ママの格闘と改善のダイアリー

自分の子が発達障害?
それって何? から始まった。

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ふぬけのげんちゃんが続く

  > 仕事やプライベートが忙しく、しばらくブログの更新ができませんでしたが、げんちゃんは、その間に、S先生との合宿と、野球の合宿を経験しました。


 S先生の合宿前から、彼の状態はひどくて、意識が低下して、夏休み帳もぜんぜんおぼつかない。ほとほといやなになる夏休みでした。

S先生の合宿スタートも、もちろんひどかったらしいです。
「はー? 」「え~?」

げんちゃんが意識低下すると、日ごろ口数が少ない上に、レスポンスはさらに下がり、こういうとぼけた反応だけが帰ってきます。
前向きなエネルギーは消失し、逃げの気持ちだけ、前面に押し出されます。

S先生によると、それを、少しずつ上げて行って、ゆさぶるだけゆさぶったのだとか。

「もう、いいや、と思って、今回は、すべてをばらばらにしてもう一度再構築するような感じにしました。」

よく意味がわからないけれど、彼の意識、心を、ブロックにたとえれば、一度全部ばらばらにして一から組み立てなおす状態にしたんだそうです。

このあたりは、私にもブラックボックスで、言われたらそうなのか~と、思うだけですが・・・

合宿後、あ、かわったな、とすぐに思えることもあるけれど、今回は、相当な荒療治だったからか、疲れの方が前面に押し出され、それについて、野球の合宿まで行かせたものだから、パンク状態に見えます。

2週間くらいは、回復にかかるから、まあ、それまでは、ハードに勉強をさせない方がいいよ。

とSさんに言われています。

まあ、そんなかんじで、今は、なんとなく、模様眺めをしている私です。

とにかく、げんちゃんのできることは、上がってきているものの、腑抜けになってしまうことが多いので、上がっている感じがなかなか受け取れない私です。

げんちゃんは、時間がまだまだ把握できません。ほんとに恐ろしくなるくらい、まだ時間感覚がないです。

「土曜日の体操教室何時から?」

「・・・・10時40分? 50分?・・・」
確かに先生が到着するのが、時々遅れて、始まる時間がずれたりするけれど、何度も10時半と告げています。もう何年やっているというのでしょうね~。

「10時半からでしょ。じゃあ、ピアノは?」
「1時・・・」
「1時なの?」ちょっとこうやって、疑問符を投げかけると、
「いやあ、2時かな・・」

と、適当・・・

「じゃあ、プールは、土曜日何時まで開いてるんだっけ?」
「えっと~・・・7時」
「そうだね。じゃあ、家には、何時までに帰り着けばいいの?」

「7時!」
やれやれ・・・

「これ、ポーチに入れといて。これ動かして考えたらいいじゃない」

学習用の時計のおもちゃを渡すと、
「こんなのいい!」

ほんと、できないくせに、かっこだけつける。できないことが恥ずかしいのではなくて、できないことで、かっこ悪い思いさえしなければいい、と思っているのでしょ。もう少し、質問したり、取り組んだりしたらいいのに、ほんとにかっこだけつけようとする。私は、そういう時は、とってもいらっとしてしまいます。

「ねえ、かっこだけつけたってしょうがないでしょう。あなたは、いつも、黙って、しゃべらず、うんうんと、返事だけしたら、周りがやってくれると思ってるでしょ。そうやってごまかして暮らしても、結局社会には出れないんだから。かっこつけるエネルギーがあるんなら、もっとしっかりわかりたい、と思いなさいよ。」

「うん。」

ほらまた!
「何がうんなの? ちゃんとしゃべりなさい。どうせわかってないんでしょ。自分の言葉でしゃべって。」

「え~?あ~・・・ちゃんと努力する。」

「え?何を?」
「勉強・・・」


いやいやいや・・・今時間の把握のこと言ってるじゃない! げんちゃんが腑抜けになった時は、妖怪と話しているよな感じです。のらりくらり、「え~、」とか「うん」とか、「あ~」とか、そういう言葉だけを駆使しながら、適当にその場をしのいでいくという感じです。一生懸命向き合おうとしている私の労力も、愛も、何もかも、ゴミ箱行き。

疲れます。発達ママの友達が、このモードのげんちゃんが、私と話しているのを聞いて。

「これか~・・・これはきついね。」
と言いました。S先生の合宿効果が、まだまだ出てこないようです。ため息のお盆休みになりそうです。

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  1. robo_223 より:

    今のげんちゃんは、S先生との合宿や野球の合宿で疲れて、力が湧いて来ない状態なのでしょうから、ふ抜けのようでも仕方ないのでしょうね。

    今はそっとしておけば、2週間後くらいに変わってくるのかもしれませんよね。

    そして、意識の入ったげんちゃんが出現して来たら、あまり、その状態のままガンガン飛ばさずに、適当なところで小休止を入れた方がいいですよね。あまりやり過ぎると、またガクンと落ちてしまって回復に時間がかかるからです。

    せっかくなら、お盆休みに宿題などをやらせたいところですが、長いスパンで見て行った方がいいのだと思います。

    宿題は、そもそも、全体的にあまり意味がないので、余裕があったらやる、ぐらいでいいと思います。

    それより、今のげんちゃんに必要な学習に取り組ませた方が意義深いですよね。

    宿題は夏休みに机に向かう時間を作るために出しているようなものですから、その内容自体には、あまり意味がなく、ちゃんと取り組ませるために休み明けのテストをしているだけですから、そこはスルーして、げんちゃんに必要な内容に取り組ませた方がいいですよね。

    roboの学校は、今年、宿題が少なくて、ホント助かっています。その子によって取り組ませる内容は違う方がいいと思うので、宿題は少ないに越したことはないですよね。

  2. nikon_leica より:

    時間の理解。目に見えない物事を理解すること、教えることが、本当に大変だと感じています。我が子も、もうすぐ6歳ですが、発達障害の言語障害、神経障害など、ほぼ全部がある状態で、知能は現在2ー3歳レベルと判断がでました。外が明るくなって、朝と言うようにはなってくれましたが、時間の感覚は全くなく、今後の大きな課題となっています。。。でも、本人の頑張ると言う言葉、良いですね。どうであれ、前向きな気がします。

  3. ゆうママ より:

    回復には2週間ほどかかるのですね。
    富士山から帰ってきて2週間たちました。この記事を読む前でしたけど、圧力かけるのをしばらくやめてました。感覚的に、ここで圧力かけても無理だと感じてました。それは間違いではなかったようで、安心しました。

    学習時間はとっても短くなってしまいましたが、LEDの電子工作キットを用意して好きにやらせてました。本当は目的にそったやり方をして欲しくて、いろいろ口出ししたくなったのですが、私が電気の回路とかまったくわからないので、放置しかなかったというのが本当のところです。電子工作キットをやるなんて賢そうに感じられるかもしれませんが、理屈はわからなくても説明書通りにつなげていくのそれなりのものができあがります。これをレポートにまとめて自由研究にしてしまいたいのですが、わからなくても組み立てられてしまうので、ちゃんとレポートになるには相当な手助けしなくてはならなくて、気が重いです。

    この子たちは、わかっていても面倒な時は適当にやり過ごしますよね。時々、息子の受け答えに、ぎょっとするのですが、でも普通に答えられる時もあります。一度こたえられないモードに入ると、思考が停止してるような感じがあります。

  4. ゆうママ より:

    心の障害であると同時に、脳の動きがスムーズでない、というか、ぎこちない。変な回路がつながってしまう時があって、そんな時はどうやってもダメな気がしてます。簡単な質問でもトンチンカンな答えが返ってきます。
    げんちゃんも時間がわかってないというわけではないのではないでしょうか?

    発達の特性に加えて、やはりこの年頃ならではの反抗の仕方もあるようです。私には指図されたくないようで、夏休みに入ってから個別塾の先生に夏期講習で学校の宿題のフォローを少しお願いしました。とりあえずそこに行ってる間は机に向かってくれるようなので。塾に行かなくても私が教えることごできるような問題ばかりなのですが、とにかく親子関係悪化を避けるための苦肉の策です(涙)ほんと学校の宿題やるのにお金かけるなんて、バカバカしいんですけどね。

  5. glow-gen より:

    ロボママさん
    おっしゃる通りですよね~。げんちゃんは、今、外側じゃなく、根本的な意識の問題に挑戦しているわけで、学習は、外側ですものね~。
    学校の宿題も、理科の自由研究などは、まだまだオーバースペックですよね~。ほんとに無駄な宿題だな、と思います。やりたい人だけやってほしいです。
    あと作文とか・・・感想文とか。普通のお子さんでも、すごくたくさんありすぎて、やりきるのは大変だと思います。クラブとかやりながら、しっかりこなしてくる普通の子ってすごいな~と思います。

    調子が乗ってきた時に、ついやらせすぎるのは、私もよく陥るところです。S先生に、K
    先生も、今日は、少しにしてね、とか、アドバイスされています。
    でも、調子がいいと、ついついやらせてしまうのは人の情というものですよね。

    しかし、この子たちは、コアな意識が動かしてきているときは、ものすごく疲れるんだそうです。たとえば、何かに興奮して、体がばくばくしているようなとき、そんな状態に似ているんだそうですよ~。

  6. glow-gen より:

    Naoさん
    ブログ美しい写真ですね~。うっとり見ました~。日本製のおもちゃって、世界標準でいいんですね~。日本にいると、あまりわかりません。
    ということは、知育玩具もでしょうかね~。ちょうど、S先生が、今日、げんちゃんに、良いおもちゃと言って、バランスをとって、船の上にペンギンを乗せていくゲームを買ってきてくれました。なかなかよくできていましたよ~。

    時間の感覚は、小さなころも深刻でした。今日明日、昨日、まったく概念がありませんでした。げんちゃんも、まったく何にもできなかった子で、いまだに10時半から12時まで、あとどれくらい、とか聞けば、平気で3時間とか出まかせを言います。まったくわからないというわけではないかもしれませんが、普通の子のようにわかるか、といえば、絶対わかっていませんよね。
    お子さんは、げんちゃんの子供のころに似ているのでしょうか。ほんとに、何一つできず、やはり2歳児、という感じでした。 1

  7. glow-gen より:

    ゆうママさん
    2週間はかかってしまったんですね~。疲れがとれるの。でも、2週間って、ちょっと長くて、やきもきしますね~。
    学校の宿題の自由研究は、ほんとに大変ですよね。去年は、花火大会を見たので、花火のしくみというのをやりました。写真を撮っていたので、それで量ましして、なんとかでっちあげた、と言う感じでした。まったく、親の労力だけの宿題ですよ。今年は何をしましょうか~。まだ決まってません。結局こっちが考えて、レイアウト考えて、本人にただ書かせるだけ。意味がないな=と思います。
     げんちゃんが、よく場にあわない行動をしてしまうのですが、それも、Sさんに説明してもらいました。
    時間の場というのが、実生活ではあるようですが、げんちゃんは、それを捉えられず、止まったままになってしまって、それでも、外側の感情だけは、やらなくちゃともがき、その結果、大きなずれが出てくるのだとか。

  8. glow-gen より:

    ゆうママさん
    塾行ってるんですね。確かに、私も、一人では無理かな、と思います。煮詰まっちゃいますね。げんちゃんも甘えるし。

  9. 名無し より:

    愛はごみ箱には行かない(激怒)
    心に響いている
    出力でない: 無関心に向ける誘惑が現代社会大 ノイズが引っ張る
    意識維持させすぎる:X 5分か10分以上つかると死ぬ
    液体窒素みたいなものに永久に浸かってろと言っているのと同じ 徹底したルーチンワークに 
     意識使用時は 臨機応変さ必要なときのみ
     中学なら 周囲家族 絶対手をださない 忘れ物 失敗 本人に解決させる
    失敗して心の髄にほんの少しずつ記憶される

    一日終わり 良いこと悪いころ 振り返らせる 
    (げんまま以外の家族担当)

    今の腑抜けはオーバーワークによるもの 元気になるまで 休
     

  10. glow-gen より:

    名無しさん
    激怒・・・ですか~。
    そうでしょうね。愛はゴミ箱にはいかないけれど、一生懸命やっても、レスポンスがないのは、ほんとにきついよ。

    そういうところを、激怒となるのは、愛を必死でかけている人の立ち位置に立っていないと思うよ。相手が、どれだけ自分にエネルギーをかけてくれているか、ということを感じるなら、
    激怒、ではなく、悪いな~、というのが、普通の感覚だと思う。
    げんちゃんも、そういう周りに感謝、という感覚は、まだついていない。

    この彼の自分中心な感覚がきついです。

    ごめん

    良いところ、悪いところふりかえらせる、というのは、今やっているんだけど、なんせ、それも、
    処理スピードの超遅い彼は、睡眠時間になって、やらずに寝落ちとかね・・・
    げんちゃんの、こっちがやってやってあたりまえ、というスタンスは、人間としておかしい。

    しかし、ほんとにきついようですね。意識を入れるってこと。でも、意識と思っていることも、実は、たんなる感情で、つっぱしっていることも多いように思います。
    冷静な意識をしっかり出さねばつらいばかりだと思う。
    ほんとに、それが出た瞬間は、げんちゃんは、とても素敵な表情になりますね。

  11. 名無し より:

    現実世界 日常世界:表面 表層に近い 
    ルーチンで割り切る 定型 発達お互いストレス緩和
    思慮 芸術 世界: 深層 深い 

    但し 発障の子は 無関心なもの、無意味なものに
    引っ張られる 虚無的になる 故に 働きかけ 

    ルーチンで割り切るのは問題解決になってないようだが
    一番近道 
    結局:発障は定型になれない。

    何故 これができて これができないのか
    興味の有り無し 見極め 要

    叱られると マイナスに引っ張られる
    いいところ褒められると マイナスも凄く微量に少

    相手の配慮少ない 甘えれる相手だから
    徹底してやらせる

    最初はざるに水がたまる程度にしか残らない
    繰り返す 体が覚えていく たまる量が
    少しずつ 増える 

    レスポンスが低いのは疲れる
    しかし 届いている 届いています
    発障を低俗扱い X

    後、無関心と無意識と意識は違う。

  12. 名無し より:

    追伸
    今の 腑抜けに見えるのは
    オーバーワークによるもの
    故に 要 休憩
    念のため

  13. robo_223 より:

    自分がこれだけ努力しているのに、子供が何も返してくれないといような思いは、子供への愛ではなくて、自己に向けた自己愛だと思います。

    また、自分の子供が周囲より劣った部分があることが受け入れられないことから来る苛立ちも自己愛だと思います。

    しかし、人がこんなに努力していることに対して感謝の気持ちを持てないことに対して、こんなことでは、将来周囲の人と信頼関係を築いて行けないという心配から来る思いは、真に子供に向けられた愛だと思います。

    どの親も自己愛と真の愛の両方を同時に持ち合わせていると思うのですが、自己愛が強ければ、子供は親にどんどん背中を見せるようになるでしょうし、真の愛の方は必ず子供の心に響いていると思います。

    げんちゃんママさんの場合は、真の愛の方が強いからこそ、げんちゃんはママさんに素直について来ているのだと思います。とにかく、げんちゃんみたいにひたむきに頑張ることは、なかなか出来ないですよね。1日6時間も勉強なんて大変なことです。意識を多少抜いていたからといって、そうそうできることではないです。

    つまり、私もげんちゃんママさんの愛はげんちゃんに通じていると思います。

  14. glow-gen より:

    名無しさん
    愛が通じている、というのは、励ましです。ありがとうございます。なんせ、疲弊しますから、げんちゃん育児は。

    そろそろ、合宿疲れも取れてるようです。
    残りの宿題は、まだまだ残ってますから、くらくらきます。
    もう少し、捉えよう、逃げない、分かりたい、そういう前向きの気持ちを出して、自分の思考のくせを改善するように、がんばってほしいと思います。
    一人でやってるわけじゃないから。みんな、応援してるんだから。
    人としての、当たり前のこと、身につけてほしいなあ。障害をもっているからといって、モラルや正しいこと、というのは、変わる物ではないから。神の前に、正しいことは、皆平等です。

    名無しさんも、がんばってね。ママも頑張ります。

  15. glow-gen より:

    ロボママさん
    ほんとに、この子たちの教育は、大変ですよね~。
    人がこれだけやってやってるんだから、ちゃんと答えろよ。こっちにちゃんと返して来いよ!
    と頭きますよ~。いつも。

    とどのつまり、人としてちゃんとしなよ、っていうところにつきます。

    げんちゃんは、常にやってもらって当たり前の人間ですからね~。よく、こんなん相手に、私はあきらめず、がんばってるな~と、我ながら感心します。(笑)普通なら、とうに投げ出してますよ~。
    まあ、これが愛なのかな?

    こういう思いって、おっしゃるように微妙なところがありますよね。結局、子供のだめなところを認めることができない、だから、表面上は、がりがりやらせてる・・・そういうちょっとした微妙なところを、子供は見抜いて、おどしてきますよね。

    だから、そういう表面的なことは、全部捨てて、とにかく、自分が与えられた、恵まれたシチュエーションにあぐらをかくな。君が生まれた場所が違えば、ほっとかれることだって多いわけだから、当たり前と思うな、と言いたい。
     
    私は、私が神に与えられたげんちゃんという課題に対して、持てる力のすべてでがんばるから、自分が与えられている課題に全力で取り組め、と思います。
    もし、それをやらないのなら、そこの部分は、私の課題ではないので、私は知りません。私とげんちゃんの間には、しっかり線引きがあります。そこは超えません。

    自分の超えないといけないハードルを、自らしっかり超えていってほしいと思います。

  16. robo_223 より:

    私も線引きは大切だと思います。

    親子といえども、それぞれ自分のミッションを抱えて生まれて来ていますので、お互いがお互いの人生に影響を与えることにも限界があると思います。

    発達障害の子は、特に大きなミッションを自ら選び取って生まれて来ているのでしょうから、ミッションをコンプリートすることは、至難の技だと思います。

    ですから、万一、今世でコンプリート出来なくても、続きは来世に、ということもあると思います。皆、そうやって少しずつ魂を成長させて行っているのだと思います。上手く出来なくても、それを反省して、また来世でチャレンジすればいいんじゃないかと、私は考えています。

    だいたい親が完璧に子供を教育して、形にして上げるなんてことは不可能ですから、親として精一杯努力はしますが、その結果は決められないと思います。

    例えば、特例子会社などで働く時、親のサポート力によって採用が決まる部分があるのですが、それも親がいくら頑張っても時間の感覚などが身に付かず遅刻ばかりしてしまう場合もあると思います。その場合は、親が絶対なんとかしなければならないと考えずに、親以外の指示なら入る人もいるので、グループホームのようなところでお世話になったり、もういっそ遅刻しても構わない場所で働くかにするしかないと思います。それによってさらに状態が悪くなっても残念ながら仕方ない部分があるのだと思います。

    親も出来る以上のことは出来ないのですから、そこの線引きは必要だと思います。後は本人の状態によると思います。

    そういう意味で私も出来る限りのことはしますが、それによる影響は、どれくらいになるかは、分からないと思っています。

    ただ、自分が生きていて、roboが私の働きかけを受け入れてくれる限りは、ずっと努力し続けるつもりです。

    きっとげんちゃんママさんも、そうなのではないでしょうか。知らない!と言っても、見捨てる、という風にはなさらない方だと思います。

    もう、それで充分なのではないでしょうか。それ以上私達の出来ることはないと思います。

  17. glow-gen より:

    ロボママさん
    お返事ありがとうございました。
    ほんとにそうだと思います。発達の子は、大きなミッションを選び取っている、というのは、ほんとだと思います。げんちゃんは、自分に負荷を貸せて生まれてきているくせに、すっかり忘れていて、すぐに逃げようとします。
    げんちゃんは、自分で逃げているという感覚さえないようですが、心の底では逃げているんでしょうね。でも、最近は、それも、昔よりは良くなっていて、表面上は、とても一生懸命とりくもうとしたりします。
    心の奥の意識と、表面感情がぶつかりあって、結局、表面意識だけ突っ走るものだから、なかなか結果が出ませんよね。
    でも、おばあちゃんちで、以前より、逃げ感が、少なかったので、成長したなとは思いました。

    とにかく、ママが、ひっぱりあげてあげるのも限界があります。これは、息子も主人も、娘も同じ・・・
    同じ船に乗っているので、皆同じように、向上しようとがんばっていたら、とくに問題はないですが、まったく現状維持、みたいなメンバーがいると、一人その人は落ちていくような感じです。
    げんちゃんが来たことで、家族みんなが上にのぼっていけたら、人生も家族も成功です。
    いまのところ、そういう意味では、パパが律速かもな~・・・笑
    ロボママさんとこは、パパも立派ですよね~。
    まあ、私が船頭になって上がっていけたらいいな~と思います。

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