ママの格闘と改善のダイアリー

自分の子が発達障害?
それって何? から始まった。

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初対面で、見た目の違和感がなくなっている


久しぶりに習って折った折り紙、なんとか人並みになっている・・・

体の使い方がぎこちない発達障害児

げんちゃんは、この夏3つ面接を受けたことになります。
そのうち二つは落ちました。げんちゃんは、このことをどう思っているのでしょう・・

「げんちゃん二つ面接落ちたけど、どんな感じ?気にしてる?」
「また、その話? 普通は受かるんでしょ・・・」
「いや、必ずしも受かるわけじゃないけど、げんちゃんの場合、げんちゃんだから落ちた、と言う感じはあるね。げんちゃんは、そういうの気にならないの?」
「いや気になるよ。」
何気に言いますが・・・
ふ~ん。そうかな~。S先生は、ここんとこのげんちゃんは、どこか浮かれている、と表現しました。面接落ちたのに、なんか浮わついている・・・らしいです。

げんちゃんの、普通生きている世界から、少しはみ出して、色々体験したから、どこか普通と違う感覚になっているのでしょうかね。それとも、変な自信でもついたのでしょうか・・・

たたずまいに違和感があると、面接は不利

知的障害で、施設で暮らしている、知り合いの30代のお子さんが、最近骨折をしたと言っていました。
施設内でこけたそうです。

その子に限らず、職場にたまにやってくる、知的障害の成人の方を見ていると、体の動きがすごく硬く、関節の可動域が狭く、視野もスピーディーに調節できないような感じがあります。
指の使い方も、なんとなく、かくかくした感じです。

幼い時から、体の動きがぎこちない子たちです。もともとが体の動きがスムーズじゃない上に、大して運動やストレッチもなされず、年をとっていくと、体の柔軟性が極度に落ちてしまい、早い老化現象のような状態におちいるんだな、と彼らと接するたびに実感しています。

関節の可動域が、どんどん小さくなって、筋肉が縮み、ちょっとしたことで、転んだり、ぶつかったりするのではないでしょうか。

げんちゃんも、小さな頃から、体の使い方、体感、柔軟性、ほんとに悲惨でした。
危機感を感じて、常に伸ばしてきましたが、今でも身体能力は、決して高くありません。とくに柔軟性と言う点では、恐ろしいほど、ありません。

今も、私とジムに週1~2回通い、週1は、体操の先生についてレッスンを受けています。
課題は色々ありますが、かろうじて、初対面の人に、体のぎこちなさが、すぐにばれることはないようです。

つまり、パッと見たたたずまいが、なんとか違和感ないところまできました。

しゃべりだすと、どもるし、とんちんかんも多いから、何らかの違和感を感じる人がいるかもしれませんが、数分間の面接くらいでは、げんちゃんが手帳持ちとは、わからないと思われます。いつ頃からでしょうか・・・げんちゃんのある時期までは、行動、たたずまい、他人はすぐに違和感を感じたのではないかと思います。

面接において、ぱっと見、違和感がない、ということは大事なことかもしれません。常に体づくりをしてきたことは、役に立っていると思います。

もし、体づくりを必死でしてこなければ、視線が泳ぐとか、口もとに力がない、とか、指先の動きが、なんとなくぎこちない、とか、知的障害のお子さんに共通してある体の特徴が、ぱっと相手に伝わったのではないかと思います。実際、異常のレベルではありませんが、げんちゃんの口元は、きびきびしている子に比べ力がありませんし、表情もぼくとつとしています。

でもなんとか、標準偏差内といったところでしょう。

げんちゃんより、勉強ができるような発達障害のお子さんでも、パッと見て、その動きに違和感が強くあるようなお子さんもいます。
面接となると、そういうところは、どうしてもマイナスに働きます。

高校でとりあえずアルバイトデビューができたのも、やはり、今までのさまざまな訓練の成果ではあるのだと思います。
勉強も身体能力も、絵を描くことも、歌うことも、しゃべることも、すべてすべて、何もできなかったげんちゃんですが、なんとか、面接に出そうかな、と思えるくらいになっているんだな、と、思いました。

できないことばかり目につきますが。過去のげんちゃんを考えると、一応、ぎりぎり面接可になってるのかもしれませんね。そういえば、最近親戚のお姉ちゃんに習って折り紙を折ってましたが、昔では考えられないような、ある意味普通のできでした。こういうことも、成長を下支えしているんでしょうね~。

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  1. とんまま より:

    こんばんは。

    体の動き、関節の可動域。
    未だ課題です。
    仰るように、年々酷くなっている気がします。
    (まだ12歳ですが…)
    元々が普通の状態ではないので、こちらもどうしたらいいのか。
    もはやどうしたらいいのかわからない状態ですね。

    とんちゃんは佇まいで障害者とわかります。
    ですので、見た目ではわからないげんちゃんの状態にしたママさんの努力が凄いものだとわかります。

    手裏剣の折り紙も全く問題ないですね。
    とてもきれいですよ。
    とんちゃんの折り紙…
    終わってますね…
    これもやらねばならないことです。
    夏休みもあと1週間です。
    何だか今年は長く感じましたよ。

  2. げんちゃんママ げんちゃんママ より:

    とんままさん
    たたずまいは、ほんとに課題ですよね。
    病院の患者さんで、発達障害かどうかはわかりませんが、子供のころから来ているある男性がいます。
    彼は、目が斜視で、口元にも力がなく、手の指ががちがちして、まろやかな動きができません。
    でも、彼は、前向きで、社会人になり、最初はすごく苦労していたけれど、今では、アマゾンの倉庫で働いたり、自動車工場の関連会社で働いたり、ほんとにがんばっています。
    考え方も前向きで、素敵な男性です。私は、彼は、発達障害ではないと思っています。

    なんというか、常識感があるんですよ。
    とりあえず大学も卒業しました。
    だけど、なんとなく、たたずまいが、ぼんやりしています。これって、損してるな~と思います。すごく素敵な子なのに・・・それと、やはり、いつも、体ががちがちで、仕事の後の疲れも半端ないようです。

    彼も、げんちゃんがしてきたような、継続した体のトレーニングをやっていたら、もっと体のきつさとかがよくなっていたんじゃないかな、と思います。
    ユーチューブでヨガを探してやるようにアドバイスしました。

    毎日こつこつやっていったら、少しずつ良くなるんじゃないかな~と思います。
    とんちゃんも、げんちゃんと同じで、やること多いでしょうから、体のトレーニングなかなかですよね。
    ただ、サッカークラブい入れるとか、そういうことだけではなく、ほんとに基本の体づくりからしないといけませんからね~。支援クラスでも、申し訳程度でしか、そういう取り組みはやっていませんでした。

    中学になって、成長のスパークがきます。さらに高校では、顎や骨格などがしっかりしてきます。この時期に波に乗れるように、運動能力へのアプローチ大事です。

    ゴールデンエイジ、ここで大きく伸びるには、とにかく、こつこつ取り組むしかないのかもしれませんね。

    折り紙ですが、とんちゃんも、まだまだでしたか。げんちゃん手裏剣は、よかったですが、折り鶴は、首がぐちゃぐちゃっとしていまいました。

    これも、標準偏差下ギリギリだと思います。下ぎりぎりでも、入ったら、とりあえず万歳のです。普通の平均値のお子さんは、すごいな~と思ってしまいますね。

  3. あつぞーパパ より:

    ごぶさたしてます。中学3年、支援学級に通う子供の父、あつぞーパパです。

    発達障害の方(子ども)のたたずまいの違和感の話、興味深く読ませてもらいました。私も自分の子どもを見たり、支援学級を訪問して級友たちを見たとき、あるいは学校行事があったとき支援学級の子たちのスナップ写真を見たときなど、定型成長の子たちとは異なる雰囲気を感じていました。

    私なりに考えたところ、ざっくりとポイントは目線と口元の2点だと思っています。
    目線に関しては、スナップ写真などを見ると顕著ですが目線が定まっていないお子さんが多いと思われます。(うちの子どもも同様です。)
    実際に直接、会って接している時も、眼球運動がスムーズでない子が多い印象があります。うちの場合、専門の眼科でのヴィジョントレーニングに通い、ある程度改善しましたがまだ問題は残っています。

    口元に関しては、口が空いている(口を閉じておけない?)子どもが多い印象があります。(うちの子どもも同様です。テレビなど見ているとき、たまに口が空いています。)
    こちらに関して以前書かせて頂いたと思いますが、耳鼻咽喉科、歯科、言語聴覚士などに相談しましたが、あまり有益な情報は得られませんでした。仕方がないので、口呼吸をしているうちの子に、私が鼻呼吸を自己流で練習させました。まぁ自己判定になりますが、少し鼻呼吸ができるようになったみたいで、日常生活の中で口が空いている時間が減った印象があります。
    とりあえず、いろいろと苦労は多かったのですが、成果はあまり多くないのが実情かもしれません。(汗!)

    動作をともなった印象の違和感(ぎこちない動き等)には、感覚統合や固有覚の問題がベースにあるとOTの先生が言うので、バランスボールに座らせたり、障害児向けのトランポリン教室に通わせているのですが、この辺りにはまだ成果の判断ができていません。

    • げんちゃんママ げんちゃんママ より:

      あつぞーパパさん
      お子さんは中3になられたんですね。
      進路いろいろ考察されているんじゃないかと思います。
      ビジョントレーニングや感覚統合的なトレーニング、ずっとされてこられてるんですね。
      大切なことだと思います。親がやらないと、行政では、満足にしてもらえません。

      幼児の頃は、形だけでも療育でありましたが、小学校に上がった段階で、勉強が主となりますね。
      目の動きは、気持ちの動きそのものだと思っています。げんちゃんは、目的をびしっととらえることが難しいから、目も、ぼんやりと対象物をおっかけます。
      明確な目的をとらえようとする意志がないです。
      S先生は、意識が変われば、体も反応してくる、と言われるんですが、確かにそうだな~と思うことがあります。
      気持ちがバシッと入れば、顔つきが変わる時がありますから。
      優秀な方が、精神疾患に陥り、顔がぼんやりとかわるということがあります。げんちゃんもその反対が起こることがありうるんだろうと思います。

      やる気、目的をとらえようとする意志・・・そういうものがしっかり出てくるといいのにな~と思います。
      また口元も、微細運動の一つですから、げんちゃんも最後まで、ぱっとしない場所になっています。

      唇と舌のトレーニングを、気づいた時はやっています。口呼吸は、そのあたりの筋力が強くならないと、いきなりはむつかしいのだろうな、と思います。

      トランポリン教室にいっていらっしゃるんですね。とてもいいと思います。まわりにあったら、げんちゃんも行かせたいです。

      空間認知の訓練にとてもいいんじゃないでしょうか。

      口呼吸をしているお子さんは、過呼吸になっているので、低二酸化炭素状態に体が慣れています。そのため、いきなり、鼻呼吸は、とても苦しく感じるようです。

      少しずつ慣らしていくしかないんでしょうね。げんちゃんも、口呼吸気味です。

  4. ゆうママ より:

    前記事のコンビニバイトの結末も読ませていただきました。
    この子たちは聞かれたことに対して、その意図をくみ取ることも苦手だし、臨機応変に応えることも難しいですね。
    うちの息子も適当に応えるか、わかりませんと応えるかだと思います。
    最近はものすごく些細なことでも「こう聞かれたけど、どう応えたらいい?」「こんなこと言われたんだけど…」とラインで聞いてきます。

    佇まいに関しては、本当に違和感がなくなりました。が!やはり課題は話すことです。注目すべきポイントがいつもズレています。普通は気にしないような細かいことをしつこくしつこく質問したりしてしまいます。
    そして書字。力が入れば入るほどおかしな字になります。算数の問題解くときとか、計算用紙の数字はとてもナチュラルなのに…意識しない方がきれいな字が書けるんです。変な力がはいるとだめみたいです。

    • げんちゃんママ げんちゃんママ より:

      ゆうママさん
      お子さん、しっかり聞いてくるんですね。成長してるな~と思います。げんちゃんは、質問と言うのがそもそも少ない子ですが、それでも、昔より聞いてくるようになっているかもしれません。
      こう聞かれたけど、どう答えたらいいの? というセリフは、あまり聞かないようです。考えてみれば、こっちから根ほり葉ほり聞いてわかることが多いです。

      しかし、この夏、結局あれからもう一つ面接に行ったので、4つ面接を受けました。それだけでも、成長したと思います。自分が普段住んでいる世界とは別の大人とさしで話すわけですから、世界が広がらないわけないですね~。そして、じゃんじゃん断られたわけですし。良い体験です。

      げんちゃんだから断られた部分もあるかもですが、高校生ということで、最初から、優先順位は低い、というのもあるようです。そんな中で、高校生でも、この子やといたい、という子もいるはずです。それからしたら、かろうじてというレベルの人材ですからね。まだまだこれから課題がいっぱいです。

      字は、ほんとに苦労します。空間認知は、まだまだ普通のお子さんから比べたら、とても低いとおもいます。すこしくらいいろいろやっても、なかなかおっつきませんね。普通のレベルの汚い、くらいの程度になるのが、まずは目標です。

  5. げんちゃんママ げんちゃんママ より:

    非公開Mさんへ
    お嬢さん矯正をなさったんですね~。げんちゃんも、一見歯並びは悪くは見えないのですが、舌の使い方がおかしく、上下の奥歯の間に、入り込むため、奥歯が咬んでいません。
    おそろしいほどに。
    これで咬めるの?って感じです。
    これも、舌の力が弱すぎることでおこっています、あっかんべーをすると、舌がまん丸くだらっと出ます。これは、発達の子にはよくあることですね。
    口元がびしっとしている知的障害の人なんて、あまり見たことないですね。げんちゃんくらいでも、ましな方なんだと思います。
    口呼吸はいまだにですし。
    歯並びをなおすだけで、舌の使い方も少しは治るので、矯正はとてもいいと思います。
    げんちゃんも、いずれはしようかな、と思いつつ、口の中のプラークが半端なくて、矯正にふみこめません。口呼吸をしていると、プラーク耐性も弱いです。
    まあ、指先もそうですが、微細運動は、まだまだトレーニングしていかないといけないんでしょうね~。

    お嬢さん、ビジョントレーニングされたんですね。げんちゃんも自己流ですが、ぼちぼちやりました。でも、結局は、体の機能とか、意識レベルが上がったことの方が、改善には寄与しているように思っています。

    まあ、ありとあらゆる運動などやってきましたからね~。
    野球、サッカー、体操、水泳、ボルダリング・・・

    しかしですよ。げんちゃんに面接の練習をしているときに、何かスポーツはやってきたの?と質問したら、
    「ジャグリング、・・・」
    と言ってつまっていました。体操の先生が教えてくれる、ジャグリングだけ言うなんて、いかに、かつてやってきたスポーツのお習い事が、本人の印象に残っていないか、ってことでしょう。ほんと、やらせてやるだけ無駄みたいな子ですね。

    身づくろい、無頓着、その通りです。鏡見ません。ボタン掛け違っていたり、シャツにとてつもない変なしわが入っていたり、あぜんとします。

    とりあえず、朝、鏡を見る、というところは、しつけていますが、かろうじて、と言う感じです。お嬢さんは、女性なので、げんちゃんより、そのあたりの改善は早いのかもしれませんね~。
    なんせ、幸いというか、色気づくのもまだまだ遅いですから。このまま、高校卒業となったら、そのギャップをどこで埋めようか、なやみますね~。

  6. kao より:

    はじめまして。
    コメント失礼いたします
    YouTubeのマッサージ動画より
    飛んでこちらに辿り着きました。

    私は放デイで指導員をしながら
    リラクゼーションサロンをしています。

    身体に触れる中で
    頭や手や足などマッサージするようにしていると。もっと…と
    手を差し出してくるので
    これからは、そういったお子様にも
    できるようになれたらいいなと
    思って調べていたら、ママさんのYouTubeを見ることができました

    すごく勉強になり
    こちらにコメントをさせて
    いただいた次第です

  7. げんちゃんママ げんちゃんママ より:

    kaoさん
    コメントありがとうございます。
    かなり昔にあげた動画ですよね。
    参考にしていただけてありがとうございます。
    頭蓋仙骨療法というのにいきついて、げんちゃんにそれをやってもらっていたころです。
    自分では、頭蓋仙骨療法はできませんが、頭蓋まわりの筋肉と、骨の結合部のマッサージならできそうだ、ということで、色々研究して組み立てました。

    実は、この子たちは、口の周りの筋肉は弱いくせに、がちがちにこわばっているという矛盾がおこっています。
    もちろん全身そうなのですが。
    頭の部分は、頭蓋縫合が動かず、頭をしめつけてしまい、頭痛に近いような不快感がある子もいるようです。全身のストレッチは良く紹介されますが、頭や顔周りの骨や筋肉を緩めるノウハウを療育で紹介されることは少なかったです。

    げんちゃんは、多動のような状況が小学校低学年で出てきました。抑肝散と頭蓋仙骨療法、マッサージ、かなり有効だった感触があります。

    多動で困っているお子さんは、ぜひやってみるべきだと感じています。

    お仕事で、リラクゼーションをされているのですね。ぜひ、発達や知的障害のお子さんにも、施術してあげてください。
    助かる方はとても多いと思います。

    とても体が疲れやすい子が多いです。

    体のアプローチだけよりも、意識というか、頭よりもっと高次の”思い”がかわってくると、体の状態も良くなりやすいと感じます。

    色んな方向から、この子たちにに働きかける必要があります。
    kaoさんによって、改善する子供さんたちがたくさんおこされるといいですね~。

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