられている、気の毒な子ども達がいっぱいです。げんちゃんは、自分のためにしてもらえているんだから、がんばんなさいよ~・・・、私は、基本そんな感じで思ってました。

     でも、その件に関しては、私も姑に心配がられたりしたけど、今ではなんも言いません。
    発達障害児と言わず、家族の愛情や色んなその他の要素をちゃんと整えてあげれば、子どもは、なかなかタフな物だと思ってます。がんばってくださいね。
    私とげんちゃんのスケジュールですが、かなりハードですよ。ホームスクールの二日間は一日中びっちりですし、土曜は、英語、ピアノ、工作、どうかしたらプールまで行ってます。・・
    日曜は、あさ教会で礼拝するので、げんちゃんは、その間、教会のお友達とびっちり遊んでます。夕方からは、また勉強してます。
    火曜は、サッカー、水曜は、ホームスクールのあいまに野球(これはどうも、のがれの街になってるようです。)
     げんちゃんのもっとも楽しいのは、学校なのかもしれないですね。先生方、ゆっくり接してくれてますからね。
     こうやって書いてみると、げんちゃんってすごいです。あんたはえらい!笑

  12. glow-gen より:

    ココママさん
    あ、間違えました。月曜はサッカーで、火曜は、ホームスクールのあいまに、たまに体操です。
    我が家の、教育係数は、半端ないです。私は本気だよ!
    げんちゃんにも、たぶん、この気合いは伝わってますね。

    そういえば、最近自我が芽生えてるので、自分は、ずっと支援クラスはいやだ・・・みたいな気持ちがモチベーションとして見え隠れしてます。
    彼なりに、思うとこが出てきてるみたいです。多少いびつな形でも、それはよい傾向だと思ってます。時間があるようで、すぐに過ぎる一年です。がんばりましょう。

  13. glow-gen より:

    ココママさん
    書いててあらためて、げんちゃんって、特殊なのかもしれない、と思いました。打たれ強い。笑

    みながそういうわけではないのかもです。子どもさんにあったやり方でがんばって下さいね。親が親なら子も子?我が家の場合でした。

  14. glow-gen より:

    ののさん
    お~~。すごいですね。障害児は変わらないんだから負荷かけるな、という考えに徹したドクターが、やはり一般的なのかもしれません。
    私は医療関係者なので、業界事情は良く理解してるつもりなので、はじめっから、ほとんど病院は行ってません。療育関係者も、似たような方いらっしゃましたね。
     でも、げんちゃんのこの頃を見ていて、彼が、ほんとに望んでいることは、ちゃんと皆が出来ることは、自分もできるようになりたい。ということのようです。
     げんちゃんが、私のハードなトレーニングについてくるのも、結局、最後は、それなんじゃないか、と思います。
    だから、げんちゃんが、チャレンジしたことができるようになった時の喜びと、げんちゃんの満足感、最もげんちゃんが良い顔になるときだなと感じてます。
     サリバン先生とヘレンケラー・・・二人にしかわからない心の交流ってあるんですよね。

     オリンピック選手の話。良いお話を聞かせていただきました。ありがとうございました。私もかねがね、げんちゃんプロジェクトは、オリンピックプロジェクトと同じ、と思ってましたが、ほんとのオリンピック選手は、こんなもんじゃないんですね~。すごい!

     そろそろ、思春期も間近、ママの腕から飛び立っていく時に、能力という、ママの手みやげをたずさえて、羽ばたいてほしいですね~。

     そうなったら、うれしい反面、少しさびしかもしれないね。
    さびしがらせてもらいましょう。

  15. glow-gen より:

    kさん
    そうだよね。並じゃないですよ。発達のこの難しい子ども達に、根気よくつきあうなんて。
    私の母など、私がげんちゃんに勉強教えてる姿を見て、涙します。笑
    「あんた、そんなに根気あったかね~。愛だよね~。私はできないな~。」
    姑も同じように言うときがありますよ。
    我が子ゆえにできるのかもしれないですね。やっぱり、愛から出てるんでしょうね。お疲れ様です。

  16. glow-gen より:

    ここあさん
    うるっとしました。
    『もういいんじゃない?」『ゆっくりでいいじゃないですか。』
    じゃあ、その先には何がありますか? ってことですよね。他人は、子どもの人生に責任がないから言えますね。

     脳のトラブルは人格ではありません。トラブルなのです。だから、改善したい。体のトラブルなら、治す方法をトライするのに、脳なら人格。
    まあ、そういう誤解の上にあるんでしょうね。
    脳ほど、まだ未知なる臓器はないでしょ。使ってないところがほとんどと言うし。ならば、やらない手はないのです。

    ミラクルおきると思いますよ。少なくとも、やってない支援の子ども達と比べたら、もう別物でしょ。

    うちの支援の先生は、伸びるので、やりがいを感じます。と書いてくれました。ハンディキャップがあって大活躍している人たちって、普通の方より努力してますね。
     だから、神様にチャレンジを受けた人。チャレンジドと呼ぶんですね。
     そういう力を秘めて生まれてくるんだと信じてます。げんちゃんの将来を考えると、とてもわくわくします。
    この楽天気質。よく笑われますが・・・

  17. glow-gen より:

    nonmamaさん
    やっぱり、みんな、同じような経験してるんですね。
    やっぱ、日本は遅れてるんですね。とはいえど、発達障害なんて、言葉さえなかった時代もつい先頃まであったわけだから、げんちゃんは、めぐまれているのかもしれないですけどね。
     昨日、ディスレクシアの方のドキュメンタリーが、世界仰天ニュース(?)であってましたが見ました?
    発達障害と言いながら、ディスレクシアだけの問題なんだ~と思って見ました。それだけで、あとは普通・・・
    でも、彼の苦難の青春時代は泣けましたよ。それに気付くまでの長い道のり。
     我らの子は、早くからまわりに認められ、トレーニング受けてますから、やっぱり、恵まれているんだと思います。

     ストレスたまることも大ですが、取り組めている環境はありがたいのかもですね。

  18. glow-gen より:

    ロッタさん
    そうなんです。もし、ほんとに、
    おかあさんの期待に応えられずにつらい。
    なんて言ったとしたら、(たぶん、誘導と思うけど)そりゃあすごいですよね。こういう客観性こそほしかったそれですから。

     ところで、音読だらだらって、いっしょです。うちだけかと思いました。、 と。 で一呼吸おけなかったです。もうずいぶん、注意してました。でも、ふと気付けば、結構治ってます。脳が進化したんでしょうね。たしか、4年の1学期、連絡帳で、そこを先生に指摘されました。
    そうか~。特徴なんだ~。
     それと、早く書いてしまうのは、どうもみなそのようです。
    なぜ、ゆっくり書けないのか、不思議ですね。
     チャレンジタッチの漢字は、ハードルが高く、あっていても、きれいじゃないと、すぐ×になるんですよ。タブレットがプチンと×を出すの。
     なんか、この頃、それを丸にしようと、げんちゃんは必死の時があって、ゆっくり書いているんです。その時だけ・・・

     良いきざしだな、と思います。何が効を奏するかほんとわかりませんね。チャレンジタッチのおかげで、ずいぶん、色んなことが良い方向に変わりつつある気がします。
     バランスボールは、ベルメゾンで2000円ちょっとでした。素材しっかりしてます。げんちゃん、空気入れで空気入れるのにもはまっております。

  19. nonmama より:

    番組、息子と見ました。
    出演されていた南雲明彦さんとお会いしたことがあります。
    花風社という出版社から本を出されてから講演会をされて
    お目にかかりました。
    普通の人ができることができないって
    経験をしてみないとその苦労はきっとわかりませんよね。
    必死なところを1~10まで説明しないと理解してもらえない。
    そういうところ、これから変わって行って欲しいな~と思いますね。

  20. glow-gen より:

    nonmamaさん
    そうですか~。有名人なんですね。でも、あの番組で、やっと気づけた人もいるでしょうね。
    しかし、私は、目の問題は頭の骨のひずみと関係しているとふんでいます。頭蓋部の真下にある目は、脳神経が直接脳から目にいっていて、頭の骨の圧迫をうけているのではないか・・・と。
    頭蓋仙骨療法的な施術を受けてみたらどうなのだろう、と思います。
    げんちゃんは、頭蓋仙骨と、頭のマッサージで、どうも、見え方が良くなったように思います。

  21. nonmama より:

    頭蓋仙骨療法、げんママさんに教えていただいて息子も私もやってみました。息子が中学生になってからは通っていないのですが、他にもいろいろと、我が家の場合はど直球で書くことも沢山させて書けるようになりました。身体をコンディショニングすることで発達すること、きっと近道なのだろうと思います。

  22. あんママ より:

    ホンマでっかの脳科学者、澤口先生が発達障害は脳障害なので改善できると明言してて、ご自身で教育相談をやってますがご存知ですか?脳のワーキングメモリを改善するのが良いとして、教材も作られてます。
    先生のお話だとかなりの改善が出来るようなので、もしご存知なければと思い、お知らせです。ウチの子はまだ適齢に達してないので、やってないですが、達し次第させるつもりです。(早すぎると逆にワーキングメモリの発達を妨げるそうです。)

  23. glow-gen より:

    nonmamaさん
    直球のトレーニングで改善しないときもありますよね~。そこがつらいですよね。この子たち。げんちゃんも、いまだに、見え方が悪いのではと思うことたくさんあって、書字はほんとゆる~い進歩です。
    なんか、ぐんといく方法知りたいものです。

  24. glow-gen より:

    あんママさん
    澤口先生知ってますよ。げんちゃん5才の時、アクセスしてみました。需要と供給がうまくいあってないのか、問い合わせから、相当しばらくして封書が届いたので、こりゃだめだ。と思って、あてにしなくなりました。
    まあ、私はやってみて、だれかえらい先生がやってくれたから、すぐに、改善、みたいなことは残念ながらないな~と、労力お金使ってみて感じてるので、今更やる気はありませんが・・・・笑

    もし、されてみて、効果絶大だったらぜひレポートください。待ってます。

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