ママの格闘と改善のダイアリー

自分の子が発達障害?
それって何? から始まった。

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NHKの発達障害キャンペーン 発達障害は虐待をうけやすい

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テストが帰ってきています。あいかわらず、げ~・・・あれほどやったのに・・・という衝撃が伴いますね。毎回。
英語は62点、音楽は52点、技術家庭は、それぞれ、46点48点。あの捨てた体育も38点 国語は33点、社会は31点、数学は25点、他はまだ帰ってきてません。

 数学以外は30点越え・・・この目標は達成したのかな?? 英語は、
She cleans room her.
こんなこと書いてますから、根本的に文法はわかってない感じです。でも、単語のつづりの問題とか、記号選択とか、ヒアリングとか、なんとなくばらばら正解していて、急降下を免れました。

 一番成長したな、と思ったのは、時間内に大量にある(げんちゃんにとって)問題を、ある程度最後まで取り組めていることです。当然わかっている、と思った問題がぜんぜん書けない。毎回同じショックは受けますが、おおむね、進化していると思うことにしましょう。
 
 S先生いわく、
「後半完全抜けていたのに、そのわりにはできた、というのがもっともふさわしい。」
だそうです。テスト準備から何から、すべて下駄をはかせているげんちゃんは、ほんとは、テストの入り口にも入っていない、というのがリアルなところでしょうが、お膳立てしたにしても、普通の子に交じって、普通の頭の悪い子のような点数をとってきたのは、とりあえずほっとします。

 さて、NHKは、最近発達障害キャンペーンをやっているのだそうです。番組を見たら、発達障害の文字が躍っています。とりあえず、ここ数日のものを録画して見ました。
 その中でちょっと気になったのは、発達障害の子が、親の虐待のリスクにさらされやすい、というくくりの番組でした。(ハートネットTV「障害と心の傷と~見落とされた虐待」)
 なるほど、確かにな~と思いました。なんせ、げんちゃんも、小さい頃は、会話もかまず、何の反応もない、やることといったら、とんちんかん。こっちと心の交流ができてない感じに、私は時々とても虚しさを感じました。お姉ちゃんの育児は楽しくて、ほんとにかわいい子だと、愛情いっぱい感じましたが、げんちゃんは、なんというか、独り相撲です。
 やってもやってもやっても! わからない学習、できない生活スキル・・・まあね~。ついつい厳しくあたってしまうこともありましたし、今もありますよ! 真剣に取り組めば取り組むほど、心がむしばまれるような感触は、発達ママには、つきものでしょう。

 つまり、発達ママの多くは、子供に愛情を感じることができない、腹だたしい・・・と思ってしまってもしかたのないようなところがあります。親も人間だから、そういう感情を持つな、と言われても持ってしまうことはあるのです。もちろん私もあります。今でもあります。
「ちょっと、げんちゃん、ママ、あんたに愛情感じないんだけど・・・そんなことばっかりしてると、だれからも愛されないよ!」
先日も、ふてぶてしく言いました。

「あ、そう・・・」

たぶんね。私がそう言っても、愛されてるって思ってるんでしょうね~。へともない様子です。けっこう私も本音をぶつけてます。絶対あんたから逃げないからね。そういうスタンスがあるから、互いにどこか、平然としてられるんでしょうね。私も、自分のそういう負の気持ちに傷つきません。だって、しかたないじゃん。普通の人間は、そういう態度とられて、そうそう愛してる~なんて言えませんって! 
 
 まあ、それくらいげんちゃんは、こっちの気持ちをさかなでしてきますから。すべてやってもらって、感謝一つなく、超絶あたりまえって思っている。ふてぶてしい・・・

 かわいくね~って思ってるのに、にこにこなんてできないし、お前ずれてるよ。相当こっちにストレスかけてるよ、っていうのに、
「障害だから仕方ないね~。いいよいいよ。」
なんて、私は口が裂けても言えませんし。

 つまり、そういう感情がわいてくるのが悪いのではなくて、もっていきかたの問題なんでしょうね~。一人だけで、孤独にかかえてしまって、子供と二人っきりで煮詰まっていくのは危険です。私は、仕事をしていたので、長時間かかわれなくて、K先生やいろんなかたに参加していただいていたことや、職場で、誰かれなく、しゃべりまくっていたことで、煮詰まりながらも、リセットしながらやってこれたようです。

 げんちゃんの今は、大変です。自我が出てきたことで、やりたくない!という感情も強くて、目標に向かいたいという建設的な思いとのはざまでゆれています。それゆえに、私に当たってくる。やれやれ、私は満身創痍。前は、マイナスの行動のあとには、多少は子供っぽいかわいいところがあったけれど、最近は、ほんとかわいくないですよ~・・・

 S先生とK先生と私で、
「ほんと、あの野郎、こういうこと言いやがったからね~。」
とぶつくさ言ってます。もちろんK先生も言いますよ。でも、それは、真剣に取り組んでいるからこそ出る気持ちだし言葉です。絶対、やつから逃げない。絶対げんちゃんを向上させる。どこまでも向き合う。その覚悟こそ親の愛なんだと思います。満身創痍でもがんばるしかない。

向き合わない、逃げるという虐待・・・これは、やはりよくない。できなくても、つらくても、なんでもいいから、とにかく向き合い続ける。そうすれば道が開けてくるんだと思います。なぜなら、げんちゃんのような子は、まわりを成長させるために生まれてきているからなんでしょうね。うちの場合、パパは、もう少し向き合ってよね・・・かな。
 
 

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  1. robo_223 より:

    やっぱり、げんちゃん、期末試験の点数は色々とアップしたのですね。技能教科は全てアップしたのではないでしょうか。今回は数学もずいぶん上がったのですね。本当に成長していますね。

    次の1年生最後の試験も、アップしている教科があるでしょうね。中学のテストは難しいので、勉強の苦手なお子さんが30点を越えるというのは、大変なことだと思っています。

    げんちゃんは、芸術方面の方が凸のお子さんですから、健闘されていると思いますし、まだまだじわじわ伸びて行きそうですよね。

    ところで、以前も書かせていただいた通り、全員ではありませんが、発達障害のお子さんをお持ちの方は、「我が子が可愛いと思えない。」という悩みをかかえていることが多いと思います。

    でも、それ、親のせいではないので、自分を責める必要はないと思います。もちろん、子供のせいでもないので、子供を責める必要もないと思います。

    発達障害の子供を可愛く思えない場合の理由は、げんちゃんママさんがおっしゃるように2つあるようですね。

    ①子供の共感性が低くて心が通わない。

    ②可愛い、優秀、普通という条件がないと愛せない。

    ①については、親が愛情を注いでいくうちに、親が自分にとって、特別な存在だと子供が気づいて愛情を返してくれるようになる。

    ②障害のある子を育てていく中で、親が成長して、我が子は、何の条件もなしに、唯一無二の存在だということに気付き、条件なしに愛せるようになる。

    ということだと思います。しかし、①②とも、なかなか難しい場合もありますよね。お子さんのタイプ、親のタイプにもよると思います。 1

  2. robo_223 より:

    ですから、①②ともに難しい場合は、げんちゃんママさんの対処方法がベストだと思います。ママが1人でかかえずに、周囲の方々の助けを得ながら育てていくことです。

    また、もう1つ、さすが、げんちゃんママさんだな、と思ったのは、障害のある子から逃げずに、向き合い続ける、ということです。これは、とても大切なことだと思います。

    特に能力面のことで、我が子の状態を受け入れられずにいる方は、小さい頃から、非常に努力をされて、障害の克服を目指している場合があります。しかし、高校生くらいになると、努力だけでは、親が思うほど充分に変化しない場合があり、急に投げ出してしまうことがあるようです。

    そうなると、子供の方は自分が見捨てられたように思い、精神的に荒れてしまうということがあります。対応は成長に伴って変えていかなければなりませんが、突然方針を大きく変えて、子供を混乱させたり、落胆させてしまうのも良くないと思います。

    また、初めから、向き合えずにいる方もいらっしゃるわけですから、一貫して子供に向き合って行こうという姿勢はいいな、と思います。 1

  3. glow-gen より:

    ロボママさん
    そうですか~。げんちゃんのような子が30点を全体的に切らない、というのは、やはり、なかなか大変なことですよね。
    日々の生活を見ていると、まだまだ、学校のスケジュール管理や、プリント管理などは、一人では難しく、そこには意識も入れてくれないです。
    でも、テストは、意識を入れれるようになったんでしょうね。音楽のテストも、ずら~っと回答欄があって、45分間のなかでよく埋めたな・・と思いました。日頃のげんちゃんの生活様式からは、想像できないんですよ。でも、テストは、入れているんでしょうね。

    終わった後は、疲れた~と言って、勉強ができないようです。この落ち方もいかにも発達君です。ちぐはぐで、どうかしたら気味悪い・・・目的がはっきりしないような奇行があります。たいしたことではないのですが、トイレの装飾品を、こっそり玄関にもっていってる、とか、ささいなことなんですが・・・・なぜ?とか聞いてもよくわかりません。それを数度やる、とか。
     テストだけ焦点があったのは、色々な圧がかかるからなんでしょうね~。まだまだ私には不思議です。

     子どもを愛せない、というのは、愛したい、と言うことの裏返しなんでしょうね。親も傷ついているんだと思います。私は、根はすごく大好き、愛してる、というのがわかりますが、表面的には、ほんとにくったらしくなりますよね。
     時々、それが大きくふくらみます。まあ~、旦那に対しても、時々あるので(笑)無償の愛は、人間には無理ということでしょう。

     心の中と外がばらばらだったりすると、自分がきついので、中と外がいつもいっしょにしています。笑
    だから、あまりストレスがたまらないかもしれません。たま~に、自分の考えが自分でもわからなくなるとき、ああいうときは、ちょっときついですね。でも、しばらくすると、自分の心がはっきりしてきます。そうすると、外に出してバランスをとります。

    発達障害育児は、基本、ストレスフルなところがありますから、セルフケアの仕方もつかんでおいたほうがいいのでしょう。
    ロボママさんは、ロボ君も素直だし、上手にされてますよね~。

  4. ゆうママ より:

    げんちゃん、学習面も順調に伸びてますね。

    我が家はまさに、私と息子、時々夫という煮詰まりやすい状態です。

    テスト前はどんどん厳しい口調になってしまいます。でもそれは、できると思ってるからなんですよね〜。
    にもかかわらず、息子は学校の先生に告げ口(?)をして、先生から電話がかかってくる始末です。

    点数が悪いと「お母さんに怒られるから帰りたくない」と言ったり…頑張れば頑張るほど私が悪者になってしまいます。
    「障害があるから仕方ないよね〜。いいよいいよ。障害がある割には頑張ってるよね〜」って言ってあげればいいのでしょうかね??

    げんちゃんともまたタイプが違っていて、今だに圧のかけ方がわかりません。

    テストの点数はげんちゃんとは逆に下降していってます。(まだ返ってきてないのですが…)英語と理科だけでも、と踏ん張っている状態です。
    国語、社会は記述の問題は最初からやる気なし。「僕はこれはできないんだ」と決めてかかってるようです。

    ひいき目なんでしょうかね〜。どうしてももう少しできるはずなのに、と思ってしまいます。でもチームげんちゃんと違って、孤軍奮闘なので、私一人頑張ってる状況です。 1

  5. glow-gen より:

    ゆうママさん
    つらいですよね~。よ~くわかりますよ。私も昨日は、ほとほとげんちゃんの横柄さにうんざりしました。
    この子たちは、ただ知的障害のお子さんと違っているように思います。自分は、発達障害で普通とは違う、と感じているけれど、自分は、決して下ではない。むしろえらい、くらいの感覚でいるような気がします。魂のどこかは確かに高いところを持っているように思うけれど、それを評価するには、あまりにも、常識レベルで水準に行ってないです。人間性も、思いやりも、すべて、まったく水準以下です。(げんちゃんに限って言うとかもしれないですが)
     そのちぐはぐさが大きくなって続くと、ほんとに社会適応できなくなります。

    お子さんの担任の先生は、ちょっと困りますね。こちらの意図にさからって、学校で、やたら甘やかされたりするのはほんとに困ります。一度、担任としっかり話し合われて、あなたが、彼の逃げ場を作っているのだ、ということをわかってもらったらどうかな、と思いました。
     お子さんを、ちゃんと、社会に出すためには、しっかりテストに向かうことも必要だし、逃げ場を作って、逃げる癖をつけさせてはいけない。その先生は、結局、障害者という目でしか見てない、実は差別している、ということを、わかってもらえるといいですね。
     げんちゃんは、ほんと、逃げ場をつぶして、ずるく立ち回ることを、今は、極力封鎖しています。それでも、ちょっとしたとこが、逃げ場になって、狡猾にするすると低い方へなだれ込む。何度も経験しました。
     ちょっとの逃げ場でも、時と場合によっては、大きな抜け穴となることがあります。ママが一生懸命ふんばっていることが無駄にならないように・・・と思います。

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