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げんちゃんの意識障害はほんとにひどくて、前回のように、ユニークなとこが出ることも、まれにあるけれど、意識がぬけてしまった日は、精神疾患患者として考えて、あきらめないと、こっちの身がもたないという感じです。
先日、人生初の良いパフォーマンスを見せたので、ついつい、この調子で、期末試験を乗り切れる、とぬか喜びしたのもつかの間、またまた、すさまじく奈落の底へ落ちています。
比較的安定的に進む発達障害のお子さんもいるのでしょうか。私は、げんちゃんのこの、激しく落ちる、つまり、意識が抜けて、つきものがついたみたいな状態になることに、毎回苦しんでいます。
先日の、まるで普通の子のような学習パフォーマンスを知っているだけに、10回以上やった英語の単語は出てこない、文法なんか、あったものじゃない、朦朧としたような目で、でたらめを言うさまを前にして、万事休すみたいになります。。
ただ、昔なら、その状態にはまり込めば、もう何をやっても形にもなりゃしなかったけど、そこそこ、表面だけはやってる感じに、装ってくるところが、成長ではありますが。
先日、学校に行ってみたら、最後の英語の授業で、20問ほどの単語のテストをやったらしく、皆が提出していました。げんちゃんは、見るのもおぞましい汚い字で、３つくらい書き込んであとはほったらかしです。
同じパターンのプリントを1年のいつだったか、きっちり全部書き込んでいて、花丸をもらっていたことがあったことを思い出します。
あの時、きっと私は、は～、できるようになったのね。と大喜びしたと思いますが、どうどうめぐり！
居残りさせてやらせて提出させました。しかし、ありえな～いと思うくらいやった単語は出てこない。
先生が寄ってこられて
「がんばったね。ほかにも出してない子が何人もいるよ～。げんちゃんがんばってるね。」
と声を掛けました。思わず私は、手のひらでさえぎってしまいました。
「先生。だめです。そんなこと言っては・・・」
私は、げんちゃんの意識障害と、げんちゃんの勘違いしまくる横柄な逃げ心・・・・まあ、手短に説明させていただきました。
”支援クラスなのにがんばっているね・”・・げんちゃんの場合、これだけは、ほんとに迷惑。もうほんとにやめてほしい！
先生方の朝の朝礼で、前に出て、説明とお願いをしたいくらいだわ！
知的障害児には、赤ちゃん言葉みたいなので、やさしく接すればいい、と、なんとなく思っている人はほんとに多いですよね～。
私だって、げんちゃんの親になっていなければ、漠然とそうしてたと思います。なんたって知らないのだからしょうがない・・・。こつこつ先生方にことあるごとにお話しするしかないですが、なかなか大変です。
さらに、その日、帰りに私がいっしょにいるのに、げんちゃんは、何も言わず、行先も告げず、ふらふら一人でどこかに行ってしまいました。普通なら行先を告げるでしょうが、そういうこともまったく頭に浮かぶことはなく、ただ、目の前のしなきゃいけない、と思ったことだけ。隣にいる人への配慮など考えることもない！ しかたないので、玄関でぼ～っと待っていました。
さて、その日は、帰ってからもひどくて、捨てるしかなく、翌日復活を祈るしかない。
しかし、朝げんちゃんは、早起きしたものの、ぼ～っとして、とうとう遅刻。Sさんに早起きすることが向上する第一歩だから、と言われれば、目的が早起きになって、起きたら終わり状態・・・・なんで、考えようとしないの？？
とにかく、亡霊モードが来ると、手に負えません。 逆に良いモードは、打率3～4割・・・・おぞましい限り。（いや、打率は上がっているのか！
遅刻するのがわかっていたので、先回りして先生に電話をかけて、もう一度今朝のひどい状態と遅刻に対する指導を、たたみかけて入力してほしいとお願いしたら、
「そうですか～。じゃあ、本人にどういう事情か聞いてみますね。」
と言う。私は、ちょっと切れかかりましたよ。
「だめですよ。もう事情はお話したでしょう。そのまま指導をしてほしいんです。意志を聴くとか、事情を聴いてみるなんて、もってのほかです。そういうことは、ある程度対等な関係の人にすることです。げんちゃんは、そういうステージからは程遠いんです。そんなことをすれば、自分が対等だ、自分は普通にできるんだ、くらいに勘違いするんです！
もう事情はお話しましたから、指導してほしいんです。3歳児に指導する時に、本人の意思確認とか気持ちの確認なんてしますか？ 何がだめだ、とトップダウンで指導するでしょう！」
いやあ・・・ほんと。久々に、先生に強い口調で言ってしまいました。
普通の子には、その子の意志、事情を尊重する、なんてことも必要でしょうけど、げんちゃんの心の成長は、まったく低次元です。
げんちゃんは、学校では、一見素直に見えて、先生の受けもいいですが、私にはわかります。担任の先生をなめています。
「あんな、先生やめさせればいいんだよ。」
このセリフは、私がげんちゃんに、
「先生がほめたのは、あなたが支援クラスのわりにはがんばったね、っていう意味だから。」
と言った時に、ぽんと帰ってきた言葉です。
自分ができないから、謙虚にがんばるぞ、なんて気持ち、みじんもないじゃん！ よくそこまで、上から目線とれるよね。
げんちゃんの心の成長は、はなはだしく遅く、やっと自分が少し捉えられてきたくらい。そして、普通の感情はほんとに育ちにくいのに、
逃げたり、ズルしたり、めんどくさいこといやなことは切り捨てたり、相手を見くだしたり、そういう人間のサガみたいなところは、きっちりと野生のカンがビシバシ働く。
そうなると、たくみに逃げたり、横柄さだけ暴発させたり、そのクズっぷりは見事なものになります。
「げんちゃん、今日のクズっぷり、すごかったですよ～。」
今日もK先生の疲弊した電話の声・・・・。
ほんと、Sさんが、ダイヤモンドの周りのごみさえまだ取れてない。と言った言葉が、頭の中でリフレインしちゃいましたよ～。
長いトンネルと、つかの間のまともな風景。それでも、少しずつは、上がってるよ。というSさんの言葉を信じるしかない私です。
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まず遅れずに学校に行くことが出来なければ、将来、福祉的な就労も難しくなって来ますので、出来るようになってもらいたいですね。
しかし、福祉的な就労につく場合、本人に時間の感覚がなく、家の人のサポートを必要とする場合が多いので、採用のための実習には親御さんのサポート体制もチェックされて、採用基準になって来ます。
ですから、げんちゃん本人に任せるだけではなく、実際に学校に遅刻せずに行ける状況を家族で作れるかどうかも大切になって来ると思います。その上で、本人が自力で遅刻せずに登校して行ける状態を作る必要があると思います。
そう考えると、家族の指示が入りやすい状態をまずは作る必要があると思います。
生活リズムを整え、家族のサポートを受けながら、時間を守って過ごすことは、基本中の基本ですよね。何よりも優先されるべきことだと思います。
学校と家庭で連携して解消して行きたい問題だと思います。
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げんちゃんママさん
先日の「げんちゃんの枕草子」を読んで、綺麗だなあ～と、その情景が心に浮かんでくるようでした。げんちゃん成長してますよね！
でも、そんな時でも誉めたいのに手放しで誉めてはならない。。。なんて大変な育児なのでしょうね。
お恥ずかしいことに私はまだわが子がどんな子なのかよくわかっていません。誉めていいのか手放しで誉めてはいけないのか。
先日書かれていたＳ先生のお話の中の、上からひっぱりあげるタイプか、下から押し上げるタイプか、並走するタイプかもわかっていません。
しょっちゅう意識が抜けてぼーっとするのに、漢字練習の宿題などは「自分でやる！」と言ったり、音読宿題は「１文ずつ交互に一緒に読もう～♪」と言ってきたり。
出来ないのにやりたがる。手を差し出そうとすると「自分でやる！」もしかしてこれは幼稚園入る前あたりの年齢の行動かしら。。。とも思っています。
あの頃はイヤイヤ期もなくただニコニコ笑って座っているだけの子だったので、今その時期を迎えているだろうかと思っています（小４女子ですけど）。 1
ロボママさん
福祉的な就労ですか～・・・まあ、そういうの行ってたら、また抜くでしょうね。こいつは。
福祉的なところって、意識レベルを下げちゃうところ多いような気がします。できないんだから、という前提で、意識を抜くのをよしとすると、考えるだけでおそろしいです～・・・
げんちゃん、超危ないです～。笑
やろうとすればできるのに、やらない。ここですよ。やれないのなら言わないけれど、亡霊モードに入ると、一切深い思考をとめます。思考を次に推し進めるのを一切拒否。
もし、げんちゃんをこのモードでしかたないとして、福祉におあずけすれば、どんどん落ちて行って、まあ、新聞をにぎわす男になると思います。精神病院収容ってことになるかも。
だから、それをちゃんとつかめよ、というのに、つかまないですよ。そこを見つめるのから逃げまくる・・・・
手帳効果もなんのその。すごいな、こいつ、って感じです。
その証拠に、意識入った時は、時計を見る時間までメモに書き入れて意識する。なぜできるのにやらないの？
この子は、ある意味、とても図太いので動じません。自分マイルールを増幅していくでしょうから、今徹底的につぶさなければなりません。
ロボママさん
日常生活は早急な課題なんですが、気持ちが入っているときは、あまりストレスなくできるんですよ。
意識障害というのはほんとにやっかいですね・・・まあ、でも、意識を入れてないと、できないわけだから、まだ定着状態とはいえないのはたしかです。
ハナちゃんママさん
小学校のころは、まだぜんぜんわかりにくいですよ。できない能力も多いし、わがまま言っても、まだ手中に入っているし。
S先生は、見分けるのに、感情か意識か、みたいなことを言いますよ。
良いことをしてるようでも、表面意識の感情が動いてやってるときは、永続性もないし、とんちんかん。
たとえば、その人に尽くしていると思っていても、ただアイドルのおっかけみたいな心理状態なだけ、とか。好きだと思ってはまっているようで、自分の世界観に入り込んで穴掘ってる、とか。好きなことでも、らせん階段のように上にあがっていくことにつながろうとするか、広がろうとするか・・・
一見良いように見えても感情支配だったら気を付ける、そういう見方を教えてもらいました。
自分自身に置き換えても、感情で行動をきめたときは、あまり良い結果はおこりません。
意識とは、もっと理性的で、他覚的なものなのかもしれません。本来その人がもっている心の部分だともいいますが、まだまだむつかしくて、私はよくわかっていません。
参考になるといいです。 1
福祉的な就労は、ある程度給料の出るものは、種類によりますが、とてもハードルが高くて、そのままでいいなんてことはないんです。
例えば、お掃除、クリーニングのアイロンがけ、高機能の子の場合は、倉庫の物品管理などがありますが、意識がきちんと入っていないと、どれもこれもこなせないものばかりです。
また、福祉就労なら、まだ意識を入れる声掛けをしてくれるスタッフがいるかもしれませんが、企業の障害者枠だとそれもないので、完全に自力で意識を入れなければなりませんよね。それが自力で出来なければ、いじめにあったり、仕事をやめさせられたりと、かえって精神疾患の原因となるようなことが起こりやすいです。
どんな分野でもそうですが、私達の子供が働くためには、まだまだ越えなければならない山がいくつもありますね。roboも現実的には難しいことだらけです。
ちなみに、家族の指示が入りにくく、家にいると意識が下がりやすいお子さんのママさん達の何人かには、高校に入ったら、グループホーム作りを始めるようにオススメしています。中学3年生ぐらいになると、そろそろ、そういうお話しも増えて来ています。 1
お気持ちお察しします。
本当によくわかります。
あんなにやったのに、何故出来ない？？って日常茶飯事です。
はあぁ？？ということをやってくれますよね。
テストのときの本人の状態で大きく左右されてしまいますね。
「これだと、わかっていないって思われるよ」と説明するのですが、全く響いていません…
小学生ですので、特に、「頑張ったね」的な言葉はかけられます。
とんちゃんレベルですと、褒めは必要ですが、その先の目標まで指導していかないと、ただ褒めるだけでは、現状に甘んじてしまいます。
本人もこれでいいんだと思ってしまいます。
げんままさんが過去に仰っていた「普通の世界の基準（支援級だからこれだけできればいいよねはNG）」で指導してもらうよう、学校にはお願いしてあります（やってくれているかは不明ですが）
朝のエピソードも同じですね。
ぼーーーっとしているので、「それは時間の無駄だよ」と言うのですが、やはりわかりませんね。
数日前、時間を見て自分で出かけました。
凄いって喜ぶのもつかの間、翌日以降、テレビから離れられず、私に注意される始末。（←この方が圧倒的に多いです。日常です）
数週間前から、帰宅後～就寝までの予定（タイムスケジュール）を本人と決めています。
横に実際かかった時間を記入。
時間がないので私が文字に起こしますが、最近は本人が書きたがります。
最初は上手くいっていましたが、（予定より宿題が早く終わるなんて事も！！内容が簡単だっただけです…）
最近、時間オーバーしても平気な顔をしています。
気にも留めません。
勿論、時間通りに終われば、好きなwiiが待っているのですがね。
本当に宿題だけで終わる日が多く、（普通の子なら30分程度で済みます）自主学習が出来ていません。
集中してやり始めるまで、すったもんだ。
自分でも言葉の暴力が日に日に酷くなると自覚しています…
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げんちゃん、少し疲れてるんのかな？と思ったのですが…。意識を入れ続けるってとても疲れると思うんです。
息子は時々電車の世界に入り込むのですが、たぶんS先生からみると、これは意識を抜いた状態なのだと思います。さすがに長時間になるとまずいとはおもうのですが、その時はしばらくそっとしています。どうやらこの時間も必要で、バランスをとっているようです。
学習に関しては、うちもどうしようもなくでたらめになる時がありますが、その時は本当に頭が真っ白状態になってるようなんです。その時にこちらがきつい言葉をかけると、さらに悪化して、今度はさらにめちゃくちゃなことを言い出したり、逃げ出したりします。こんな時はお互いリセット。クールダウンするのがよいと、最近気づきました。時間をおいてやり直すと、案外できたりする時もあります。それでもできなかったら、本当に忘れたか理解できてなかったかなので、あきらめて教え直します。
でも本当に背すじが凍りつくこと、しょっちゅうですよ〜涙 1
ロボママさん
情報ありがとうございます。就労かあ・・・ほとんど具体性がない感じでまだぴんとこないですよ～。
今度中学のお仕事体験があるようですが・・・どうなることやら。
げんちゃんは、草むしりとか、学校である作業はもくもくとやるらしいですが、自分で考えてやることはまだまだだめでしょうね。
高校は、1年くらいのんびりどっかに所属して、数時間は、どっかでアルバイトとかしたらいいだろうな～と思います。ただし、務まるところはかなり少ないだろうから、意識入れないとできないそこそこのところ。
お姉ちゃんは、お正月、スーパーのバイトしましたが、お姉ちゃんといっしょに彼女の指導のもと・・・とか。笑
お姉はいやがるだろうからだめか。まずは、知り合いの食べ物屋さんのウェイター見習い・・・ 皿洗い、くらいから、びしばしと・・・
意識を入れよう！とする圧が、かかればいいですよね～。人に迷惑かけないレベルのところで。
まだまだ、ほんと、たくさんやるべきことがありますよね～。抜いていたんでは、遠い世界です。
とんままさん
わかってもらえます～？
ほんと意識をぬいたときは、疲弊しますね。たぶん冗談抜きに、つきものがついていると思います。Sさんは、意識が抜けて、隙間ができて、しかも、逃げとかマイナスの思考ばかりしてたら、悪しき物の怪が、すっと入ってくるといいます。げんちゃんの目が死んで、亡霊のようになり、人を人とも思わないような傍若無人ぶりになるので、私は、そのまま信じられますよ～。なんかにあやつられている感じですもの。
自分というものが、抜けたようになれば、何かにのっとられてもおかしくない。
Sさんは、そんなときは、魔物と戦ってくださっているように思います。今回も二日がかりで、指導してくださって、なんとか勉強するところに挙げてくださったのですが、先生の方がほんとにぐったりされていました。
意識が隠れてしまって、外側の感情が行動の軸となってしまっているから、すべてがいつわりの行動になるんだそうです。暴走する自我イコール感情。感情は、肉体を的確にうごかせないのだとか。
意識が抜けると、こっちもほんとに、激しい言葉を使ってしまいますよね。そうでもしないと、心に入らないと思うから、それに、こっちも苦しいですからね。
だけど、我慢は禁物。こっちまで悪魔にやられちゃう。
私は、あんまり腹がたつときは、先に寝入って、平和な顔しているエゴイスティックなヤツを、とりあえず、ぶったたきますよ～。一発たたいたら、すっとします。まあ、それでも腹がたつときは、お尻けっとばしますけど。起きもしないけど・・・笑
そして、職場で「あのクズ野郎！」とか言って発散してます。そうすると、また次の日がんばるぞ～って力が出てきます。
母親自身がためないように。とんでもないことしてるんだから、ののしられてもしかたないでしょ！ ってかんじ。
母は聖人ではないし、母親になら、なんでもしていいなんてことはありませんよ！ 愛の鉄槌です。
ゆうママさん
すごい。上手になってきてますね～。
確かに意識を入れることは、とても疲れることのようです。
だから、上手にやるませるのも大事だと思います。でも、ここは、休ませずｇｏと言うときもあり、その見極めは、ほんとに難しい。
調子がいいと、ついやらせすぎたり。
Ｓさんに言わせると、ぎりぎりの際を探り当てながら声掛けするらしいです。
クールダウン。できるようでなかなかできないものです。あともう少し、もう少しとやってしまったり。
結局クールダウン、休憩・・・いろいろ入れていると、ほんとにちょこっとしかできないですよね～。
今回も試験勉強は間に合わず、また同じ調子です。内容が広くなって、難しくなっているので、今度は、ほんとにひどいように思います。
でも、支援の子で、数国以外普通クラスで受けて、テストもみなと同じ、というのは、20人近い支援の子の中でも、数人いるかいないか何だろうと思います。しんがりにでも、なんとか、ついていってるのかな～・・・
もっと上手に意識入れられるようになってくれれば、お互い楽でしょうね～。
Kさん
めがねの話、すごいです。
げんちゃん、今でもそんなこと言えないと思う。
ともアだちがわざとではなくやった失敗を、しょうがないよね。
なんて・・・
げんちゃんなら、そうだな～
「○○君がやった。」
「え？なぜ？」
「ぶつかった」
「そう。壊れてしまってどうするの？」
「え？ なおす。」
相手への思いはたぶん、生まれないだろうな～・・・
お子さん似てるとか言ってたけど、げんちゃんよりずっと気持ちは言ってるんじゃないですか？
態度でほめるということは、めったいにないけれど、
Sさんが、ちょっと前に、よしよししてくれたんですよ。
でれ～っとしていました。もう、生まれてはじめて彼にべたぼめされたんじゃないかな～。
良い行動は、態度をつけてほめると、より定着しやすいですよね。