ママの格闘と改善のダイアリー

自分の子が発達障害?
それって何? から始まった。

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4年目がめぐってきた~。メモとり、点つなぎ

 > 12月ですね。げんちゃんプロジェクトを開始したのは、げんちゃんが年中さんの今ころだったよな~と思います。
季節はめぐり、4巡したってわけです。
 げんちゃんは、よく成長しました。でも、まだまだ、課題はたくさんあるけどね・・・
 げんちゃんが、何もしてなくて、ここまで来れたか、というと、それは絶対違うと思います。そのことを端的に感じるのは、げんちゃんの支援クラスの先輩のことを考えたときです。
 6年生のA君とB君は、今年卒業です。先日、母親の座談会があって、彼らのママたちと話す機会がありました。
二人とも、発達障害の子供たちですが、中学は、普通の中学の支援クラスではなく、支援学校に行くことが決まったそうです。ママたちは、げんママとは対照的なタイプだと言ってもいいかもしれません。子供の現状を受け入れて、この子達に負荷をかけるのではなく、無理がかからないように、守り育てる・・・そんな感じに見えます。
 支援の先生方も、普通の中学の支援クラスはどうですか?とか、このころ、伸びてきたし、普通クラスがんばってみては~? なんて、ママの背中をおしたこともあったようですが。

 「ちょっと、それは、うちの子には無理だと思う。Aは、◎◎がだめだから・・」
こういう感じの会話がよくA君ママから聞かれました。何事も、何でだめなのかな~。どこを改善すると良くなるのだろう・・・というような、スタンスでがりがりやってるげんママからは、ある意味、肩の力がぬけてるというか、すごいな~と思うことさえあります。A君の現状を変えたい、というのではなく、今の現状にあった環境を与える・・・とでも言いましょうか、そんな感触です。
 彼女は、最近、A君に芽生えた、まわりと違う自分にとまどう心に気づいて、普通の学校より、支援学校が良い、と判断したと言っておられました。
B君ママは、あまり話をしたことがないので、どういう考えをもってるか、よくわからないけど、
「B君には、無理です。」
という、発言を、今まで何度かあった母親の集まりで、聞いたことがあります。

 つまり、げんママのような、取り組みをあまりせずに、6年生まで生活していたのだと思います。

 私から見たら、すごく伸びしろあるな~と思いますが、やはり、二人とも、普通の社会で生きていくには、まだまだ、問題がたくさんあります。会話一つとっても、難しいとこがあります。

 げんちゃんも、何も取り組んでなければ、同じような路線を走っていたんだろうな~、と感じます。

 何もしてないげんちゃんがもう一人いれば、とても興味深いことを目の当たりにするだろうな、と思います。

 でも、げんちゃんは、この4回巡ってきた季節の間、もう死に物狂いでやってきたわけです。(いや、やらされてきた、と言うのかも。笑)脳のイメージで言うと、彼の脳は、すかすかしてるとこがたくさんあったのが、けっこう、まんべんなく、血が通ってきたような映像が浮かびます。
 普通の子の脳が、すべてまんべんなく、潤沢に血が通い、その密度も、しっかり潤ってるような感じだとすると、げんちゃんは、残念ながら、すかすかのとこはないにしても、密度が、まばら。
 そんなイメージです。(あくまでも、私のイメージですが)
 血行は開通したけど、まだ密度がぜんぜん足りないとこがある。う~ん。ゼロ、無ではなく、有だけど、クオリティーがまだまだ・・・そんな様子でしょうか。

 それを、具体的に表現すれば、いろんなことに言い及びます。
 げんちゃんは、先日、社会科で、工場見学に行きました。工場のスタッフの方の説明を静かに聞き、みんなの中に埋没していたようです。それぞれ、ノートを出し、要点をメモしたようです。げんちゃんも、感心なことに、ノートを出し、メモするスタンバイをしたそうです。でも、先生の報告によると、
「聞きながらメモするのは、ちょっと無理な様子でした。」
ということでした。

 また、150までの絵が浮かび上がる点つなぎを、逆唱でさせてみました。けっこう細かい絵柄です。点つなぎは、楽しいから、一人でさっさとするだろう、と思って、そばをはなれて、もどってみると、なんと、げんちゃんは、途中で放棄してました。

 細かく、点が密集しているところで、順番の点をどうしても見つけられずにやめてしまいました。

 私がもどって、ちょっと手をかしてやると、素直に最後までやりました。

 そうです。人並みに、何でも、やろうとすることも多くなったし、なんか、できるんじゃないかな~と、私も期待します。

しかし、なんというか、やっぱり、能力は、ゼロじゃないけど、クオリティーが到達してない。
そんな感じです。

 脳のシナプスは、できてはいるけど、ぎっちり成熟はしてない。そんな表現がぴったりな気がします。

 点つなぎで言えば、げんちゃんは、見てはいるけど、見えてない。メモとりで言えば、聞こえているけど、うまく処理できない。

そうなんだと思います。

もう一つ二つ、ステージを押し上げなくてはならないのです。

でも、げんママ思います。ゼロから1の道をつける苦労は、並大抵ではなかったけど、このステージは、なんだか、そこまでむつかしくはないのではないか・・・
とにかく、確実にこまを進めていけば、絶対いけるんじゃないか。

げんちゃんのこの4年間は、振り返ればあっという間でした。彼の人生における、4年間、ほんとにつかの間です。ここで、がんばって、しっかり伸ばしてあげる意味はとても大きいと思います。
 げんママ、やっぱり、Aくんや、Bくんママのようにはなれないな~。誰がなんと言おうと、みっちりやりまっせ~!
 

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  1. ゆー より:

    うーん…相変わらずすごいです。
    げんちゃんの子育てが終わった頃にこういったことで悩むお母さん達の力になってほしいです。

  2. glow-gen より:

    ゆーさん
    ありがとうございます。げんちゃんの子育て終わった頃、どんな子になってるんでしょうね~。きっと、寂しいでしょうね。誰かの役にたったらいいですね~。

  3. のの より:

    さすがげんちゃんママ!!私が思っているのは、まさにこのことです。
    息子が病気になって以来、「リハビリ、リハビリ、とにかくリハビリ、何かないか?他にはないか?食べもの??サプリメント??ピアノも再開しなくちゃ、刺激、刺激、他に刺激は・・・血流なんとかならない?!前頭葉に血流もっと!」と、ずーっとガッチガチにやってきて、主治医からも、リハビリの先生からも、支援級の先生からも、一番近くで私と息子の地獄を見てきた実家の父母さえも、
    「お母さん、何にもできないこの子も受け入れてやって下さい。」
    「お母さんが一生懸命になりすぎると、かえってこの子の回復の邪魔になります。もっとのびのび。」
    「ストレスになりますから。焦るお気持ちは分かりますが、のんびりと。」
    「そこまでやらんでも・・・ちょっと可哀想じゃないか?」
    と、言われ続け、果たして本当にそうなのか?私が”この
    子のため”とやっていることは、実はこの子を苦しめているだけなんだろうか?と、悩み苦しんだこともありました。

    でも、げんちゃんママのこのブログに出会ってからは、「やっぱり違う!やったらやっただけ、ちゃんとかえってくる!!」って自信というか、げんちゃんのものすごい進化から明らかな確信をもらい、今は全く迷いなく「前進あるのみ!!」と思っています。本当にありがとうございます。

  4. のの より:

    子供たちは苦しいかもしれない。勉強も嫌だし、好きな物もいっぱい食べたいし、ダラダラテレビを見ていた方がずっと楽だし、学校だって支援級のぬるま湯で遊びなんだかわからないような幼稚園のようなことをして時間を過ごした方が、きっと楽。でも、本当はできないことができるようになりたいと思っているはず。もしかしたら、そこまで思っていなくても、できないことができるようになるって、やっぱり単純に嬉しい!!子供を「楽しませる」って、今の能力やレベルに合わせてすぐにできることを楽にやらせるよりも、ちょっと上のレベルのことをちょっとがんばってできた時の方が、格段に良い笑顔を見せる!

    夏から本格的に取り組みを始めた息子、当初は大声を出したり、逃げ出したり、「もうできなくったっていいよっっっ!!」って泣きじゃくって私に殴りかかってきていましたが(うちの場合、病前にはできていた記憶があるので、心情的にも本人はかなり複雑。この言葉の重みは言葉以上。)、今や土日祝日も含めて毎日約2時間の家庭学習にもしっかり向き合い、その隙に通院、リハビリ、ピアノ、将棋もこなす天晴れな戦士ぶり。やっと連続繰り上がりの足し算や時計が読めるようになった程度ですが、やればできる自分を実感し、最近になって「あきらめない!みんなに追いつく!」と毎日のように言いながら勉強しています。

    「受け入れる」?

    冗談じゃない。ウチの子、まだまだ進化しますから。(笑)

    げんちゃんママと同じく、支援級の他のお子さんをみて「なぜもっとやらない???あの子なんて、ウチの子より喋れてるし、この子なんて、ウチの子よりも数字わかってる。」と、毎日のように思っています。ウチも卒業までのあと3年と1学期、やっただけのことはあった、と振り返れるように頑張ります!
    げんママ、いつも勇気をありがとう!!

  5. かな より:

    う〜ん、永遠のテーマですよね。うちも、おばあちゃんはそんな感じ、パパは、そもそもどこがおかしいの?って感じでした。
    私も、ありのままの我が子を受け入れられず、色々やらせるのは、自分が受け入れる度量も、無償の愛情も持ち合わせていないか、足りないのか?と悩んだりしましたが、結局、子供にとってはどちらも、私の視点もおばあちゃんの視点も必要なんだなと思いました。
    やはり、解決しようと努力しないと、成長は見込めないし、どんな状況でも、お母さんは自分を認めて、愛してくれているという、絶対肯定感も、もし自立して生きて行くのなら絶対必要。つづく

  6. かな より:

    そのどちらも、与えてあげられれば、ベストですが、何せ、発達育児、お金はかかるし、手もかかる、褒める所は限りなく普通の子に比べて、少ないし、育てにくい、、
    私は、子供が生まれて、本当にかわいくて、毎日かわいい、かわいいって思ってたんですが、四歳頃、本当に大変で、辛くなってきて、かわいいと思えない、かわいいかわからないと思った時があったんですね、本当に一瞬でしたけど。なんかショックで悲しくなって、限界だって思ったんですが、そんな時もおばあちゃんは子供を可愛がってくれるし、パパはこいつの良さがある、って言うし、療育の先生は褒めてくれる。本当に助けられて、ママが完璧でなくても、みんなで補えあえればいいと思えました。
    でも許すだけで、ぬるま湯につからせるのは、絶対違うと思った(笑)
    それは、この子がどうにかなる、という確信があったかも知れませんが。
    そんなADHD&アスペチックだった息子は、もう発達障害からは、ほとんど抜けたかな?という位まで成長してくれました
    何もしないでは、ちがったと思います

  7. ののさんへ より:

    お子さん、泣きながら殴りかかってきたんですね。
    きっと、その子にとっては一世一代の大好きなお母さんへの抗議だったのでしょう。
    次にくるのは諦めです。そして思春期に入っていくと、どのようなことになるのか想像がつきますか?
    どうか子どもたちに笑顔を。生まれてきたその特性に罪はありません。

  8. のの より:

    上手く伝わらなかったかな・・・?と、自分の文章力のなさを反省しています。

    元々偏りがあり、視覚的な問題から漢字の書き順がめちゃめちゃだったり、独特の計算方法を使ったりもしていましたが、2年生までの勉強はそれほどの問題もなくできていた息子。むしろ成績も良かった方だと思います。勉強を見てやったこともほとんどありませんでした。それがある日突然、病気にかかり一旦全部失ってしまった。脳損傷の子はまず絶望的な諦めから始まります。

    取り組みを始めた当初、確かに大変でした。できなくなった自分に向き合えず(当たり前ですね)、勉強への絶望的な諦めと「やっても無駄だよ!」という気持ち、「できない自分を自分で見たくない」という気持ちから、全くやろうとしませんでした。

    病院の院内学級の先生や学校の支援級の先生は、まるで腫れ物に触るかのように、「いやなの?じゃあ、楽しい工作でもしようか?DVD見る?」「今日の授業はみんなでホットケーキを作ってたべま〜す♪」と、『できない自分』の壁から逃げるのを手伝い、ただただその場が「楽しい」ことを見つけて時間を使っているだけ。それがストレスを与えず回復?させるプロの方法だと信じて我慢してずっと黙ってきましたが、それでは結局全く前に進めない。

    泣きながら殴りかかって来たのは、私への抗議ではなくて、できない自分への悔しさや、病気になってしまったことへのどうしようもない怒り、それらを爆発させる良い機会になりました。病気になってからも、息子は不思議なくらいいつも笑顔で自分が苦しいという表情をほとんどみせたことがなかったからです。

  9. のの より:

    一旦爆発して、0からの勉強をすることを始めてみた息子、何でもできていたプライドを投げ捨てた息子、前よりもゆっくりかもしれないけれど、やればできていくのだということが実感としてしっかり分かり、今は勉強に対しても他のことに対しても前向きです。(たまに全問正解だと思っていた問題に不正解があると、パニックになり怒り始めますが。)「もっと勉強したい。掛け算とか割り算とか、早くやりたい。」「学校でも理科の実験とかしたいのにな〜。」と言っていたり、最近になって再開したピアノも元の自分を取り戻している喜びが毎回溢れています。

    こども達の「楽しい」は、その場での「楽しい」こともあるかもしれないけれど、ちょっとがんばってちょっと上のできないことができるようになった「楽しい」は本当に大きな喜びで、最高の笑顔を生み出します。息子の場合、始める苦しみを乗り越えなければ、今の笑顔はありませんでした。その場だけの苦しみを可哀想に思い、壁を避けてやることは簡単ですが、その先にある本当の意味の可哀想な状況から救ってやることや息子の心の奥底にある「本当は出来るようになりたい」の気持ちに気がついてやることが、親がしてやれる一番のことなんじゃないかと思って踏ん張っています。

    発達障害の子は、どうしても悪いところが目についてついつい注意したくなることばかり。でも、病気になる前よりも、生きにくい中がんばっている息子を毎日毎日たくさん褒められるようになりました。「いつもそばにいてくれてありがとう。」と寝る前に言ってくれる息子をもっともっと笑顔にしてやりたいです。:)

  10. ぎふてっどパパ より:

    ご無沙汰してます。
    気が付けば年の瀬ですね。ピアノ頑張れましたね。うちの息子もどうなるかと心配してましたが頑張れましたよ。例年直前でイヤだ辞める!と騒ぎになって曲の差し替えしたりとバタバタしますが今年はすんなり出来ました。上手くなる事より自分のペースで続ける事を先生にお話ししてから良い感じです。
    ご無沙汰している間に発達支援コーチの初級を受講しました。原始反射を知る事は大変重要なので皆さんにも是非知って頂きたいですね。ご紹介頂いた糖鎖などのサプリですが期待してませんでしたが息子には抜群にフィットし変化しましたよ。寝たきりの私の父にも試してますがこちらも変化が有りました。冬休みの様子で息子の薬の服薬は必要無くなるでしょう。TLPも続けてます。最近はTLPをしながらビジョンとブレインをするのが定番です。今は試せる事は何でもやろうと息子と二人子連れ狼みたいに各地に出掛けてますのでそのうち皆さんにもお会い出来ればなぁと思います。
    げんちゃんママから頂いたご縁に感謝。

  11. glow-gen より:

    ののさん
    たくさん状況をシェアしてくださってありがとうござます。ほんと励まされますね。
    子どもさん、病気で、いっきに、できることが少なくなった、というのは、本人も家族も、みんなどうとらえていいのか、最初はパニックですよね。
     内臓の病気などにかかってしまうと、やっぱり、治すために家族で奔走するし、大変な治療でも、治るのであれば、皆応援してがんばらせます。
    脳のとらぶるだけ、これは人格だ~、というのが、どうも世間一般のとらえかたかもしれないですね。

     ハンディキャップはチャレンジドという言い方を欧米ではされます。まさに、わが子達はチャレンジドです。必ず、この子たちを創った方の栄光を表します。だからチャレンジするのはあたりまえ。
     これは、私の考え方です。脳梗塞にかかった人達を見てると、その後の、チャレンジの精神力、取り組み方、家族のサポート、その違いは、障害の改善の違いでもあります。よく、子どもの心に傷ができる、とか言って心配する人もいますが、根本的に、子どもへの愛があって、まわりに、暖かく、応援する人がいて、それで、少しくらい傷になったっって、ちゃんと、あとで、克服出来ると思います。

     普通の子だって、思春期になれば、親の欠点をあげつらい、自ら被害者づらします。そこをのりこえるのこそ、大人になるって事だと思います。
    げんちゃんも、思春期になったら、がんがんこっち批判してくると思うよ~。だけど、誰が、一番自分のことを愛し考えてくれたかってことに気付くと思います。
     耳障りがよいことを言っても、結局は、その子にとって益にならないことは、その子自信、大人になればわかります。
     これは、障害があろうがなかろうが、永遠の親子のこえなきゃいけないテーマだと思います。

     ののさんの子どもさんに対する情熱、かならずや、けっが出ます。脳は、すさまじく、ミステリアスな臓器なんですよ!私たちは、神のかくした、その秘密の扉に挑戦してるんだと思いますよ。

  12. glow-gen より:

    ののさん
    でも、トラブルがおこって、すぐに取り組めているから、最高のシチュエーションですよね。
    高圧酸素療法に先日行った時に、スタッフのかたが話していた話です。
    「私も、時々入ってますが、普段は、何も感じません。でも、フルマラソンに出たあと、入ったら、明らかに、体の回復が違うのがわかりました。これ、ほんといいですよね。」
    だって・・・これやっぱり、子どもさんにできないかな~・・・と、コメント読みながら思いました。
     人ごととは思えないです。是非、是非、今まで通りにもどってほしいです。もどっていけば、もっとも幸せを感じるのは、子どもさんその人なのだもんね。
    もしかしたら、前の状況がわかるだけに、後に続く発達障害の子ども達のための仕事をする使命があるのかもしれないですね。

  13. glow-gen より:

    かなさん
    ほんとそうですね。
    人間は無償の愛などは持ち得ません。そういうものです。大丈夫、持ってないのがあたりまえだから。(笑)
    「こんなん受け入れろったって、むりやし~・・がんばなさい! 」
    とよくげんちゃんに激とばしてます。げんちゃんも、しっかり反撃してくるので、まあ、たくましくなったものだと思います。
    パパが、けなしてると、私がかばい、私がけなしてると、姉がかばい・・・・家族とはおもしろいものですね。
    でも、これは、確かにチームでやるほうがいいですね。チームメンバーをあつめ、それの要になるのが、ママの役割かもしれないですね。

  14. glow-gen より:

    かなさん
    >そんなADHD&アスペチックだった息子は、もう発達障害からは、ほとんど抜けたかな?という位まで成長してくれました
    何もしないでは、ちがったと思います

    すごいな~。げんちゃんは、まだ抜けた~とは言えないな~。
    でも、きっとその日が来ることを確信してます。思ったより、おそいな~って、感じはしてるけど。(笑)
    アスペルガー的なことって、治らない・・・なんて言われることがあるので、かなさんのこのコメは、すごくはげみです。
    げんちゃんも、ソーシャルは、なかなか難しいので、こういうコメント読むとはげまされます。ありがとうございます。

  15. glow-gen より:

    ギフティッドパパさん
    ほんとがんばってますね。すごいな~。だいたい、夫婦どっちかが機動力になりますよね~。そちらはパパですね。
    我が家はパパは、まったくノータッチ。たまにやっていただくと、もうしなくていいよ~というレベルで終わります。ははは。
    でも、これが、夫婦のバランスってやつで、良いのでしょう。二人とも、がつがつなったら、子どもも抜くとこないしね~。
    それにしても、すごくパパの知識量やノウハウ、すごいのぼりカーブですね。
    何でもやれること、かたっぱしから・・・これ、大事ですよ。そして、手応えってやつが出てきて、直感的に取捨選択できるようになります。またどんどん色んなことを教えて下さい。
    今年も色々ありがとうございました。

  16. MTパパ より:

    一年が経つのは早いですね。私は息子が一年の春から取り組みはじめて、約2年半。色々試しましたが、考えてみれば、即効性のある魔法のような方法は何一つありませんでした。
    けれど、日々息子を成長させる方法を考え、改良し、取り組んできた中で、ここ最近、息子の手触りが違うのを感じています。体の動かし方、人との接し方、辛いときに踏ん張る力、そういう要素が明らかに息子の中で噛み合ってきているのを感じています。徒労感に苛まれた日もありましたが、続けてきたことに間違いはないと感じています。
    夏目漱石に「世の中は根気の前に頭を下げることを知っていますか」という言葉があるそうです。私も来年も根気強く続けていきます。

  17. glow-gen より:

    MTパパさん
    根気・・・すばらしいですね。私は、根気がないと思ってますが、自分で根気強くやってるつもりはなくても、あきらめずとりくんでいれば、続いていました。わが子なので、つらいことも、あとから考えれば、楽しかったのでしょうね。
     でも、MTパパさんの歩んでこられた所は、とりくんでいる親たちが、みな通ってくる、ところで、感じるとこですね。ふりかえると、やっぱり、伸びてます。だから、楽しいとも感じますね。

  18. glow-gen より:

    もっちゃんママ
    もう4年生にむかってますよね~。げんちゃんは、のびたといっても、他の子との能力の差が縮まらない感じします。違うとこがあってもいいけど、個性の範囲になってほしい。そう思ってがりがりやってしまうのが、どこかで反動で出る可能性も高いですよね。でも、出たときは出たとき・・・げんママそんな感じですかね~。そりゃ、がっつり障害というレベルを、ここまでもってきたんだよ。少しくらい、反動来たって、そりゃ、想定内でしょ。乗り越えなさい!  かな~。
     もっとやりたいです~。仕事があるから、無理だけどね。(笑)
    もっちゃんは、漢字をちゃんと覚えられて、計算もできるから、げんちゃんより、学習面すぐれてるよね~。このあたりは、ほんと個人差ありますね。

  19. みかんママ より:

    こんにちは^ ^
    教えていただいた高圧酸素療法やらせたかったんですが、夫の反対にあってしまい、結局できませんでした。
    耳抜きもまだできなそうなので、もっと大きくなってからやらせてみたいなぁと思います。
    サッカーの公式戦、膝の痛みはかなりひいたようで、いつも通りの動きに戻りましたが、僅差で予選突破できず、本人かなり悔しがり、今まで以上にサッカーを毎日やるようになりました。
    先日体験に行ったサッカースクール(コーチが元プロサッカー選手)では、実力を認めてくれ、1年生だけど、高学年のほうに入れてくれるといわれ、魅力的だったんですが、家からも遠く断念しちゃいました。
    発達障害じゃなければ、サッカーばかりにしたいところですが、個別塾、集団塾に通わせてなんとか学校の勉強についていけている状態なので、勉強もやらせなきゃいけないし、本当発達育児は、時間が足りなすぎますね(汗

  20. glow-gen より:

    みかんママさん
    う~ん。素晴らしい。げんちゃんにあってほしい部分がたくさんありますね~。
    げんちゃん、サッカーにしても、合宿いやだ、とか、自分のペースじゃない部分は、競う気はもうとうないかんじです。なんたって、キーパーやらされた、と怒ってたりします。
     まわりが、きみにあわせるんじゃくて、君があわせなきゃ!と言いたい場面ばかりです。
    おまけに、まだまだ、お勉強も、あほだしね~。かなり。

     みんなでこぼこあって、他のお子さんが、ついうらやましくなってしまうげんママですが、みかんママさんのお子さんは、あきらかに、すごいとこが、はっきりしてるよね。
    ここは、是非のばしてあげてください。
    げんちゃんも、くらべて悲観するのではなく、前向きにやりたいですう!(泣)

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