> 期末テストが終わって、私もすっかり疲れました。まだまだ頑張ろう、というのが、表面的な部分だけで、意識の深いところから腑に落ちていないげんちゃんは、表は、すごくがんばってやっているように見えても、結局いつものマイルールの中だけにとどまろうとしてます。
それでも、小さな部分では成長は見られます。たとえば、テストの二日目、私は、表面だけつくろってやってるふりをするげんちゃんに嫌気がさして、ほったらかして寝てしまいました。でも、げんちゃんは、自分なりにがんばっていたり。
まあ、内容はまったく無意味に近かったけど。・・・気持ちはあるんでしょう。がんばりたい、頑張らねばならない・・・
自分が心のどこかに、逃げと拒否の金字塔を作って、絶対そこから出ようとしない、ということに、自分さえ気づいていないげんちゃん。
そこは握って、表面だけ、がむしゃらに突入しているようなげんちゃん。無意味なことでも、疲れだけは膨大なようです。
ほんと、そこに早く気づいてほしいよ！
さて、先日、私は、地域の支援クラスのお母さん方で作るサークルの会合に出てみました。なかなか時間がないのと、会の内容が、どう福祉に乗せていくか、どういうサポートが受けられるか、とか、福祉をテーマにしているような感じだったので、忙しさも手伝って、出たことはありませんでした。
まあ、でも、中学卒業に向けて、公的機関とも情報交換しながらやっているサークルの情報を聞くのもいいかな、と思いました。
さて、30人くらいが出席して、年の活動報告を発表していました。そのあと、福祉施設の方が、スライドで、施設案内をされていました。
高校を出てから、グループホームというのに行く子もいるようで、その説明がありました。また、放課後デイの説明・・・ママが補助できないときのショートステイというのもあるようです。プレゼンされていたのは、郊外の我が家からさらに離れた美しい草原の中。（たまたま）
今どきは、いろいろ発達障害の方の施設が充実しているんだな～と、ちょっと感心しました。
でも、ずっと聞いていると、会のどこの場面でも、子供を改善させる、というところに重点をおいた話はありませんでした。
「この子たちは、知的障害で、普通の社会活動は無理だから、どう支援するか。」
というところに軸足をおいているのがわかりました。
げんちゃん育児を始めた時から、私には、そういう視点があんまりなくて、どんな困ったも、治せるから、治したい。ひたすら、その情報がほしい・・・・というスタンスでやってきたので、ものすごく別世界に感じました。
また、もし、私がげんちゃんプロジェクトに取り組んでいなければ、今更ながら、ほんとに重症で変えにくいげんちゃんは、すさまじい思春期を迎えていたと思います。
今回のショートステイ、なんて、利用したくなっていたかもしれません。
「お母様は、一番何を望んでいらっしゃるでしょう。と、私たちは考えました。」
と施設長の方が、プレゼンの前に口火を切りました。そしてこう続けました。
「時には休みたい、子供を誰かにたくして休養したい、ということかな、と思ったんです。」
私は、それを聞いて、苦笑しました。
（いやいや、お母さんの一番の本音は、この子が普通になってほしい、と思っていると思うよ～。それが可能なら、休みなんていらない。どんどん改善していけば、休みどころか、もっともっと子供にかかわりたいよ。結果がどんどん出れば、楽しいんだから！
でもならないから、せめて、たまには休みたい・・・ってことなわけで、それが一番願っていること・・・ではないよ！）
まあ、でもよい情報を手に入れさせていただきました。げんちゃんが、自分をかえなければ、草原の中のグループホームということもあるわけで、・・・げんちゃんに具体的に説明してあげられるな！
げんちゃん、そんなことでは、悪いけど、君は、普通に社会には出れないよ。と言ったって、ママのたわごとくらいにしか感じてないのでしょうから、手帳ももらうことだし、具体的に教えてあげられるというものです。
休みを使ってせっかく来たんだもの、ただで帰るのももったいない、と思って、隣にたまたま座ったママとお茶しました。
「なんか、つまんない会だね。お子さん2年生なら、将来、ここに行きますよ～なんてことだけの会って、つまんないでしょう。」
ママは、静かにうなづきました。やはりご縁って神様が作るんでしょうね。子供さんの改善を願っていろいろがんばっているママで、ちょっといきづまっていらしたみたいでした。私は、1時間くらいかけて、げんちゃんの今までをお話して、はげまして帰ってきました。
勉強は、げんちゃんよりできるお子さんみたいで、放課後デーで、学習に取り組ませてほしい、と頼んだら、先生に、
「○○君は、勉強できてますから、しなくていいです。」
なんて言われたそうです。
「いやいやいや。勉強は、手っ取り早いリハビリだよ。普通の子よりもっとさせないと、って、私は思ってるよ～。」
好きなことしかやろうとしないんです。とも言ってました。
「そうそうそう。そこよ。発達君の困ったとこ。自分が大事と思っているところが、普通からずれまくっているのを認識しようとしないの。自分の大切しか見ようとしない。まあ、それは、発達障害が意識障害だから・・・・・・云々・・・」
げんちゃん小学校の低学年の頃の自分を思い出します。あの頃は、ほんとに大変でした。何一つできないし、周りにも迷惑かけっぱなし。日々行き詰まりとの戦い。（あ、今もか～ 笑）
最後は、この会で紹介してくれたようなサポートが用意されてるんなら、安心して、やるだけのことやったらいいじゃない・・・子供のためだけじゃないよ。自分のためだよ。
草原のグループホームでひっそり暮らすより、才能を発揮して、社会に貢献する息子の方が楽しいじゃない。
その若いママは、なんか、明るく帰っていきました。がんばってね。今日は、来てよかった。誰かの役にたったみたい。
さあ、この情報、げんちゃんにどう料理して伝えましょうか・・・・笑
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どんなに努力をしても、完全に自立した生活を送ることが難しい場合もありますから、やはり、このような施設を用意して下さっていることはありがたいことだと思います。
また、親が病気で入院する際など、親戚にお願い出来るとも限りませんから、ショートステイなども、いざというときの支えになると思います。
しかし、げんちゃんママさんがおっしゃる通り、親御さんの無理のない範囲で、お子さんの改善プロジェクトに取り組む価値は充分あると私も思います。
roboも充分に伸びたわけではありませんが、私も、まさか、こんなに変化するとは思わずに、最善だけは尽くして来ましたところ、大きな成長を見ることが出来ました。
げんちゃんも小さい頃の意識の状態を思えば、信じられないくらいの成長を遂げていますよね。今はお休みしていますが、絵画も本当は上手になっているのですからね。
子供の成長度合いによって、福祉的なサポートが必要な場合は、それが利用できないと、日常生活がままならないことがありますから、こういう活動は必要だと思いますし、ますますの充実が必要だと思います。
それと同時に、改善プロジェクトもより充実する世の中であってほしいと思います。
私もげんちゃんママさんと同じで発達の場合、いかに自分の苦手なことに対して逃げずに向き合って行けるようになるかが、大切だと思います。
自分を律することは、理性が必要で、これこそ究極の高意識状態だと思います。また、脳の柔軟性を鍛えることとなり、自閉脳の改善をはかるものだと思います。
期末テストお疲れ様でした。うちは来週です。
２年生になって、早二ヶ月、今月は体育祭、休日参観…と、学校での様子を見る機会がありました。家での様子から想像するよりも随分しっかりしてきたなぁと感じました。
家では相変わらずなんですけど、少し学習に取り組む姿勢が変わってきたような…
総合の時間などにそろそろ進路指導をしているようで、中学卒業後の進路をどの子にも意識させてきているようです。多少なりとも息子もその影響を受けているようで、高校に行きたいと言うようになりました。それならばと、高校情報も集めつつあります。今の学力で行けるところ。入試科目（私立専願だと1〜2科目のところもあります）。
ただ、まだまだ弱い心、逃げの心に支配される時もたくさんあって、なかなか思うように進みませんが。
高校に進学するにせよ、将来どのような形で働くようになるかはわかりませんので、社会から孤立してしまわないように、グループホームなどの情報も知っておきたいと思っています。
ロボママさん
先日グループホームのことをお書きになっておられましたが、これか～と思いました。50歳代の人から、20代の人まで入居しているらしいです。
風光明媚なところに建つ家風の建物で、畳4畳半くらいが一人のスペースのようでした。
しかし、意識のことをよくわかっている指導者のもとで、少し圧をかけるぐらいでないと、こういうところで、のんびりしていると、発達障害の方は、意識レベルが下がるんではないかな、と思ってみました。人って、上に登ろうとしなければ、現状維持ではなく、軽く落ちていく場合が多いように思います。発達障害のとらえようとしない意識ならなおさらです。
ハード面だけではなく、コンセプトも向上すること、に変わっていくといいな～と思いました。げんちゃんにやってきたこと、思い、目標、ほんとに相当なエネルギーですから、そのエネルギーで考えると、どうしてものんびりしているように思えました。
でも、こういう受け皿はほんとにありがたいと思います。気持ちの上でも安心ですよね。昔は、たぶんぜんぜんなかったのでは？と思います。障害が一見外から見ると軽い人は、制度のはざまで落ちてしまうことも多かったと思います。拾ってもらえる幅は確実に広がっているように思います。
げんちゃんにグループホームのことをプレゼンされたように詳しく語ってあげたら、なんかぶぜんとしていました。結局、自分の人生は自分でつかみとるしかない。
チャンスを与えてあげているんだから、死に物狂いでがんばってほしいです。守られた中でのチャレンジ。恵まれていますよ。
ロボママさん
いや、違うかも・・・・4畳半はショートステイだったかな 笑
いつか実際に見学に行ってみたほうがいいな。げんちゃん連れて・・・・笑
ゆうママさん
中２になると、やはり、一つ上がりますよね。こうやって、年々進化して、今のわが子がいますよね。
しかし、この逃げの気持ちは、自我とともに出現してきました。以前は、ただぼ～っとしているだけだったのが、真っ先にマイナスの気持ちにとらわれた。やれやれ
今回の福祉の話。療育手帳・・・まあ、ちょっと追い込んでいるわけですが、げんちゃん、少し天の岩戸の戸を開けてちらっとのぞいています。笑
ブログで書いたように、気持ちは、前向きのつもりのようなのですが、そこからはじき出される行動が、とんでもなくずれていて、あいかわらず、マイルールにしばられています。
とらえようとするだけでかわるのに・・・と思います。その証拠に、逃げがはずれて前向きになると、雨の合間の晴れのように、ぱっと行動がつながったりします。まだまだそのタイミングや継続時間が、レアすぎますが。できるときがあるということは、本来できるわけですよ。
お子さんも、同じようなジレンマなんじゃないかな～。
学校の働きかけで、自分の将来、2～3年後くらいでも、ちゃんと気持ちにとらえられるとかわりますよね。
高校、どこになるのでしょうね。具体的に考える時期が刻々と迫っていますよね。
もう、自分たちで作りたいくらいです。笑
可能ならば、もう一度中学1～2年のクラスにもう一度入れたいですけどね。
でも、確かに止まっていることはなく、どんどん成長していることは確かですね。
発達障害の子でなくても、学習面で苦労してる子、たくさんいると思うんです。
その子たちはやはり中1の学習も身についていないようです。
私も学校作りたいと思ってました（笑）
でも、先日私立高校が集って開催された説明会があって、行ってきたのですが、偏差値の低い高校では、勉強苦手な子が集まってくるので、中学の学習内容から学び直すらしいですよ。もしかすると中学よりも過ごしやすいかもしれません。
担任の先生とも進路の相談をしています。
単位制、通信制、サポート校、支援学校、そして普通高校
…いろんな選択肢がある中で、どんな高校生活が送りたいのかな？という視点で考えています。
行事が好きで、いろんな人と集うのが好きな息子には、今のところ、行けるなら普通高校がいいと思っています。問題を先送りしている気がしなくもないのですが、まだ福祉の道だけを目指すのは本意ではありません。
支援教育、福祉…否定はしていないのですねが、子供の成長を信じている親とはズレを感じますね。
ゆうママさん
へ～。そうなんですか～。中学の勉強を一からやる高校があったら行かせたいですね。
低成績の子、イコール不良ちっくな雰囲気の学校もあるから、そういうとこはいやですね。
げんちゃん、ただ、勉強ができないだけで、とりあえず素行は悪くない・・・というか、まだまだ小学生並みだから。
学校検索・・・発達障害の子をどんどん受け入れている従来校もあるみたいですよね。
ほんと、そろそろ検索かけるころになりましたね。全寮制の行かせたいなと思っていたところは、やはり、遠すぎて、まだまだ声掛けが必要なげんちゃんには、早そうだし。
いきなり、障碍者枠で就職するために、訓練、みたいな、そっちに振りすぎちゃってる学校もありますね。
知り合いは、全寮制のそういうとこ行ってます。段ボールの仕事、とか、食品関係の仕事とか、そこまで特化するか、っていうようなトレーニング受けていますよ。
ママも、はなっから、そういう進路を考えているようで、ニーズにマッチしているとも言えます。
わたしも不良チックな子が行く学校はいやだなと思っていたのですが、どうやら私立高校はそうではなさそうでした。
問題起こすような子は困るけど、家庭がしっかりしている子を受け入れたいような感じです。
支援学校はとにかく人の言うことに素直に従って、だれとも問題を起こさないような人になるように指導されるらしく、なんだか今の時点でそれを目指すのはつまらないと思いました。
中学に入学して早くも２か月が過ぎました。体育会や６月下旬にある宿泊研修が終わればあっという間に夏休みです。
中間テストは支援学級で娘の学習した内容をまとめた対策問題集が２週間弱前に渡されて、今まで単元テストをチャレンジで復習して受けていたので、量の多さに私が焦りました（笑）これをみんなと同じ問題で受けているげんちゃんもママも本当にすごいと思います。５教科が支援学級での学習なので、日々の復習やテスト対応も先生とどうしていくか話してきました。どうしても学校に進路を任せると高等支援学校や支援学校の高等部ということになってしまいそうなので、娘の特性をわかった上で教えてくれる塾を検討中です。ちょっと遠いので私の送り迎えができるか不安ですが、これを機会に電車に乗っていく練習をさせてもいいかなと思っています。
グループホームや福祉の利用、就労の話など、小学校の保護者会でよくある話題でした。皆さん子供たちの将来はそういう方向でいくものだと考えていらっしゃいます。でも私もまだ娘の可能性を諦めていないというか、私自身も集中できない勉強のできない子供でしたが、頭って大人になってもよくなるんだ。。。と実感しているので（笑）そういうことを否定するつもりはないのですが、娘のこととしてはまだいいかなと思っています。みんなよりゆっくり成長しているのに１８歳で働かなくても。。と思ってしまいます。福岡の私立高校も昔は俗にいうヤンキー高校も今はそういう子供はいないらしく、好きなことを学べたり、それこそ中学の復習からしたり、子供の数は減っているので色々変わってきています。高等支援学校や支援学校の高等部で単調な作業の訓練をするのではなく（勿論それができることはとても大切です）、もう少し娘の好きなことや学ぶことをさせてみたいと思っています。でも進路を決めないといけない時に娘がどのくらい成長しているか。。ですけど。
中学の支援学級は５教科も個別ばかりでなく、畑もあれば手芸もあり、体幹を鍛える体育とかもあったり、理科や数学の先生が来てくださって一斉授業のようなこともします。が、個別の時間が少ないので学習については期待できないのが正直なところです。でも体育会の練習や、技術や美術でも支援がいるのでそういうことをしてもらうにはやはり有り難いです。ただ昨日も今日も１８時から習い事なのに１７時を過ぎても帰ってこず、学校まで迎えに行くことに。交流学級の帰りの会が終わると支援学級に行って翌日の時間割を書いて帰ってくるのですが、同じ１年生の男の子と先生も一緒にまったり過ごしていました（泣）そういう時間が必要な子供さんもいるのはわかるのですが、娘には要りません。ただでさえ支援学級の授業はのんびりしています。。先生には『交流では時間を守れとかキビキビ動くように言われるのに、支援学級でゆっくり時間が流れてしまうとどうしてもそちらに流されてしまいます。みんなは帰りの会が終われば部活に帰宅に急ぐはずです。娘も１分でも早く帰してください。』とお願いしました。男の子は叱られるのに慣れていないらしく、２日続けて私が『何してるの！！遅いじゃない。』と娘に言うのできっと私のことを『怖いおばちゃん。』と思っていると思います。
ここあさん
お疲れ様です。中学の最初は、ほんとに疲れ果てました。げんちゃんの普通クラスの様子を、先生に聞くと、「う～ん。がんばっているんですけどね～。」
と苦しそうに言われました。周りの動きになかなかついていけなかったのでしょう。
はじめてのテストは、いきなり9教科で、しかも、1年の最初は、オリエンテーションみたいなのがやまほどあって、テスト期間になって、どかっと進まれて、え～～！って私がうろたえました。
昔の受験勉強などを思い出しつつ、戦略だけで乗り越えようと、私がただがんばった、という試験でした。笑
げんちゃん、ほとんど半分くらいしか進めなかったんじゃないかと思います。英語だけ、超簡単だったので、良い点をとりましたが、あとは、30点切るのが続出だったような・・・
そもそもテストを受けるスペックはげんちゃんにはなかったですよ。
それなのに、無理無理がんばらせていたら、2年になって、前回の試験は、点数はたいして上がっていなかったものの、普通の子のように、テストの点が悪いといって、プリントを持って帰らなかったり、つまり、テストに対してあたりまえの心を動かしていたので、びっくりでした。まあ、普通の子と同じかんじではぜんぜんありませんが、ちょっときざし、程度です。
やっとこさ、ここへきて、普通の子のテストのとらえかたができたんかな～、と思いました。
発達障害は心のトラブル。心構えみたいなのから、そもそもなかったりするので、ほんとにやっかいですよね～。
支援クラスにいると、どうしても、普通の基準を使ってくれないので、子供のものさしが、いいかげんになります。ここあさんが、そうやってがんばっていらっしゃるのは、お子さんに将来帰ってくると思います。
ちなみに試験範囲のまとめ、同じ学校なら、さしあげるんだけどな～。技術家庭とか、音楽とかまでまとめを作ったように思います。
捨てるところと拾うとこ、普通の子でもむつかしい。ママの戦略と準備あってこそですものね～。私も、試験終わったら、しばらく脱力しますよ。塾の先生になった気分ですよね。
ここあさん
今までの学校は、画一的だったけど、最近は、少子化で経営難もあって、ユーザーのニーズにこたえる学校も出てきたんですね。
発達障害も、こうも多くちゃ無視できないかもですね。福祉の世界に初めから行く、と考えて育てるなんて、その子の可能性や人生をつみとっているようなものですね。
考え方が画一的です。人間に不可能はありません。そこをチャレンジするのがこの世での人生ですよ。
それに、やらなければ、現状維持ではなく下降です。
その証拠に、げんちゃんより、ずっと軽かったお友達が、進路をステップダウンさせています。
もったいないな、と思います。
娘の中学校は期末は夏休み明けにあります。副教科はみんなと同じものでも、娘オリジナルでも受けなくてもいいそうです。評価は全て文章らしいので。５教科だけ受けようかなとも思ってます。息子の受験で経験しましたが、福岡は公立高校は内申点が重視されるので、支援学級の子どもは厳しいですよね。娘は私立かサポート校でと考えてます。私立なら内申点は関係ないですし、専願なら国、数か国、数、英。
暴れたりしない。時間を守れる。みたいな条件があるので、情緒の子供より知的の子供の方かいきやすいみたいです。今はヤンキーと呼ばれる子供たちや知的には高い情緒の子供たちの行き場がないと聞きました。娘の学習は今まで私がやってきましたが、受験のことはやはりプロでないと分からないので、塾通いを始めることになりそうです。げんちゃんの家の近くにあるのはピンクの建物ではないですか？サポート校も沢山ありますが、入るまではいいことを言っても、全然サポートしてくれないところもあるので結局やめたという話も聞きます。リサーチしないとですよね。私の知ってることであればいつでもお教えします。
ここあさん
いろいろ詳しいですね～。私はまったくうとくて今からです。
家の近くにあったのは、なんか国際高校？とかなんとか書いてあったような。看板です。本体ではなく。通信制ありとか、いろいろ・・・大きな看板が車道の横にありました。そこに学校があるわけではないみたいでした。
内申ですか。
タレントの渡辺直美さんも、成績悪すぎて、行くとこがなかったとか聞きましたけど、行くとこは探せばあったんでしょうね。そこまで熱心にさがさなかったんじゃ、なんて勝手に思っていました。（脱線）
げんちゃんは、学校はあてにしてないですが、どっかには所属させていたいです。だらけるのがいやだし。自由にこっちのプログラムがしやすいようなところがいいな～・・・
塾ですか。なるほど。知ってるかな？
うちの患者さんも、不登校の子とかいて、初めて聞くようなところに行った子が何人もいました。
反対に個性的なところを目指して、海外とか行く子もいました。
南の島とか・・・まあ、今は、なんでもいい時代なんだな、って思います。
サポートがいらないようになるといいですよね～。勉強のサポートは家でできても、提出物とか、団体生活とかは当事者しかわからないですからね。
げんちゃんは、そこがまだできないですから。
幼稚園児みたいに、先生とのノートでおぎなっています。
＞今はヤンキーと呼ばれる子供たちや知的には高い情緒の子供たちの行き場がないと聞きました。
へ～、そうなんですね。げんちゃんも行動と成績がちゃんとリンクしているので、一見あつかいやすいかな～笑