算数が鬼門のげんちゃんが、中1の計算を普通にやるのは、すごいこと。
グループホーム見学後のげんちゃんの反応にほっとしたけれど
全回のブログ（その１）に続きます。
げんちゃんは、グループホームの見学から帰ってきて、その夜は、良いパフォーマンスを出しました。
「だめだ頑張らないと！・・・」
とぶつぶつ言って、学習する場所にたてこもり、算数の課題をやっています。
見てみると、結構めんどくさい中学の計算問題を９割がた正答していました。最近勉強を見ていないので、え、こんなことできるようになってる！ と驚いたくらいです。
しかも、見せなさい、と言うと、もう一度見直しまでしています。
マイナスとプラスを注意深く見ていないと、失敗する内容です。げんちゃんが抜けていたら、９割間違っても全然不思議はない。
おまけに、たまたま出会った、私の仕事関係の男性に、ピントを外さない受け答えをし、退席する時は、「ちょっと失礼します。」などと頭を下げる。
なんじゃ！やればできるんやんか！
私は、久しぶりに明るい明日をイメージし、ちょっと浮かれる気持ちにさえなりました。
帰った翌日は、S先生のところにもちゃんと遅刻せず行って、しゃきっと、いいパフォーマンスだったそうです。
グループホーム見学ショックは、続かない
ただ、げんちゃんという子は、いい状態が本当に続かない。これが特徴でもあります。
これがどこまで続くのだろう・・・・
私の心配は的中するどころか、もっとショックなことが起こりました。
ホームから帰った翌日の夜になって、げんちゃんはまたいつものげんちゃんにもどってしまったのです。
なんでもやりっぱなし。ちょっとした話を聞いてない。
それ以上に、グループホームの話をしても、午前中ほどの反応がありません。
驚くことに、げんちゃんのグループホーム見学のショックは、２４時間しか続かなかったのです！
心の底から、頑張ろうとする気持ちがないと、突破できない
S先生は、げんちゃんが、心底やる気を持とうとしないから、どんなことでも動いていかない、と言います。心を使おうとしない。すべて表面上、頭の中だけでやろうとするから、かわれない。
S先生の解説を聞いても、私は分かったような、分からないような感じしか持てません。
ただ言えることは、げんちゃんと言う子は、気持ちを入れてちょっとでもがんばると、すぐに疲れて、もういいか、ということになる。良い時が出現すると、その後、それを上回るマイナスが襲う。
私がとった、グループホームと言う、このウルトラCすらも、げんちゃんの心を動かし続けることは難しいのか！！
心と頭がうまく噛み合わない感覚
私たちが心と頭をどのように使い分けているのか、自分自身でも分析できていないから、Ｓ先生に色々解説されても、凡人にはなかなか分かりにくいです。
しかし、自分が寝ぼけている状態を想定してみると、音は聞こえているけれど頭で処理できていないとか、心と体のすべてがうまく協調して動いていない感じは、なんとなく体験したことがあります。
そういう感じなのかもしれません。発達障害特有の、「心をうまく使えない・・・」という現象は、これだけ横にいる私でも、理解は難しいです。まあ、Ｓ先生に言わせると、使えないんじゃない、今や、めんどくさいから使おうとしない、というのですが・・
げんちゃんという特殊なガキを、私は到底理解することはできず、とっと疲れてしまいました。
いつものげんちゃんに戻る
「来年はグループホーム」「後は就労移行支援を利用して自立」
などという話は、私をはじめ家族から出るのですが、げんちゃんは、そのたびに、いや～、とか言葉は出るものの、大きなインパクトがあるようにも見えず、以前と似たような日々に戻りました。
ほんとにわけわからない！
良く言えば、情緒が安定している。穏やか（いやこの場では表現違いますよね～）
悪く言えば、まったく心が動かない。
私の目を通してげんちゃんを伝えるのに、表現の仕方が私にはわかりません。理解不能です！
げんちゃんと言う子は、過去から今まで罰が罰にならないところがあります。
罰として、ちょっと気にいっていることを禁止する、なんてことをすると、あっさり、切り替えて、捨ててしまうようなところがあります。
グループホームというカードさえ、使いまくって、切り替えさせてしまうことに、躊躇するほどです。
私は、もうグループホームという言葉を出しすぎないように注意するほどでした。
幻だった24時間
意味が分からない。
あの幻の24時間は何だったのか。
口ではグループホーム生活はいやだ、行きたくない、料理学校に行きたいと言いながら、完全な抜け状態です。
外からは分からないズレ
昔のように、外から見て一見異常に見えません。げんちゃんは、たんたんと、勉強してみたり、家事をしてみたりします。
それでも、ありえないとんちんかんを散りばめてくるので、あ、全然気持ち入ってないんだな、とわかるのです。
心を行動に、しっかり寄り添わせていないと言うか・・・う～ん。こういうの他の発達障害ではあるのだろうか・・・・
二泊三日の体験を前にして
年末が過ぎ、年が明け、二泊三日のグループホーム体験の前日になりました。
荷造りをさせても、どこかパッとしません。
行きたくないオーラを出すでもなく、淡々と準備しています。
「行きたくない」とは言うものの、強い拒否は感じられません。
本当に意味不明です。
感情的に動く姿の方がまし
嫌がったり、不安がったり、悲しんだり、感情的なドラマが起こる方が人間的だと思うのですが、げんちゃんは爬虫類のように淡々と行動しています。
「不安ないの？」
と聞けば、「不安だ、」と答える。でも、まったくそうは見えないです。
ほんとに、げんちゃんと言う子。私の手には負えない、理解できませんもの～。
もしこれが発達障害の特性と言うなら、普通の親には、手に負えない相手だわ。人としてのそもそも論が、狂いすぎてる！
狂いすぎて、大物に見えてくるほどですよ💦
すみません。体験談は次に・・・ちょっとこの衝撃が強すぎました！
公開コメント 承認後公開
明けましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。
げんちゃん、ここまで来るともういっそのこと、心を動かすアプローチをやめて、真逆のことをしてみるのも手なのかなとか思い始めちゃいますね。実際にはそうすると周りが大変でできませんけど…。
長男は不安や疲労が強くて行き渋りがあったことがありますが、たしかに出方が普通の枠は超えても、ある意味人間的ではあるかもしれません。
辛い記憶が忘れられずいつまでも続き、生きにくさを常に感じ苦しみを抱える息子の特性から見たら、げんちゃんの特性は本人とっては幸せとも言えるけど、家族や社会などという集団の中においてはやはり課題は大きいですよね。
ここ2、3年で多くの発達育児をしている方と出会い、息子タイプはけっこういることがわかりました。げんちゃんのような言われればスンナリ動くけど心が動かないというのはなかなか見かけず、一見似てるようでも、心が動いている結果セルフネグレクトになってしまって、外側は動かないけど内側は荒れてるようなお子さんは身近にもいて、それとも違うのですよね、げんちゃん。難しい〜
夏みかんさん
今年もよろしくお願いします。コメントありがとうございます。息子さんは、しっかり心が動くタイプですものね～。普通はこちらのタイプの方がおおいのかもしれませんね。というか、げんちゃんが動かなすぎなんですよ！
S先生は、私が「心臓に毛が生えている！」と叫んだら、静かに、「そうではありません。心臓が鉄です。」と言いました。
そこまでか～！ とため息です。
げんちゃんのように、すさまじい鈍感力と情緒の安定とはうらはらに、能力もやる気のあるのに、ノイズを広いすぎて、自爆してしまう子もいますね。ほんとにもったいないです。ノイズキャンセルするのは、とても大変。第一、この子たちの特徴は、認知の異常です。正しく認知できれば、多少のノイズも修正したりできるのではないか、と思います。正しく認知し、事実をただ事実として受け止めれば、それ以上でもそれ以下でもない。そういうとらえ方は、わたしたちでさえ、修行の途中です。
そこに、多角的に見る視点があまりない発達のお子さんが、認知のずれを伴っているとなると、修正には一苦労だと思います。げんちゃんはそもそもノイズを入れないですし、あつかましいですから、ノイズに煩わされない方がいい場面では最強です。
しかし、普段使いとしてはやばすぎます。
改善の糸口が極めてつかみにくい。強い圧をかけ続けて、こっちが疲れ果てると言う・・・・エネルギッシュな方ですが、もし、優しく舐められる親だったら、げんちゃんはしてやったりです。
それでも、少しは心のふたがあいたかな、とは思います。長い長い道のりでした。Ｓ先生なしではできなかったでしょう。グループホーム後に期待したいです。上がったり下がったりしながら、薄皮1枚やはり脱皮はしている気はします。
私が根負けするか、げんちゃんが改善するか‥‥今年も戦いです。
げんちゃんの鈍感力を分けてあげられたら、助かる人はたくさんいそうです。
＞げんちゃんのような言われればスンナリ動くけど心が動かないというのはなかなか見かけず、一見似てるようでも、心が動いている結果セルフネグレクトになってしまって、外側は動かないけど内側は荒れてるようなお子さん
なるほど、上手な表現ですね～。初見で、ちょっと行動だけ見てると、げんちゃんは素直で、心も伴っているように見えます。だから、なかなか理解されにくいです。私が大きな圧が必要だから、けっこうパワフルな形相になるのも、げんちゃんならではなんですが、大きい声出したりするものだから、厳しすぎると言われたり。相手がげんちゃんじゃなかったら、そんなエネルギーはいりません、大きな圧で、ちょっと心が動く程度、全然の時もあって、こっちだけ自滅状態も多いです。
繊細なお子さんの苦労は、まったく別のタイプなのかもしれませんね～
どっちにしても、エネルギーのいる育児ですよね。ほんとに難しいです。よくやっていると思います。
はじめまして
私の子供は、LD(+ワーキングメモリー僅少で全然話入らない系)小学男子 知的発達遅滞中の女子です。げんママさんのブログ、まだ全ては読みきれませんが本当に本当に参考になります。失敗も成功もこうやって残していただいて本当にありがとうございます。多分発達障害持ちの子の親にとっては、どんな宝石よりも価値がある情報です。
このたびは、げんちゃんの特性というか性質がうちのLD男子とすごく似ているなと感じて御礼方々コメント書かせていただきます。
げんママさんが
「人としてのそもそも論が、狂いすぎてる！」と書かれていますが、その通りですよね
私はそれで怒鳴ったりディスったり良くない親の行動パターンを繰り返す日々ですが、げんちゃんと息子の共通部分が多く、あれって性格とか環境でやってるというよりは、彼らは親から遺伝で受け継ぐ性質よりも遥かに強烈なクセのある動き方の脳みそを持って生まれたんだろうな…と思えてきました。
縄文時代なら、大して問題なかっただろうし、江戸時代でもそういう彼らでも自立して生きていく術は何かしらあっただろうと思いますが、現代社会では難しい。。だからママは悩むのですよね！
江戸時代並みの、文化も芸術もあるけど、大体は難しいこと抜きで暮らせる そんな村？集団ががあったらいいのに〜
あの性質をどうしたらいいのか、どうもしようがないのか、、終わりなき子育てになりそうです。。げんママさんはげんちゃん育てに終わりはあると考えていらっしゃいますか？
みまさん
コメントありがとうございます。私のブログが役になっているとお聞きするととてもうれしいです。みまさんは、お二人のお子さんに特性があるのですか？それはほんとに大変。ディスったり怒鳴ったり・・・いや当然ですよ。良くない親の行動ではありません。こっちの命の防衛です！笑笑
私は天国に行って、神様に指導されても、いやいや、あなたがそんなの押し付けてるわけで、そっちの責任から解決してくださいませ。と言います。私が発狂してないだけほめてくださいね、って！
発狂したって、おかしくないくらい、理解不能ですからね。よくやっていらっしゃますよ。素晴らしいことです。
脳の癖、という言い方は、よく専門家が使う言い方ですよね。しかし、脳を動かすのは魂です。魂は傾向性があるけれど、この世に生まれたのは魂の修行のため。自分の悪い性質は、変える努力をすべきだと思います。そのチャンスをしっかり与えていますが、奴は逃げます。これは特性だから仕方がないとは思いません。
人としておかしいことはおかしいのだから、帰るチャンスをしっかり与えているのです。自分の好きなところでは、しっかりそのノウハウを使っていれば、それはできないのではなく、やりたくないことをただ避けているだけだと思います。
全部できないならあきらめますが、やはり、やるところはやるんですよ。自分が気に入れば・・・げんちゃんは、江戸時代でも似たようなものだと思います。ずれまくって暮らせないです。息子さんは、そういうとこだったらやれる、と感じられるとしたら、げんちゃんより、ずっと良いのかもしれませんね～。
げんちゃんに似ている、と書かれていた部分がとても興味深いです。
たけこ先生は、あらゆる発達の特徴を備えていて、どの子もげんちゃんの一部は持っている、とか表現されていました。ラインナップがげんちゃんはすごいのでしょうかね～。
げんちゃんの育児というか指導は、終わりはないかもですね～。親である以上、どんな子にも、いつでもアドバイスや導きを与えますが、普通はﾌﾟﾗｽをさらにプラスにするためです。げんちゃんは、まだまだマイナス。プラマイゼロになっても、自分で機動力を持たない限りすぐマイナスに落ちます。常にプラマイゼロにリセットでそれ以上いかなかったら、つまらないですね～。ほんと。私としては、なんとか、ﾌﾟﾗｽをさらにプラスにする育児なら一生やってもいいですが、プラマイゼロにいつも近づけようとひたすらこっちががんばるだけの育児なら、どこかで神様おわらせてくださいませね！
とぶつぶつ、神様に言い続けています。神様がどうなさるやら。
神様次第、げんちゃん次第、といったとこですね。私は私の分をたんたんとやって、終わったら、さっさと天国行きますよ～。笑笑
お返事ありがとうございます。
命の防衛という言葉、すごくしっくりきました！我が子を自立させるというのは人間の本能であって至上命題ですよね、きつい言い方してもなお、嘘と上っ面だけで済ませてずさんな事を繰り返すので、あなたには孫悟空の頭の輪っかとか、鹿避けの電気柵みたいなのがないとわからないの⁉️本物のお猿さん…と絶望したり…
げんちゃんは、改善しようと働きかけてあれこれ考えて環境を用意してくれるママのところに神様が置いたように思ってしまいます。その副産物？としてママがご経験をブログでシェアして、すごく長く広きに渡って人助けをされて現世での徳を積まれているんだと思います^_^
そういう意味でげんちゃんも世のため人のために大貢献されていますよ(でも最終的にはママに報いてほしいですよね)
次男がげんちゃんに似ている点、興味を持っていただいたのでご参考に
直近記事では
・不安だというけれど、どう見てもそのようには見えません。
→そんな感じです。不安に対する対策を取ろうとすらしません。提案しても着手しません。で、痛い目見ます。
・何を準備するにしても、全てにおいて雑でいい加減
→何にしてもそうです。例えば年1回の遠足のためのおやつを買いに行くことすらめんどくささが勝って行きません。どうせ食べる時間ないから無しで良いのだそうです。(他の子は皆楽しみに用意しているようですが)
・グループホームの散歩のくだり
→ものすごくそのままです。この正月ですが、冬休み前に習字の宿題の半紙は提出時に折れ曲がっていてはいけません、と先生が言った→俺は習字の半紙折っちゃったから、習字できない、やらなくていい。やらない。
で浅く済ませにかかります(その方が楽なんでしょう)アホか！
・塾で 「潜在意識からの頑張りはなかった」→ わかる気がします。特性上の苦手分野でも生きて行くのに必要だから、苦労してでもレベル低くてもとにかく身につけないといないのに、そんな様子なのでなかなか身につかないし、一生無理なんじゃないかと思ったり
脳の癖の話ですが、
うちにはもう1人男子がいまして高校生なのですが、部屋が散らかってるとか遅刻するとか弁当忘れて行くなどの思春期あるあるはありつつも、概ね普通の範疇にある子です。でもこの子はとんでもない音痴なんです。ピアノ習ったりして楽譜は読んで楽器もできますが、歌に関しては教えてどうにかなるレベルを超過した音痴です。
で、長男次男は同じ年齢で同じイベントを経て行くのですが、夏休みの宿題であったり、合唱コンクールの朝練であったり。2人を比べると次男は浅はかでいい加減なのは確かなのですが、邪心があってそうなるのでは無く次男としては普通に進む道がそこなんだなぁと…しみじみ実感しまして、
その結果、自分の心の整理としては、
長男の音程にあった発声がどうしてもできないという点は生存には支障を生じさせないものの、特性とも言える不得手であって、次男の先を見越した行動が異常にできない(結果として常人から見るとスーパー適当いい加減人間)という不得手とは、必要度パートの違いで、不得手という部分で見ればひとくくりにできるのかもと思い始めています。(つまりご指摘どおり脳の癖説に近い考えになってきました)
とはいえ音痴と違って次男の不得手は、改善しないと生存に影響がありますので、改善の努力を続けますけども…
誰ともこういう話ができず、ついつい長くなってしまいました！
これからも、ブログで勉強させていただきます。どうかご自愛ください♡
みまさん
お返事ありがとうございます。このげんちゃんのような発達障害の、自己中で身勝手な性質というのは、親であっても、我慢の域を超えています。こんな人間を送ってくる神様の責任を感じます。ただの知的障害の方を知っていますが、人としての心のベースはあります。げんちゃんにはそれがありません。小さな子供の時でも、母親を後追いすることもなく、怪物でした。いまだに普通に泣いたことがありません。
げんちゃんに対してあらゆることをしてきましたが、この欠落は、恐ろしいほど埋まりません。
人としての心の動きがありません。
私が相当追い込んで、私が荒れていたら、その時だけちょっと良い習慣を始めたりしますが、私が、普通になれば、もういいだろう、とばかりにやらなくなる。普通はこういう人間は、どうしようもないと思います。
素材自体がここまで頑固だと、もう引き上げられないかも・・・修羅場になるたびにそう思いますね。
お子さんのエピソードを読んでいて、希望が持てるな、と思ったのは、たとえば、お菓子を買わない理由がしっかりある点です。げんちゃんとは全く違います。げんちゃんは、物事のつながりを考えません。マイナスに考えて、やらない、というのではなく、まったく考えず、ただめんどくさいからという理由でやりません。つながりを考えれば、やらなかったら、自分が困るだろうに、それさえ無頓着。
そのくせ、自分がやりたい、とか衝動を感じると、そこだけやる。つまり、新しい掃除機具が来たら、とにかく開けてみたい・・・とか、そういう衝動です。ある一点の衝動なので、つながりもなく、やらかします。
すべてがばらばらで、衝動で動きます。
ルーティンということだけは、適当ですがやります。料理をやってる瞬間は好きなのだと思いますが、それに関連する普通の大切なこと、時間とか、あらゆることがありますが、そこは無視します。好きなことだけ気まぐれに気持ちを入れて、自分が入れ込む必要がない、というめんどくさいこと、（ささいなことでも）それは、自分に入れ込もうとしません。自分の世界観でそれをよしとし、この当たり前の世の中のルールというのは無頓着です。
私のプラスのエネルギーをどんどんマイナスが吸っていって、私は命を削ってると思います。
成人の困った発達障害の人たちが幾人かいますが、彼らは、周りの人たちを振り回し、自己中で自分の認知のゆがみから、自分中心の理論を展開し、周りを地獄に陥れています。みんながそうではありません。マイナスの発達の人たち、というのが、一定数います。
げんちゃんは、攻撃性もないし、はたからはおだやかで、いい子に見えるようですが、その奥に潜む、自己中で向上心のないところは、彼らとなんらかわりません。
たまに、しっかり気持ちが入っているときは、一瞬別人になります。でも、もともとやる気がないので、疲れてまたもとよりもひどい所に落ちます。
音痴でも、ちゃんと生きていけますが、人としての最低の思考をつけなければまともに生きていけません。嫌いなことでも、気に入らないことでも、きちんと取り込まないといけないことはいけないのです。がんばってほしいですね。
私のブログが役立って、みんなどんどん向上してほしいです。げんちゃんは、サンプルとしては、かなりハードだな～と思います。
連休げんちゃんは、最低だったので、コメント疲れていてすみません！
またコメントくださいね～。励ましていただきました。ありがとうございます。
ごぶさたしてます。3月に支援学校高等部を卒業予定、軽度知的障害の子供の父、あつぞーパパです。発達障害の子供の特性やクセを理解するのは本当に難しいと、先日、子供から聞いてわかったことがありました。
うちの子は小学校卒業ぐらいまで、勉強が極端に苦手なぐらいで手がかかりませんでしたが、中学生の頃になると聴覚過敏、痛みの鈍磨、癇癪などが始まりました。以来、手こずりながらも対策をして生活しています。
しかし、これらの感覚過敏などは本人によると小学校低学年の頃には始まっていたそうです。その頃は言語能力が低くてうまく自分で説明できず、私と妻が気付いたのが中学生の頃だったようです。高校生になって、やっと本人が説明ができるようになって判明しました。
先日も、幼少期からのスナック菓子の摂食障害（？）を説明されてビックリしました。
うちの子は食事が大好きで何でも食べるので、摂食障害は無縁だと思っていましたが、本人は14歳ぐらいまでラムネ以外のスナック菓子は食べられなかったそうです。放課後デイなど、他所でスナック菓子が出されてもラムネだけ少し食べていたわけです。
うちでは私が毎日オヤツを出していたのですが、カステラや和菓子やタイ焼きなどが中心でスナック菓子は出してませんでした。別に深い意味はなく、私も一緒に食べていたので私の好きなオヤツを選んでいただけです。本人は14歳ぐらいのとき、他所で何かの機会でポテトチップを食べてみたら気に入って、それ以来、スナック菓子が大好きになったそうです。
でも、ちょっと考えてください。スナック菓子の味やパッケージに興味を示さない小学生ってイメージできますか？
ぬいぐるみ、おもちゃ、ファンシーグッズなどは大好きなのに、スナック菓子のパッケージには興味がなかったみたいです。私には理解の外側です。まぁ、スナック菓子の摂食障害（無関心？）なら、むしろ虫歯や健康にプラスかもしれませんが。。。
みまさんの書き込みで（おやつを買いに行くのをめんどくさがる）とあったので反応した次第です。
あつぞーパパさん
こんにちわ。お元気でしたか？そうですか～。高校卒業なんですね。ほんとに早いですね～。
コメントありがとうございます。
小さいころと問題がだんだん変わってくる年齢ですね。特に高校卒業というポイントは、親も色んなことをやらないといけませんよね。卒業後の進路は決まりましたか？
スナック菓子が食べれない、というのは確かにめずらしいかもしれませんね。感覚過敏、鈍麻、お子さんの体感覚は、発達の子は、普通と違うことが多いですよね。それも、意識の異常が原因だと思っています。体の感覚を感じ取る意識が正しく認知してくれない感じがしています。
げんちゃんは、鈍感だと思います。スーツを着て、シャツがズボンから出ていても、気にならず、そのままにしちゃうのも、そこに意識がまったくいかない、感覚も鈍いんだと思います。
心のトラブルは、感覚のトラブルも巻き込むような気がしています。
お菓子の嗜好もあるけれど、食べすぎたり、食べなさすぎたり・・・そういうこともありますよね。げんちゃんも、最近でこそ好き嫌いはあまりないですが、舌はおこちゃま舌、コーヒーダメ。辛みだめ。漬物の臭みだめ・・・
とか、案外、トラブルの延長なのかもな～と思ったりしています。