げんちゃんは、高校入試で疲れたのか、その流れで、翌日までひどかったです。
目の前で話していることも、聞いてるふり。頭にとどめようとせず、外側だけ普通の人間を演じているけど、できの悪いサイボーグみたい。失敗の連続。
昨日、S先生にかなりいじられて、やっと、人間らしくなってきたけれど、やはり、普通の人というには、へんてこりんなところばかり。
でも、昨日職場から電話したら、けっこう饒舌にしゃべっていたから、まあ、少しは入ってるようにも思います。
今日になって、よく睡眠をとって、朝ご飯をいっしょに作りました。
おいしい食パンを一斤買ってたので、切らせたら、あれれ、昔のステージにもどったかのように、ねじれまくって切りました。私が、あきれたら、げんちゃんも少しあせって、
「このパンどうする？」
と切ったパンを、捨てようとする。あほか！ まだ抜けてるわ！
それから、前掛け型のエプロンをさせて、腰の後ろでリボン結びをするように言ったら、案の定まったくできません。
このあたりは、空間認知の問題でしょうね。
背中で、蝶結びをイメージして結ぶなんて、小学生でもできるんじゃなかな～。そのほかにも、立った状態で、タオルを畳ませる、とか、その類いのミッションをさせてみたら、どんくさいなんて言うもんじゃない。
考えてみれば、よくこんなのに、食器を洗うスキルをつけてやったもんだ。と、逆にびっくりするくらいです。
ほんと、私ってなんて忍耐強いんだ～。と、ちょっとお疲れ気味の自分を、ほめてやらないと、自分がかわいそすぎるわな～！！ もう一人の自分が、私に強い同情をよせてくれましたね！ （笑）
朝ゆっくりして、２月にせまる定期試験のために、英語をやりはじめたげんちゃん。（私が昨日言っていたので、取り組んでるだけで、まだ自分でスケジュールを組むことはできません）
げんちゃんは、お得意の、ただ単語を書いて覚える、なんていう単純作業に没頭していました。
「今やっていることの大事なポイントは？」 と問えば
「deeplyは、lのあとにyがくるってこと。」
なんて、あほなことを答えてくるので、
「deeplyとdeep ってどう違うの？ 文章でどう使い分けるの？」
と問いました。もちろん答えられないから、
「deepは形容詞だから、deep storyみたいに、名詞を修飾するんだよ。deeplyは、副詞だから、・・・・・（云云かんぬん）」
細かく実例も踏まえて教えてやりました。
げんちゃんは、うんうんとうなづきながら聞いていましたが、
「で？ 」
と同じ質問をすると、まったく聞いていないことがわかりました。聞いていないというのではないです。心にとめない。と言った方が的確です。流すのです。思いなく、風の音でも聞いているように、音だけが、耳を通り過ぎる。心は動かないので、意識に残らないのです。
気持ちを入れて聞けば、少なくとも、ある程度は残ります。しかし、やはり、日曜日、こいつは、外側だけ、からっぽでまたルーティンにもどっていたということでしょう。
発達障害の子供たちの多くに、目の前で言っていることが、まったくひっかからず、スルーするという現象がおこります。サポートする人たちは、知能の問題だと思うようですが、違うと思います。心の問題だと思います。
心にとめたい、という思いがないのです。
「いい、よく聞きなさいね。これは大事なことだよ。」
と、少しオーバーに演出して、こう言ってから話すと、多少残るようです。それを取ってみても、彼らの心が、ふらふらと体から浮遊しているような状態なんだとわかります。
この状態の強い子は、ほんとに障害がひどい、ということになるんだと思います。げんちゃんみたいに・・・
ただ、昔より、げんちゃんは、浮遊状態は長く続かず、ある程度のところで、踏みとどまりやすくはなっています。ほんとに少しずつ少しずつです。
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入試お疲れ様でした。
入試後に意識抜けるのは仕方ないような気がします。私も抜けてしまいそう…。
説明した後に、もう一度自分言葉で言ってみさせようとしてもできないことが多いです。一生懸命に説明したのに！って虚しくなりますよね。途中まで聞いてるのだけど、ややこしくなってくると放棄してしまうような感じです。ほんと忍耐力が必要ですよね。お互い本当によく頑張ってきましたよね！
うちはまだこれからです。どうなることでしょう？？なんとか私が平常心でいられるようにしなくては…と思っています。
しかし、入試の合否に関わらず、まだまだ発達育児は続きますね。
ゆうママさん
ほんとに、この子たちって、こっちのエネルギーを吸い取るようなところがありますよね。教えればしなだれかかってくる、教えず考えさせようとすると、適当に、出まかせを言って、その場をやりすごせば、それでいい。別にへとも思っていません。（げんちゃんの場合ですが・・・）
普通のお子さんとはまるで別者、妖怪みたい。
ずるい妖怪を飼っているような感じかな～
ちゃんと考えようとしているときは人間ですが、あのモードが出たら、この子に人生の意味があるんかな～と思うほど、人間の道をはずれます。
人としての一番大事な部分が、まったくかけています。
知的障害で、わからないとか、そういうものとは全く違う、人として人たる何かに、激しい欠落があって、それを、へとも思っていない。
まあ、魂が肉体から乖離してるってことなんでしょうね～
げんちゃんこのまま行ったら、死んで地獄で反省することになるんだろうな～と思います。
それほど、すごいです。
ほんと、よくこんな子、必死で育ててきたものだと思います。
今日は、真剣に場合の数とかをさせていたので、ほんとに死にそうでした。げんちゃんに殺される、って感じです。発達のお母さんは、がんになったりしやすいですから、ほんと期を付けないと。（笑）
カサンドラ症候群、ママ用の言葉作りたいです。
試験お疲れ様でした。
そりゃげんちゃんも抜けてしまいますよね。
今回ばかりは仕方がないですよね。
でも早く上がって来て戻って欲しいですよね（汗）
終わったと思ったら、次は定期テストですか…
おととい、リンゴを食べようとすると、とんちゃんがやりたがりましたので、やらせてみました。
リンゴを半分に切った状態にして、渡しました。
包丁を入れる箇所も考えず、ただやみくもに切ろうとしていました。
げんちゃんが食パンを切っていたなぁと思い出しましたよ。
ちょうど半分になるように切るんだよと言って、意識はするもののそれでも微妙な位置…
ホント、そういうところに意識が行きませんね。
＞よくこんなのに、食器を洗うスキルをつけてやったもんだ。と、逆にびっくりするくらいです
我が家ですと、あの運動神経でよく自転車に乗れるようスキルをつけてやったもんだ
ってことですね。
そのスキルを他に応用できなさ過ぎて、げんなりですよね。
deepとdeeplyの話、本当にその通りで。
聞こえているけれど、心にとめない。
けれどＣＭのフレーズは心に留まる（怒）
そんなどうでもいい事心にとめるな！！
心にとめなければならないことは、山ほどある！！と私は怒ってますよ。
だから、心にとめることができないわけじゃないのですよね。
自分の心からの思い、意識の問題ですよね。
私たち親は、本当に身を削ってやっていますよ。
そこら辺の修行より精神的にはキツイのではないかと思います（笑）
頑張っていますよね。
先日、本気で曜日を間違えた私は、とんちゃんに突っ込まれていました。
そして昨日、とんちゃんは一人でノリ突っ込みをしていました。
こういう所は少し成長したかな。
>普通のお子さんとはまるで別者、妖怪みたい。
発達障がいか知的障がいかなんですよね。
普通のお子さんと違って当たり前ですよね。
発達障がいとは、多種多様ですが、げんちゃんの場合色々なことに集中したり、理解したりすることが難しいこともある脳の状態で生まれてきているのは事実ですよね。
地獄に落ちるなんて思考になるのが全く理解出来ません。
障がい者差別もはなはだしい。
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げんちゃんママさん、お久しぶりです。
入試お疲れさまでした。
以前より浮遊状態が長くは続かなくなってきたげんちゃん。少しずつ踏みとどまれるようになってきてるんですね！ママさんがご自身をホメるのはとても共感できます。私も最近自分をほめたり労ってます（笑）。
娘は今小５です。少しずつ少しずつできることも増えてきました。げんちゃんの真似をしてパンのスライスをしています。最初はガッタガタの4枚切りでしたが、今は6枚に切れるようになりました！また、アニメの影響で料理に興味を持ち始めました。心が動いたその小さな端っこを見つけて引っ張り上げる、そんな事を続ける毎日です。
とんままさん
ほんとに、ここで交流させていただいているママさんたちの多くは、ほんとに、真剣に向き合い、時に、崩れ落ち、それでも、また起き上がって進む。これはやった人にしかわからない思いを味わっています。
そこまでのエネルギーを使わなくても、それなりに育っていく普通のお子さんのお母さんには、わからない心の境地です。
その中で、子供を客観的に見る目を養い、自分をも客観的に突き放してみないといけない。そんな訓練をさせられます。
たぶん、これが、この子たちが、私たちのもとに来た、神様の意図するところなのだ、と私は受け取っています。
しかし、ときに、神様、なぜですか？と心の叫びが生まれます。
神は、本音のところの必死の叫びをお聞きになります。ですから、何度も、ピンチで助けられました。
そんな中で、リンゴを切る、たったそれだけのことで、大きな気づきや思いを味わいますよね～。
自転車の乗れる、とんちゃんすごいですよ。もしかしたら、そこだけ一点豪華主義みたいなことなのかもしれません。げんちゃんもそうでしたから。でも、それが親子の自信につながり、明日へエネルギーになります。ほんとにすごいことですよ。
でもできたところから出会った人たちは、さして、そこに思起きをおかなかったりします。わかるはずもありません。やった人だけが、その価値がわかります。
まさに、戦う君のことを、戦わないやつらが笑うだろう・・・
この中島美幸のフレーズですね～。
げんちゃんは、おかげさまで、T高校を合格しました。うるっとなった自分にびっくりしました。
通りすがりさん
次元の違うところで、コメントを書かれていらっしゃるように思います。
まさに、子供を愛するがゆえに、戦っています。本気でやっているから、悔しい思い、つらい思い、それらも大きいです。その口惜しさやつらさを、言葉に乗せたら、その上っ面だけ取ってしまっていると思います。
まさに、子供を改善しようと、魂かけてやってみないとわかりませんよ。
障害者なんだから、無理でしょ。とそこから逃げた方が楽なのかもしれませんが、私はそれを選ばなかっただけです。
げんちゃんに無理難題を言って、自分は上から見てる、なら、ひどい親、かもしれませんが、私は、彼と一緒に、必死で走っています。
障害者なんだから、と最初からくくってしまうことこそ、差別ということを気づかれてほしいと思います。
どんな子も、この世に生まれた以上、可能性を信じてやるというのが、平等です。神様が、そういう意味では、私たちを平等にあつかっています。
どのようなスタンスでお書きになっていらっしゃるのかわからないので、何も言えませんので、ピントがずれていたらすみません。 6
合格おめでとうございます！
よかったですね。
繊細な我が息子にとてもあいそうな魅力的な高校です。
うらやましいです^_^
ハナちゃんママさん
お元気ですか～。お嬢さんは、5年生になったんですね・・なかなか難しい年齢に差し掛かってきましたね。
ママの頑張りも、さらに必要になると思います。ほんと、つらく厳しいステージですよ・・
げんちゃんは、意識障害では重度ですが、それでも、少し自分を認識するという時間ができてきて、そういうときのげんちゃんは、ほんとにかわいいし、心の交流もできます。（少しだけど）
まわりから見たら、大きな変化に見えないかもしれませんが、扇の要の改善は、先では、大きな変革が期待できるものです。
パン、ほんと切れなかったですよ。というか、最近でも、入試前の抜けまくっていた時、またやらかしましたよ～。パン切、やらせると、彼の心の状態があぶりだせます。できた、と思ってほっとすると、また抜いて、ステージダウンする。ほんとに、根気根気根気・・・時々、ここで、お互いに褒めあって、傷をいやしましょう・・・戦う戦士ですよ。傷だらけです。
入試もなんとか合格できました。これは、げんちゃんではなく、自分への合格だと受け取っています。 1
みかんママさん
ありがとうございます。応援してくださった皆さんに、早くお知らせしたかったのですが、なかなか書く時間がなくて、コメント欄になってしまいました。
みかんママのお子さんは、げんちゃんより、できることも多いし、考える力もあるから、いつか越境して、ここにいらしてください～。寮もありますよ～。（笑）
高校生活、報告していきますね～。
こんな学校がこれから、きっと増えていくに違いありません。もしかしたら、入試のころは、たくさん選択肢があるかもしれません。この子たちは、学校も変えていくのかもしれませんね～。
〉障害者なんだから、と最初からくくってしまうことこそ、差別ということを気づかれてほしいと思います。
どんな子も、この世に生まれた以上、可能性を信じてやるというのが、平等です。
差別なんてしていません。
どんな子でももちろん可能性はあります。
おっしゃるように皆神様の前では平等でしょう。
ご自身の矛盾にはお気づきにならないのですね。
えごの押し付けで一生懸命改善しようと取り組むのも親の勝手でしょう。取り組むのは結構ですが、
期待に応えられないお子さんに、地獄に行くとか人として人生歩む意味があるのかなどの発言や、本人の人格を踏みにじる発言が多すぎます。それこそが差別です。
お子さん頑張っているじゃないですか。
通常の成長段階を歩まないのを、許せないのは他ならぬご自身でしょう。
今の状態を否定せずに取り組むのが発送育児じゃないでしょうか？
こちらは人気のブログです。SNSの怖さを考えて頂きたいものです。
発送障がいのお子さんの子育ては本当に大変です。
遺伝的要素も強く親自身気づいていないが当事者である場合もあり、冷静な子育てが出来ないことも多いと思います。
お子様の健やかな成長をねがうばかりです。
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げんちゃん合格おめでとうございます！
合格された学校は様々なお子さんを教育してきているようですし、型にはまらず柔軟に対応してくれそうです。
げんちゃんとどのような化学反応を起こすのでしょうね。4月からが楽しみですね。
息子は骨折の次は車のドアに指輪をはさめ怪我をし、それが治ったと思ったらお尻を強打して強い打撲ですって。昔っからこんな調子で怪我が絶えないので、もう命あればいいと思ってます。多動傾向で飛び出しや走り回りが多くて、その上、体の使い方が下手っぴです。
それなのに肝心なことは動かないです。
将来、ゴミ屋敷に住んでるニートのネット廃人になっても驚かないですよー。
それでもコツコツ積み上げるしかないので、地道に努力あるのみですね。
通りすがりさん
なるほど、地獄に行って、という表現がまずかったですね。
期待に応えられなかったら、そういったわけではありませんよ。
げんちゃんが、もうすでに、あるところを乗り越えていることを私たちはわかっています。それでも、彼は、もとの気持ちを入れない状態が楽なので、そこに戻ることが大好きです。
それを、障害だからしょうがない、ととれば、しかたないね。ということになるんでしょうね。
私は、彼の潜在能力を知っていますし、すでに、できるときを知っているので、その出所が、ずるさ、だとわかっています。
たとえ、子供であっても、ずるさを前面に後退するのであれば、私がかばっても、神様には罰を受けますよ。ということです。
それは、健常の娘であっても同様。自分でも同様です。
そういう思想を持って、私は生きているので、普通にそういう言葉が出てきたのですが、死生観がそれぞれ違うので、びっくりされたかもしれませんね。
すみません。 6
げんちゃんママさん、げんちゃん
合格おめでとうございます！！
よかったですね♪ほっとされているのではないかと思います。あきらめずに自分の声を聞き続けて、信じて進んでこられたげんちゃんママさん。素晴らしいと思います。
色んな所にアンテナを張り巡らせてげんちゃんに合いそうな高校の情報を引き寄せたのでしょうね。ママさんの努力の賜物だと思います！
合格のおめでたい日、どうぞゆっくりとかみしめてください。そして善き高校生活となることを遠くからブログを通じて応援しています！ 1
夏みかんさん
げんちゃんは、発表と同時に、また意識を抜いてしまって、数週間前の、ステージにダウンしています。
まわりは、おめでとうと言ってくださるのですが、げんちゃんの心の状態を見ると、やばいです。
受かったら、ちょっと危ないな～と思っていましたが、やはり、といった感じです。 現在調整中です。
お子さんは、げんちゃんに比べたら、すごいな～と思いますが、やはり、でこぼこの問題で、ほんとに心労が多いですね。けがをしょっちゅうされたらたまりませんね。
げんちゃんが2年生の時は、教室逃亡をしたり、他の子にけがをさせたり、私も心休まることがありませんでした。
あの頃、必死でいろんなことに取り組んでいました。頭蓋仙骨療法が、少し効いたかな～、と思いますが、ほんとに、何がよかったのか、よくわかりません。少し落ち着いて今に至ります。
今でも、わけわからない状態が出てくるときがありますが、今は、ドローンをやることで、少し落ち着くようです。自分の心、意思を正確にドローンに伝え、空間を認知することで、効果があるのでしょうね。
ヨガをいっしょにたまにやります。そのあと、落ち着いた、と言ったこともありました。（そういう発言は、最近初めてですが・・・）彼が、一度リセットできる、何か、持てるといいですね。
心の作用を調整するなんて、精神科医だって難しいのに、我々母親は、挑戦させられているのです。ほんと大変なことです。
ハナちゃんママさん
ありがとうございます。
普通のお子さんのママに話しても、底辺高ということで、あ、そうなの、と思われるかもしれませんが、やはり、よかったな、と思います。
とても良い高校だな、と思っています。
ちょっと前までは、名前さえ書けば通る、と言われていたのに、人気が急上昇してきて、倍率が1.３～１.5あたりの可能性がある、みたいなことを言われて、先生がたも、危機感を募らせておられました。結果的に、それがよかったです。
げんちゃんの心をゆさぶりました。彼は、今意識レベルを落としてますが、これを乗り越えて、浮上してくれば、たぶん、大きく成長しているんじゃないかな、って期待しています。
ささやかに、一人でケーキでお祝いしました～。ちょっと武装解除で、ひと時のお休みします。（笑） 2
合格おめでとうございます！！
今年はただでさえ、コロナでピリピリした中での受験でしたから、げんちゃんママさんも、息子さんもお疲れ様でした！！
私までドキドキして、結果を今か今かと待ってました(笑)
良い環境で、ポテンシャルを引き出され、どんどん伸びていかれることでしょうね。
人一倍大変な育児で、外野がごちゃごちゃ言ってくることもありますが、気にせずにいきましょう。
障害者だろうがなんだろうが伸ばしきりたい、これに尽きますよね。
高校生になった息子さんの更なる成長を楽しみにしています。 3
入試の結果が気になっていました。合格おめでとうございます！新しいステージの始まりですね！
私も障害児なんだからと決めつけて何もさせて貰えない事の方が差別だと思っています。私は娘と一緒に頑張っていると言い切れます。他の誰がこれだけの時間と体力と気力を使ってかかわってくれますか。親だから必死になれるし、親だから厳しいことも言えます。親だから誰よりも子どもを思っているからです。当たり前です。高校生になったげんちゃんを楽しみにしています。 3
げんちゃんの合格おめでとうございます！
これからは上滑りではない本当に必要な学習ができますね。どんな方向に向かっていくのでしょうね。
くじけそうになったり、あきらめそうになった時、げんちゃんとママさんの頑張りを励みにしています。これからもよろしくお願いします。
うちは２週間後です。ドキドキです。
まーまさん
どきどきしてくださっていたんですか。ありがとうございます。
私は、知らせを受けたとき、目がうるっとなって、ほんとにびっくりしました。
気丈にしていたのかもしれませんね。げんちゃんの心を動かすには、落ちた方がいいな、と本気で思っていたんですよ。でもうるっとなるって、なんじゃこれ～って。
いまだによくわかりません。（笑）でも、かわいいんでしょうね～。当たり前だけど。
しかし、今の君でいいよ～という、学校なので、げんちゃんには、恐ろしい部分もあります。どうなるんでしょう。
ただ、そこの学校がとても好きなので、単純にうれしいですね～。
次は、本格的に、本質改善のために、まさに彼のための彼の時間を作らないと、と思います。私自身、何を学び、どこへ向かうのか。げんちゃんと並行して、自分の人生づくりも考えます。
ここあさん
ありがとうございます。
とうとう中学が終わりましたね～。どこへ向けていくのでしょう。小学校中学校と、また目標が続いているようで、そこに大きなステップが存在しますよね。
自立というには、まだまだ遠いですが、彼の中に、今までやってきたことが、湖の底に沈んでいると思います。たくさんの人の思いも含め。
上昇カーブは、比例直線ではなく、下降線の時さえあります。それでも、今日よりは明日と積み重ねることで、ただ普通にする、とかいうゴールではなく、もっともっと、人生の大切なことがあるように思います。
それを見出す人は、多くないでしょう。でも、発達ママたちは、きっと見出すんでしょうね～。
ゆうママさん
初めてブログで交流させていただいて、ずいぶんの月日が流れましたね。
私たちも、かなり成長したように思います。
単純に、子供が普通になって、普通に社会に出ていければいい、なんていう目標から、なんか、深いところにたどり着いているように思います。
母親の力には限界があります。人間には限界があるけれど、祈り願い、プラスへの思いを強く持ってがんばっていくことで、まわりの大きなプラスエネルギーが背中を押してくれることでしょう。
このスタンスをくずさず、ずっとがんばっていきましょう。高校次はお子さんですね。どの子も、こういうステップで、大きな飛躍をすると期待します。応援しています。
げんちゃんママさん、お忙しい中、丁寧な返信をどうもありがとうございます。
頭蓋仙骨療法について過去記事読ませていただきました。自己流にはなりますが試してみようと思います。体が硬いのにグニャグニャです。
衝動的に動いても、能動的に動くことは面倒で避けますので、なかなかストレッチやヨガやラジオ体操体操などあれこれ誘ったり促してもなかなかやりません。悩みのひとつです。
げんちゃん、ピアノの前に座れなかったと過去記事にあり、うちも最初そうだったことを思い出しました。ハンドベルやカードゲームや色んなアイテムを先生が用意して下さってました。今も手遊びは多いですけど。
立ち歩きや教室脱走はありませんが、低学年では先生から「教室から出ていけ」と何度か怒られていましたね。体動が多く落ち着きない様子は今もですね。掃除時間に走って勢い余ってダイブして、派手に転んでゴミ箱に頭から入り足だけ出てるなんて漫画のようなことをやらかしたこともありました。
衝動性が抑制されると大きく変われるかもしれませんね。
夏みかんさん
そうですか～。ほんとに大変ですね。げちゃんより一つ下のお友達が、いっしょに体操教室のレッスンを受けています。彼も、ちょっとお子さんに似たとこがあるような気がします。部屋にあるルンバが気になって、やめなさいと言われても、さわりまくったり、とにかくじっとしていない。
でも、げんちゃんより、算数の計算をさっさとやってしまったり、体操の時も、すぐに振付を覚えたり・・・。
そして、不思議なことに、年を重ねるごとに落ち着いていって、今では、以前のような衝動的な動きがんくなっています。
頭蓋仙骨を必要とする子は、頭のしめつけが大きいお子さんだと思います。頭が、いがいがするというか、しめつけていると、じっとしていられないのではないか、と思います。
S先生は、さわるとそれらもすぐにわかるらしく、昔は、たまに頭に手を置いてくださったりしましたが、最近は、締め付けは心配なさそう、と言われます。
小学校の中学年くらいの時は、寝る前によく頭をマッサージしてやっていました。
そうそう、以前のブログにつけた自己流マッサージ動画、一つ下のその男の子が大変だった時に、パパが毎晩やったところ、ぜんぜん寝なかったその子が、すぐに眠りについたと言っていました。
そうですね～。もしかしたら、頭のしめつけがあるのかもしれませんね。そういう身体的なことも原因だったら、マッサージもいいかもです。頭をやさしい力でマッサージしてもらうと、すごく気持ちよくて、私も娘にしてもらうことがあります。