ママの格闘と改善のダイアリー

自分の子が発達障害?
それって何? から始まった。

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自覚が少しは見えてきたような・・・・

   >まあまあの日が、ずいぶん続いている。げんちゃんが、学校から家に帰ってくるのが、普通の時間割になってしまったので、げんちゃんとゆっくり向かうことができません。


それゆえ、私が、ただ知らぬが仏、の状態なのかな~。と思うけれど、週に2日ほどかかわってくださるS先生も、ドカンと落ちていないことを否定しないから、げんちゃんの状態は、一つ上に上がったようです。

 たとえば、こちらが言ったことの半分以上は抜ける、といった、頭にくるトラブルが、多少ましになってきたり、私が家に帰ってきた時のキッチンやお部屋が、たまにはかたづいていたり、昔より、会話するように仕向ければ、なんとか話題を紡ぎだしてきたりする。

どかんと成長というのではなく、赤が赤紫になって、かなり長く続いて、あれ?っと思うと青になっていたような感じです。その変化の過程には、かなりの時間を要しました。

朝起きて、その日のスケジュールを、ノートで確認なんて、高度な技はないので、油断すると、ぼそっと落ちたりするのは、当然居座っています。それでも、上がったな、と思うのは、昔より ”自覚” という歓迎すべき概念が、げんちゃんを、ほっこり包んできたからなのかもしれません。

以前もゼロではなかったと思うけれど、それは、不安定な感情であり、まわりから言われるから、”そうあらねばならない”、という、羽織りもののようなものでした。でも、なんとなく、自覚が下着くらいの密着度になった感じ。

「今日は、学校どうだったの?友達と話したの?」

よく私がする質問に、
「うん、まあまあ。」
「誰とよくしゃべるの?」
「○○君?いや、△△君?・・・いやあ、あの子は、いつも、3人でゲームしているから、やっぱり、○○君かな。」
「そう、△△君は、ゲーム仲間とつるんでいて、げんちゃんがなかなか入っていけないわけね。
げんちゃんも、ゲーム仲間に入りたいの?」

「いや、別に、いい・・」
「ゲームしたいと思わない?」
「ん・・あんまり。」
「へ~、昔はやりたがって大変だったのに。さっき言った○○君というの子は、一人でいることが多いの?  どっちかっていうと。」
「うん、そうかな・・」
「そう。それじゃあ、そういう子に話しかけたらいいんじゃない? 」
「うん。そうだね。・・・ぼくは、クラスのみんなと話そうと思うんだよ。」
「そう、それはいい目標だね。」

げんちゃんは、友達を作りたいと思っている様子です。だけど、ゲームをして過ごしている子の中に入りたいとは思わないようです。

げんちゃんは、ちょっとでも困難がやってくると、すぐに逃げたいとなります。

それでもどこかに、「向上したい」 という思いがあるようです。ゲームばかりしている子といっしょになりたい、とは思わないようです。ゲームしている子の中に入って、相手にしてもらいたいのであれば、私にゲームをねだるんでしょうが、げんちゃんが、目標としているところは、おぼろげながらでも、その中ではない、と自覚しているのがわかりました。

強い思いというわけではありません。自分の持っている思いというのさえ、しっかりとは把握できていないげんちゃんですから・・・・・

強い赤、とか、黒、とかいうことなら、本人でも認識できるのかもしれないですが、人が持つ感情のあいまいな部分、黒でも白でもないような部分は、まだまだ周りの手助けがないと認知できないげんちゃんだと思っています。

とにかく、マイナスのものは、徹底的に寄せ付けない、ということを、今まで徹底的にしてきました。
 自己確立など、ほんの初期の段階さえクリアできていないげんちゃんには、与えるものすべてを吟味しないと危ない、そう思ってきたところがあります。

 流行だからと言って与えることはしませんし、本人が欲しがるから、と言う理由で、与えることもしませんでした。無差別に与えていると、ただ感情のままにはまっていくげんちゃんが見えていて、恐ろしいと思っていました。

本人の自己が確立して、自ら、正しい選択をできるようになれば、自由にしたらいいのですが、そこへ行くにはまだまだこちらの管理が必要と思いました。
友達さえ、良い友達を作る力がないのなら、別にあわてて作る必要もない、と思っていました。

こちらとしては、なかなかの戦いもあります。ゲームなどはまさにそれ。げんちゃんにゲームを与えず、スマホも与えず来ました。
ゲームの時は、ほんとに毎日が戦いでした。
小学校の上学年の2~3年くらいでしょうかね~。

最近は、学校から与えられたiPadで、ユーチューブなどをこっそり見ているげんちゃんではあります。マイクラのゲーム中継を、時には見たりもしているようではあるのですが、心配するようなはまりかたをしていないので、今のところ目こぼししています。

でも、気づけば、ゲームをしている仲間に入りたいからゲームしたい、と言わないげんちゃんがいます。直感で、自分にいいモノ、悪いモノ、なんとかこだわっているのでしょう。

自覚・・考えてみれば、これをしっかりつけたいのですよね~。自分で動く原動力ですから。何のために生きているのか。どんな生き方をするのが正しいのか。自ら探していく力ができたら、ほんとに素晴らしいことなんですが・・・

次の日、げんちゃんが友達に関してこんなことを言ってきました。

「今日は、文化祭の練習があって、けっこう退屈だったんだよ。だから、長く友達と話した。」

体育館で待ちの時間がたくさんあったのでしょうか。どんなことを話したの?と聞くと

「ちょっとしたことだよ。」

とあまり話してはくれませんでした。というか、本人、たいして覚えてもいないような短い言葉の切れ切れだったのでしょうか。だけど、明らかに友達を作ろう・・・”思い”と言うものを感じます。

げんちゃんが、ほんとに空っぽだった子、と思えば、成長したんだろうな~・・・


しかし、なんというか、げんちゃんのいるところが、カラフルな世界ではなく、なんとなく、静か~な殺風景な世界、そんな感触もあります。上手に言葉にできません。そこで安定されては困るんだけどな~っていう感触。なんなんでしょう。

S先生に私の思いをぶつけました。

「うん。げんちゃんは、今までは油断すると、どこまでも落ちてしまう沼にいたんだよ。やっと、砂浜くらいに上がったような感じだろう。わかるよ。ここで終わったらいけない。ほんとは、力強い、カラフルな大地にいないといけないんだよね。」


上手いこと言うな~と思います。上手に翻訳はできないのですが、そう、砂地なんだな・・・空は、ちょっとどんよりしてるけど、一応晴れ?

一つ上がれば、またしばらくして次の問題がおこり、課題が見えてくる。でも、高校に入ったはじめと比べると、やはり、かなり変化したと思います。

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  1. ゆうママ より:

    息子は一緒に帰ったり、一緒に過ごす友達はいるようですが、なんとなく一緒の空間にいるだけという感じです。
    最近大きな問題がなくなってきて少し楽になってきたなと思っていたのですが、「知らぬが仏」だったようです。
    クラスで起きてる出来事がまるで他人事と思っていたようです。
    クラス委員誰?と聞いても答えられない。
    先日はクラスでお揃いのTシャツを作ったようなのですが、なぜか自分だけもらいそびれていたのにそれも気にならなかったようです。学校祭があるのでその時に皆で着ることになって、そこで初めて持ってないことに私が気づきました。皆はいつもらったのかと聞いたら、数日前の終礼で配っていたと。その時息子は帰る用意をしていてもらいに行かなかったと言います。その後もなんのアクションもおこしていません。全然気にならないようです。連絡事項が全てタブレットに配信されるので、つい任せっぱなしになっていました。Tシャツの一件で、今までの連絡事項を見たら漏れがいろいろ。状況を把握できていないことだらけ。まだまだチェックが必要なようです。反省しました。

  2. とんまま より:

    こんばんは。

    選挙も終わり、特番が始まりましたね。
    どうやら自民党政権のようですが…
    障害のある子たちが生きやすい世の中になってほしいというのが、我々当事者の親の願いですよね。

    げんちゃん、ドカンと落ちていないなんて凄いじゃないですか。
    S先生のお墨付きですし。
    これは本物ですよ。
    もう、沼には落ちないかな。
    砂浜からしっかりした大地へ進むだけですね。

    トラブルがましになると、ママさんの負担は減りますね。
    どれだけありがたいか。
    自覚の概念、友達を作ろうというと思って行動すること。
    彼らには、結構大変ことですよね。
    今がその時なのでしょうね。
    げんちゃん、いい方向を向いていますね。
    ブログを始められてから何度も仰られてきていますが、やはりどかんと成長とはいかず、徐々になんですね。
    親としては、もっと早く~って望んでしまいますが(笑)

    とんちゃんもゲームはやりませんし、欲しがりません。
    仲間に入りたいとも思っていないようです。
    興味がないのですよね。
    YouTubeは大好きですね。
    ホント勝手に見ます。
    どこで覚えたのか…
    操作も入力も完璧です。
    これを他の事に向けてほしいとどれだけ願ったか。
    彼をそこまでさせるほど、魅力的なのでしょうね。

    とんちゃんの中学(支援級)は、学年相当の事をなぞるには、それなりの学力があって、交流授業に行っていないとダメなようです。
    中学校からは、学年相当の勉強は無理かなと思っていました。
    算数(あ、数学ですね)または理科のどちらかだけでも、学年相当の内容を頑張りたいと考えています。
    しかし、入学後のテストで砕け散る可能性大です…

  3. glow-gen より:

    ゆうママさん
    わかりますわかります。普通なら気になるはずべきところが、全くスルーされるんですよね。
    げんちゃんも、追試の(合宿のため試験を休みました。)ための受講票が無造作に書類の中から出てきました。
    追試どうなったのでしょう。こっちは管理していないので、わかりません。
    でも、こちらがたのめば、面談とかやってくれそうなので、これからの学校と、げんちゃんのカリキュラムとの、すり合わせについて、一度話し合わせていただこうと思います。
    無意味に学校に拘束される時間が長くなるのは良くないな~と思います。ズームはだめですが、学校は昼過ぎくらいまででいいです。
    あとは、げんちゃんに必要な学習がしたいです。
    そうやっていくと単位はおのずと落とすので、5年学校に在学する計画。真剣に話し合わねば、と思い始めています。
    昨日、げんちゃんの学校がテレビで特集されていました。
    いい学校ですが、げんちゃんには合わない部分がたくさんあります。そこは、こちらで修正しないと、げんちゃんは、ただ無意味な3年間を送ることになります。利用させていただける部分と、まったく利用できない部分、しっかり判断しないと・・・
    息子さんも、まだまだ生活面で伸ばさないといけない部分があると思いますが、そこだけでも学校で、圧をかけたり、また対外活動などで、協力してもらえるといいですね。
    勉強は、生活するうえで、必要です。難しい高校の学習はいりませんが、小学校の内容くらいは、完全に手中におさめさせないと、実生活でも常識のないことをしますから。

    そろそろ今年も終わり、高校生活はだいたい把握できていたので、大胆な戦略を考えねば・・・・
    ほんと、学校にまかせっきりにできない子たちですよね。
    自分とは関係ない・・・げんちゃんのおはこですが、お子さんも、そんな感じのことがあるのですね。
    やはり、自分事と思えないのでしょうね。

  4. glow-gen より:

    とんままさん
    選挙速報を暗澹たる思いで見ていました。
    福岡は、また麻生太郎。彼が財務大臣の時にしたことは、国民虐待! それでも選挙に通る。組織票でかためていますから、なかなか落ちない。7割の人が票を捨てなければ、落ちるはずなのに。西村大臣も通りましたね。厚生労働大臣で、協力しない飲食店に金貸すな、と脅した人非人なのに。補正予算30兆円をつけて、実行せず、あまらせた連中です。どれだけの人が困って自殺していったことでしょう。
    かたや、コロナで重症化しても、病院にも入れなかった。
    こんな人たちが通るのも、投票率3割弱だからなんだと思っています。一部利権の組織票の独壇場なのでしょう。
    維新という最悪の選択をした人が多かったのも、私はショックでした~。
    彼らは、最低限のお金を毎月配って、医療も福祉も、すべて切って、民間委託する、小さな政府を作る、と言っています。それがベイシックインカムです。
    インフラも、民間委託です。学校もそう。やがて、小泉以来やってきたように、さらに外資に売り渡されて、日本が解体されて行きます。身を切る改革とは、小泉路線でやってきたことを、さらに強め、日本人が、必要だから規制してきたようなところを、がんがんはずして、外資を入れていきます。さらに、カジノとか作っていく。とにかく、弱肉強食、切り捨て・・・大阪が今どうなってるか・・・

    今からの日本は、暗黒だな~と思って速報見てましたよ。娘には、とにかく、今つけられるスキルはすべてつけろ、と電話しました。のほほんとしていたら食えない、やばいぞ。落ちても、セーフティーネットはないぞ、と。

    しかし、ですよ。げんちゃんはそうはいかない。どんな戦力で、どんな未来を作っていけばいいのか・・・途方に暮れそうです。

  5. glow-gen より:

    とんままさん
    げんちゃんも、確かにドカンと落ちていないのですが、七田の4年生算数プリントをやらせると、まだまだあわよくば、楽な方にという彼の性質が浮き彫りになります。
    なるほど、砂地。ボトムが上がりはしたけれど、またそこで止まろうとしているげんちゃんです。向上していこうという気持ち、あれど、弱いのです。障害児として、あまあまのジャッジをしてくれる世界にいるつもりなら、それでもいいかもですが、それでも、上がろうとする力が弱ければ、平気で落ちていくのは明白。甘いです。
    家事や、生活の力は、上がっています。とにかく、なんでもやらせているので、少しずついろんなことが板についてい
    きている。
    だけど、そんな力があるなら、なぜもっと頭を使うことから逃げるのか・・・と言いたいです。
    とんちゃんも、ユーチューブママより扱えたりするんじゃないですか。それなら、その気持ちを他に向けるだけなんですよね。でもしない。ほんとにそこが問題です。

    中学さわりでも、普通クラスのお尻を遠目に見ながら、ついていくことができればいいですよね~。
    しかし、普通のお子さんでも、下20%くらいは、どんどん離されて落ちていきます。たぶん、さらに下10%くらいは、軽度知的障害の子も含まれているんだと思います。
    中学校のシステムは、そういう子たちには、過酷で、気の毒です。ここも、また政治の力が必要ですが、ありません。
    とんままさんは、ママが必死でやっているので、なんとか道が開けると思います。今からの数年間、がんばってください、応援しています。

  6. robo_223 より:

    げんちゃん、ドカンと落ちることがなくなり、1つ上のステージに上がったのですね。やはり、引き上げるだけでなく、底上げも必要だと思います。底が上がれば、全体的なパフォーマンスが上がって行くからです。

    学校の登校が本格的にスタートして、意識が入りやすくなっているのも要因となっているのでしょうね。以前は友達から精神的に距離を置いている面があったのに、自らアプローチしたり、友達との会話の質や量について検証できるようになっているなんて、かなりの進歩だと思います。

    家庭でのフォローは必要でも、学校は人との交流場所として充分機能しているので、それだけでも通っている意味は大きいと思います。

    これから、どんな風になって行くか楽しみですね!

  7. glow-gen より:

    ロボママさん
    ありがとうございます。げんんちゃんの本質は、逃げる、めんどくさいことは上手にさける・・・ですから、上がったと言っても、危なっかしいです。
    友達に対しての思いは、確かに、学校のレベルが本人に余裕を生んでいるからでしょうね~。
    まだ、普通の子のような交流というようなレベルに達しているのか不明ですけどね~。笑
     学校の拘束時間が長くなったのが問題です。抜く時間となっていると思います。今度、昼までで返していただける日を作ろうと考えています。
    七田の算数の文章題・・・(けっこうひねっています)それを、逃げずにコツコツやらせる、文章力をつける、などなど・・・まだまだもっとやらねばならないことが多いです。たて、卒業が遅れても、基礎固めしないといけないです。
    そこのコーディネートをどうするのか、今頭を痛めています。刻々と成人が近づいています。今の社会を考えると、とても恐ろしいな~と思っています。 1

  8. natumikan_123 より:

    こんにちは。
    夏みかんです。

    げんちゃん、ドカンと落ちなくなったのですね。
    中学3年生の進路選びの頃は深く落ちるときもあって、苦労していたように記憶しています。
    最近は友達の話も増えて、意識がだんだん外へ向いてきているような印象です。
    まだまだこれからもげんちゃん、どんどん成長していきますね。楽しみです。

    発達系の人は年齢マイナス10歳で考えようとか、30歳過ぎて成人など言われますが、それだけ歩みがゆっくりということなんでしょうね。
    我が家の長男坊ももれなくその1人です。笑

    追伸:この度、恥ずかしながらブログを開設致しました。もし、うっかりお時間がありましたら、ぜひ遊びにいらして下さい(*^^*)

  9. glow-gen より:

    夏みかんさん
    ブログ開通おめでとうございます。
    ロボママさんみたいに、趣味のお部屋もあって素敵ですね~。
    私もそういうのアップできるといいのですが、味気ない生活を送っております。笑
    げんちゃんの成長はほんとにおそい。まだ色気も全然出てなくて、かろうじてお風呂をのぞかないで、くらいのことです。
    20歳までに、まあまあのとこになって、25までに、なんとか、仕事できるようになったら最速でしょうね~。S先生は30歳と言ってます。
    それでも、最速…永遠にだめということさえあるので、ちゃんとなれば、遅くても御の字でしょうかね~。
    でも私が生きているうちに、いや、元気なうちにそうなってほしいです~。 1

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