ママの格闘と改善のダイアリー

自分の子が発達障害?
それって何? から始まった。

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出力の前に、まず、まともな認知をしようとしない

発達障害のげんちゃんには、ズーム授業は危険だと思う。

◇秋が来ると、その学年が、なんとなく定着して、4月の緊張感もすっかりなくなります。げんちゃんは、4月に電車通学で始まる、高校のあらゆることで右往左往していましたが、それも少なくなりました。

でもこれは、単に上手にごまかしながら、こっちに失敗が伝わりにくくなっているだけ、とふんでいます。実際、学校に面談に行くと、げんちゃんのロッカーは、中学の頃のそれとほとんど同じ、ごみと、洗わない体操服と、ごちゃごちゃのプリント。そこに何の気持ちも使わないことがよくわかりました。

げんちゃんの学校は、いまだに、ズームばかりの学校生活です。

30分の短縮授業で、1時ごろには終わります。早く解放されるのはうれしいのですが、学校に行くのが、1週間に1度あるかないか、という状況は、ほんとに困ります。げんちゃんは、今までの学校生活で、あまりに多くのものをやり残してきているので、高校で、それらを、少しずつ獲得してもらえるといいな、と思っていました。

でも、ズームは、意識低下して、なんとなくやっている感を出す、というずるいげんちゃんを作ります。困ったもの。(やっと今週からぼちぼち行ってます・・・)

まずは、生活の管理。時間表や、一日のスケジュールなど、自分ですべて、ざっくりとでも管理できること。友達と交流すること。自分で、色んなことを思考して、考えをつなげて、本質をつかんでいくこと。学校の集団生活は、これらを生ぶ良い環境です。

しかし、残念ながら、ズームといい、長い秋休みといい、中途半端な学校生活です。そんな生活の中、げんちゃんは、明日の日課を、しょっちゅうラインで先生に聞いたり、ズーム後の予定を、まったく視野に入れていなかったり、と、あいかわらずの状態が多いです。

まるで、刹那刹那を生きているようです。時間など把握する価値もない、と思っているのでしょうか。普通の人との大きなずれが、毎日のようにあぜんとする出来事を繰り広げてきます。もっと気持ちを入れたら、もう少し改善するでしょうに、困ったもの。あからさまに抜いている風には見えないところが、ずるいところです。

スケジュール管理はまだまだ課題

今週、久しぶりの登校で、
「今日は何時までなの? 」と、聞きました。即答できず・・・です。やれやれ。
やる気あんの?このステージになっても、時間の把握がいまだに抜け落ちてるなんて、脱力です。・・さすがの私も、この子、IQ低すぎて、絶望的だわ、と投げ出したくなるのですが、それって、そもそも、時間について、認識しようとしていない、と言うところに原因があると思っています。やろうと思ってできない、というのではなく、そもそも、やろうと思ったりしない、というのが本質だと思います。
だって、追い詰めて追い詰めて、やっと気持ちを入れた時には、ちゃんとできるのです。

何時に何をするから、今は○○をするべき・・・なんていうのは、最終的な出力です。

出力ができてないのを見ると、それができないんだ、と思ってしまいますが、実はその前の、入力の段階で、そもそも時間というものなど、認知しようとしない、ってことが、大きな原因なんだと思います。めんどくさいから、やらない。スルーする。気持ちのスイッチは、時間などが相手では入らないのでしょう。

普通の人は、行動の区切りで、時間を見て確認します。時間が大事だと思っているからですし、いちいち大事なんて思わなくても、習慣化されています。でもげんちゃんは、それが大切なこととという感覚などないのでしょう。認知しようとする圧をまったく自分にかけないのだと思います。

知り合いの17歳のせいら君は、時間の失敗をして、先生に叱られることが大嫌いです。げんちゃんより、とても感じやすく、またプラスの思いが強いお子さんです。彼は、叱られることがいやで、時間というものに、ある時、積極的に自分の思いを使いだしたのです。今では、時間管理は、かなり安定してできるようになりました。

まさに、叱られていやな気持が原動力で、時間認知にエネルギーをさくようになったのです。しかし、叱られても、大して心を動かさないげんちゃんは、一向に、時間というものに気持ちを向けません。高校の担任が、

「げんちゃんは、毎日のように、明日何があるのですか?とメールで聞いてくる。」

とあきれていました。また君か・・・と言う感じで苦言を呈しても、さして傷つきもしないげんちゃん。その場をしのげば、また、自分の時間センサーのスイッチを消します。思いをしっかり出して、時間、場、事、物、つかみさえすれば、色々伸びてきますが、げんちゃんは、自分の限界を超えることから逃げます。自分にきつい圧がかからない程度で、上手にすり抜けながら、日々泳いでいるような感じです。それで、今更のようなトレーニングですが、行動の節々で、時間をメモらせています。起床7:30
食事8:00….

こんな事いちいちと思われるのですが、出力するためには、まず、その前の認知、というところから、気持ちを動かしてやらせないといけないのです。普通の子なら、1,3,5,7・・・・と教えていけるところを、げんちゃんたちは、1.1 1.2 1.3 1.4と、細かすぎるくらいの段階を踏ませていくしかないようです。

なんせ認識しようとしないから、ほら、足元何が見える?、色は何? 大きさは?、隣に何がある? そういう質問をいつも投げかけ続けないといけないのと同じで、時間も、ほら、今何した?、今何時?、次は何?・・・さすがに、それをいちいち言ってやるのではなく、自分で書かせるということをするのです。まずは、正しい認知・・というわけです。ほんと、16歳にもなって、何をしてるのやら、とうんざりしてきますが、しかたないです。もう開き直って、徹底的にやらせています。

自分で書いていけるときは、少しは気持ちが入っているときのようで、ある程度次に進めて行けます。まあ、進歩と思うことにしましょう。気持ちのオンを継続すること。適当にごまかしてオフにすることを、追い詰めてなんとか、シャットアウトする。ずるいげんちゃんとの闘いです。

賢くなった分、それをズルすることに使おうとする。正攻法で頑張るところに使えばいいのに、どうしてやらないのかな~と思います。

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  1. robo_223 より:

    確かにZoomでは意識が入りにくいので、短時間で良いので毎日通学させてもらいたいですね。げんちゃんのプラットホームとして、ありがたい学校ですが、早く通学スタイルに戻してげんちゃんの経験の幅を広げていただきたいですね。

    げんちゃんは、まだ細かく細かくステップを踏んで学んで行かなければならない時期だと思います。気持ちとしては、少し引いた目で見て、げんちゃんを客観的に捉えながら、手はしっかり掛けて上げた方がいいと思います。

    ただし、ママさんもお忙しいので、大変だったり負担になったりしない範囲で手を掛けて上げるというのが良いと思います。

    私も手を掛けていた時期は自分が大変にならず楽しめる範囲にしていました。それでも少しずつ効果は出ていましたし、辛くなる程熱心にやったからといって効果が大きく出るわけではないからです。これくらいなら、まぁやってもさほど負担ではないかなという適度な感じに手を掛けて上げるくらいが、実は丁度いいのかもしれません。

    実際、げんちゃんは客観的に見れば、伸びている部分がたくさんあるのですからね。そのうち、学校の日程も自分で把握できるようになると思います。今はオンラインとオフラインで、わけわからないですから他のお子さんも把握が難しいと思います。ちゃんと電話で確認するだけげんちゃんは偉いです。適当に流してる子もいると思います。ホント早く通学型にしぼって下さればいいのに、と思います。 4

  2. glow-gen より:

    ロボママさん
    お忙しいのにコメントありがとうございます。
    ロボ君遥か先に見えるこの頃。げんちゃんという子は、ほんとにおそろしいくらい、ずるくて鈍重です。
    ロボ君のずるくない性質がほんとにうらやましいです。ここへきて、発達障害のお子さんには、もとがプラスの子、マイナスの子がいるな~とつくづく思います。
    普通の子も性質というものがあって、ほっておいても、人生は努力するもの・・みたいな感覚がある子と、放置すれば、低きにへっちゃらで流れる子がいます。
    もっと細かく分ければ、賢い子でも、ずる賢いだけの子、前向きな賢さを持っている子、明らかに違います。
    しつけももちろん関係ありますが、その子が持って生まれた、性質というもの、なかなか矯めるのは難しい。
    げんちゃんは、よいものを持っているものの、ずるさが厚い壁でそれを覆っています。そのために、引っ張り上げても引っ張り上げても、下に落ちようとします。
    S先生が、そのずるさと、マイナスに自分を引っ張るエネルギーの強さに、ほとほとあきれているくらいなので、あいらめてしまうお母さんのもとに生まれていたら、今頃、超恐ろしいことになっていたと思っています。
    そして、あまりに遅い成長! おっしゃる通り、まだまだ細かくステップを踏む必要があります。
    私は、ある意味突き放して、あまり彼に煩わされないようにしないと、と思っています。
    そうしないと、こっちが破壊されると思います。
    時間の把握は、できるようになっています。ただ、抜くと、ぜんぜんできない、というか、抜くと、自分の魂さえ、あけわたすようなところがあって、人形のような心で生きていますから、時間把握など、そもそも存在しない、というくらい、ひどいことになります。

    私は私の人生を生きながら、げんちゃんを、外側にいて手を貸す、と言うスタンスでやっていこうと思います。時々、まきこまれるので、リセット・・・難しいですけどね~。
    ロボ君は、ほんと、心がいつもプラスなので、ほんとにうらやましいです。
    私も、仕事やあらゆる雑事で、忙しすぎて、ブログもなかなか書けません。長丁場で構える覚悟・・・こんなやつが来た以上しかたない、と思うしかありません。(笑) 1

  3. ゆうママ より:

    もう一年生も後半ですね。時間が経つスピードについていけません。一般的な高1の子と比較すると気が遠くなってしまいます。でも焦っても仕方ないといった気持ちです。こういう風になって欲しいという思いはありますが、結局のところ本人が悪くはない人生だと思えるようにしてあげたいと思うようになりました。上昇志向が強い子にとってはつまらない人生に思えても、本人がそこそこ楽しいと思えたらいいなと思っています。
    げんちゃんは安定してるところがすごいと思っています。ママさんからしたら物足りないかもしれないけど、素敵な子だと思っています。
    いつか息子とげんちゃんと会えるといいですね。なんとなくですが、いいお友達になれる気がします。
    1

  4. robo_223 より:

    げんちゃんママこそ、お忙しい中、返信をありがとうございます。

    仰る通り、同じ発達障害と言っても、障害以前の性格の部分で全く違うので、手の掛かり方が違うと思います。げんちゃんの場合は性格的にのらりくらりな所がある上に意識を入れるのに大きな労力が必要なタイプですので、確かに長丁場になることが多いと思います。

    しかし、たくましさという意味では恵まれているので、くじけやすい子より将来的に安心な部分がありますよね。また、ママが少しずつでも成長し改善させることをあきらめずに頑張っていますので、結果的に伸び続けていると思います。

    roboは生まれつきの性格としてプラスに向かいやすいものを持っていると私も思います。表面的にだけカッコつけよう!などという発想すらないので、核心に触れやすいです。しかし、やはり隠れディスレクシアがあって思うように学習が進まないところは苦労しています。

    とはいえ、勉強は取り組むことに意義があると思いますので、結果はあまり考えずに何かしら習得出来れば良しとして、自分で計画的に物事をこなして行く力を身に付けさせたいなと思っています。そのために、あえて今は手をはなして自分で物事を把握して準備したり、こなしたり出来るようにしています。

    roboがそういう段階なので、私の手が少し空いた分、他の方のお役に立てればなと思っている次第です。 3

  5. glow-gen より:

    ゆうママさん
    ほんと、子供の時に思い描いていた16歳・・・ある意味、イメージさえわかなかったことを考えると進歩しているといえますが、ミラクルがおこるような呑気さがあったので、それを考えると、何じゃこりゃって感じです。
    たしかに、自分自身が選び取る人生、という側面は、この子たちにでもあてはまります。あと伸びていくかどうか、は、本人次第。しかけることはできても、乗り移ってかえてやることはできません。自己責任の部分です。
    げんちゃんは、伸びたい、とは思っているようです。だから、塾などはさぼったりしません。が、ちょっとでも困難に感じると、ふにゃふにゃとなしくずしになります。そこがマイナス人間だな~と・・・困難があると、他人任せ・・・そりゃ伸びるわけない
     ほんとに、近かったら、お友達になりますね。げんちゃんは、確かに安定しています。大きな樽みたいに、どか~んと図々しい。笑
     繊細なお子さんは、ほっとすることがあるかもしれません。ただ、しゃべっていてもレスポンス悪いから、つまらないかもしれません。相槌はうまいですよ~。最後の言葉だけつかんで反復したりする。それって、精神科医の手法だろ! って苦笑します。

  6. glow-gen より:

    ロボママさん
    お返事ありがとうございます。
    一つ黒だと全部黒に見える子。一つ白だと全部白に見える子。発達と言っても、ひとくくりにはできませんね。
    ただ、認知が狂っている、というところにおいては、共通点がありますね。
    プラスに向かいやすい子は、確かに、自己反省や、人からの圧もしっかり考えたりして、くよくよする子も多いですね。支援学校に行っていたひさし君なども、まさにそれで、PTSDのような症状をおこしたりしています。精神性が高くて、自分の実際の立ち位置と、心の高さのギャップから、つらくなることも多い様子。
    げんちゃんのたくましさ、図々しさを分けてあげたいときがあります。
    ロボ君は環境さえ作ってあげることができたら、いい感じに社会に羽ばたけそうだな~と、思ってブログを読ませていただいています。とはいえ、発達障害の子の世界観でこの世をわたっていこうとすると、なかなか難しいので、苦労はありますよね。
     その時に、めげないハートもいります。でも、少しずつ対処法や、切っていく要領よさもみにつけていっているロボ君のように思います。
     そもそも、言語力が高いと、自分の人格の責任を持てるというか、その人の自己を持てます。げんちゃんのように、言葉として自己をとらえることを、めんどくさがってしまう子は、なかなか発達の改善が難しいな~と思います。
    なるほど、自閉症スペクトラムとはよくいったものです。
     とにかく、言葉にしよう! と指導しています。億劫がります・・ 1

  7. とんまま より:

    こんにちは。

    確かに秋になると、その学年が定着してきますね。
    しかし折り返し地点を過ぎ、親としては焦り始める時期です。

    zoom授業は困りますね。
    自主性のある子たちにはいいのですが、やる気のない子、発達の子には向かないですね。
    勉強以外の学校で直に学べる事が削られてしまうのは、取り返しがつかないだけに、行き場のないもやもやだけが溜まります…

    時間ですか…
    我が家も手こずっています。
    というより、本人の興味がない事をする際の時間管理と言った方がいいですね。
    (興味のある事への時間管理は、こちらが驚くほど凄いです)
    こちらは特に朝の時間管理が一番問題なのです。
    一時、行動の節々で時間を書いていました。(横にそれを行う目標時間も書いてある)
    が、全くダメでした。
    認知しない…というか、何時になろうとも気にしないですね…

    おととい、登校班に置いて行かれました。(今年二回目)
    が、全く何も感じていないようです。
    しまいには、「2年生の○ちゃんもいたよ」と言う始末。

    忘れ物も提出物も同様です。

    本人の心に刺さらないと(心が動かないと)無理だと思っているのですが、如何せん図太い、図太すぎる…
    どうしたものでしょうね。

    そして、何故この子が我が家にやってきたのか。
    私にどんな気付きをさせたかったのだろうか?
    と思ってしまいます。 1

  8. 夏みかん より:

    そうなんですよ。認知しないというのは非常に厄介ですよね。何度もうなづきながら読ませていただきました。
    何かしら認知がズレているのなら修正するよう働きかけられますが、全く知覚しませんから、「ほら!目の前にこんなのがあるよ!見て!みえた?何が見えたの?」と常に働きかけないといけませんが、それでもなかなか見ようとしませんし、ちらっと見たと思っても閉じてるシャッターをずっと開けておくことは難しいと感じます。
    息子は認知しない部分が基本的な生活習慣が主ですが、それでも苦労は果てしないです。変に小賢いのでルーティンにも落とせないため、留守番させるとネット廃人のゴミ屋敷の住民みたいな感じです。
    それで働きかけると攻撃的なスイッチが入るので、これまた厄介です。
    ルーティンすら出来ず何も身に付かないどころか親子関係悪化の危機ですからたまったものではありません。
    うちは私のキャパがこえると私も息子も怒鳴り合い罵り合いになりますが、どちらか片方でも穏やかでいられるのならそれに越したことはないと思います。
    我が家みたいなのは人格に影を落とすかもしれません。穏やかでいられること、ルーティンにできることを誇りに思っていいと思いますよ。 3

  9. glow-gen より:

    とんままさん
    ほんといっしょですね。
    とんちゃんは、好きなことならちゃんとやれるんですね。つまり、能力がないわけではないんですよ。
    能力があるのに、勝手に自分の世界観で、価値のあることとそうではないことを選別するんでしょうね~。
    オートマティックに意識のスイッチを入れられる人は、普通の認知ができますが、げんちゃんたちは、感情や、本能とむすびついているので、スイッチの入れ方がとても傲慢です。

    それはいけないことなんだ、ということを徹底的にわからないと、自分で改めようとしないのでしょう。
    ほんとに、これほど厄介な障害があるでしょうか・・・と言いたくなっちゃいますね~。
     この世に生まれた以上、正しく生きるための努力が必要です。放置すれば、ほんとに好き勝手、好きな時にスイッチを入れ、好きな時に切る。
    そういうのって、普通の社会ではずれまくります。
    治していけないわけではないはずです。だって、気持ちを入れれば、できることだからです。
     いっぺんに治せということでもなく、やはり、自分でこつこつ努力する必要があるし、その環境を作ってやっています。そのうえで、治す必要はない、とばかりに、こちらに依存して生活し続けるのは、ちょっと違うかな、と思います。
     自分のがんばっていく気持ちが弱すぎます。ゲンちゃんの場合、頑張ろうと思っても、ちょっとでもきついと、すぐに逃げる。
     S先生によるちと、この世でみんな色んな修行をするために生まれてくるらしいです。げんちゃんは、自分に枷をはめ、それを克服するチャレンジを覚悟してきてるんだとか。それなのに、生まれるとすっかり忘れて、楽して、逃げて・・・の好き勝手。
    やれやれ。もっと自分の限界にチャレンジしてほしいです。 1

  10. glow-gen より:

    夏みかんさん
    そうですか~。お子さんは、感情の起伏が激しいんですね。お子さんの性質というのは、ほんとまちまちです。
    自分の子が成功したから、全部成功するはずだ、ということもまったくないですよね~。
    ほんと手ごわいと思います。
    ただ、どの子も、普通の子も障害を持っている子も、神様のルールはいっしょです。
    正しいことは正しいし、悪いことは悪い。
    それなのに、家庭内においては、甘えが炸裂。自分のル―ルが通る、となってしまいがちですよね。
    それは違う、ということを徹底的に教えていかねばなりませんが、実際母親一人ではなかなか・・・
    ほんとに大変。夏みかんさんも、格闘されていらっしゃると思います。
    うちも、パパでもなかなか圧がかからず、唯一S先生だけは、ほんとに怖いらしく、げんちゃんは、びびっていますから、S先生から、どうしようもない時は圧をかけてもらっています。一人で奮闘するには、あまりに大変な育児だと思います。
    発達育児のママには、声援をおしみません。 2

  11. とんまま より:

    こんにちは。

    そうなんですよね、能力がないわけではない。(祖父(私の父)もそう言います)
    価値のある範囲が非常に狭く限定的。
    まさに自閉症ですね。

    とんちゃんの今の口癖は「これ、むずい」です。
    算数のプリントも見ただけで、むずい。
    取り組んでもいないのに。
    やってみたら意外とできた。
    そんな事もあるのです。

    昨日、塗り絵をさせたら初めてまともに塗りました。
    (塗り絵のレベルは未就園児か幼稚園児)
    11歳にして初めてなんて、レベルが低すぎますが。
    対象物を見ながらと言ってもなかなか出来なかったのですよね。
    今回、簡単でわかりやすかったからかもしれませんが、本人の気持ちが入っていたことも大きかったと思います。

    S先生、修行と仰っていますか。
    修行にも難易度が…
    高すぎても低すぎてもダメでしょうが、とんちゃんには高いですよ~って愚痴りたいです…

  12. 夏みかん より:

    げんちゃんはパパさんでもなかなか圧がかからないのですね。それでもS先生がいらっしゃるので助けられますね。どこかしら圧がかかりやすい場所があることは有り難いですね。
    我が家は中学を普通クラスと支援クラスどちらが適切か、はたまたフリースクールなど検討してますが、何がなんでも普通クラスに行きたい息子はスイッチを入れて頑張り出しました。

    生まれる前の記憶を持った子の絵本に、生まれる前に好きなプレゼントを1つ自分で選んでもらうそうです。勇気のある子は「病気」というプレゼントを選ぶというお話しがありました。
    息子よ、とんでもないもの選んだな笑 というのが正直な感想です。
    それでも息子は「大変なこともあるけど、敏感過ぎることは悪いことばかりじゃない。こんな風に生まれて良かった。」と話します。
    こちらは大変なんですけどね笑
    自分で選んで納得してるようなんで、いいのかもしれません。
    あまり息子の人生を背負い過ぎないようにしなくちゃですね。

  13. glow-gen より:

    とんままさん
    お返事遅くなりました。ごめんなさい~。なんか、パソコンの前に座る暇がない日を送っていました。
    なんと、車の後ろから追突にあい、人生初の追突被害者~。
    幸い、相手は軽自動車で、お互い信号で出発し始めだったので、速度も出てなく、いまのところノープロブレムです。それにしても、げんちゃんのことでいらいらしていたりすると、発達ママは、魔にやられそうです。気をつけよ~っと。と思いました。
     さて、そうなんですよ。自分の好きなことなら、気持ちが入るので、見事にやってのけたりするんですよ。一般的には、好きなところから突破口にして、というのが正解なのでしょうね。でも、好きなことだけをさせていい子と、悪い子がいます。
    そうです。良い子は、さかなクンのように、そこをどんどん深堀りして行ける子です。げんちゃんは、好きなことでもさして深堀しないので、単純に、わがままな発達障害を作るだけになります。
     だから、好きなことで少し容量をつかませたら、それを他にもっていく、ということをさせないといけないと思っています。
     塗り絵デビューできましたか~。しばらくすると、モンテッソーリの敏感期がやってきて、やたら、塗り絵をしたがる、ということになると、けっこう進みます。げんちゃんは、今そうなのかもしれません。
    やらせれば楽しそうにやります。
    がしかし、へたくそです。小学生中学年がいいとこの技術です。書写もそうですが、力の入れ方とか、そういうのが、なかなか難しいのでしょうね。
     でも、塗り絵はいいですね。

  14. glow-gen より:

    とんままさん
    なんの因果で、発達君が我が家にやってきたのか。
    出てくる前に天国で打合せしているらしいので、見込まれたのでしょうね~。
    いらんっちゅうにね~。笑
    もう少し軽い子にしてほしかったです。重すぎます。げんちゃんの意識障害。(´;ω;`)

  15. glow-gen より:

    夏みかんさん
    そろそろ、中学の選択ですね。あの時期、とてもきつかったです。中学生についていけるとは到底考えられなかったです。
    それでも、普通クラスから遠ざけられて、障害の世界に閉じ込められるのも恐ろしいし・・・大変な時期でした。
    本人が、普通クラスでいきたいとがんばれるのはすごいですね。
    げんちゃんも、同じようなことを言っていたけど、表面だけでした。普通になりたい、と合言葉のように言うけど、じゃあ、となると、シャットダウン。
    目的と方法論が一致してる子は、すごいです。

    この子たちは、おっしゃるように、それぞれの課題を自分で決める中で、発達を背負ってきたのだとS先生は言いますよ。
    だけど、三次元に降りてくるときに、時空の誤差で、げんちゃんなどは、やたら厚い壁をこしらえてきたとか。
    おもしろい話ですが、まんざらでもないな、と思って聞いています。来るときは、覚悟してきたのに、生まれてきたら、すっかり忘れて、逃げてばっかり・・・と、S先生がよくつぶやきます。

    厚い壁、ほんとそうです。中の奥には、もっと素敵なげんちゃんがいるらしいはずなんですけどね~・・・

    背負いすぎない。ほんとそうです。私、ヤツを背負いきれない。あほすぎますので・・・・笑
    振り切って落としても、すぐに背中に乗ってくる。憑依してくるようなやつです。
    だから、すぐに振り捨てるようにしています。ははは・・・ 1

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