ママの格闘と改善のダイアリー

自分の子が発達障害?
それって何? から始まった。

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発達障害、知的障害、自閉症スペクトラム、診断されたばかりの親御さんへ

クリスマス、いろんな願いがよぎります。クリスマスの絵描いてみました。

げんちゃんブログ15年目突入

とうとうクリスマス!
年末に突入です。
げんちゃんプロジェクトを始めて、ブログを書き始めたのはいつ? と、この度改めて、見てみたら、2010年でした。
わ~・・・三日坊主の私が、14年ブログを続けたことになります。

我ながらびっくりです。
時々昔のブログを見ると、私自身のありかたも、なんか、幼い・・・・(笑)
今考えると、げんちゃんは、今のげんちゃんより、もっと普通になってる、と信じてる傲慢さもある。また、今の姿さえ、イメージまったくできてないふわふわしたところもある!

げんちゃんの成長も感じるけど、私自身の成長が大きいな~、と昔の自分の文章を読んで感じました。

初期のころから、ブログを通じて交流してきたママ友とは、今では、リアルにお付き合いさせていただいている方もいて、ほんとに人生の不思議をしみじみかみしめます。

子供の障害がわかったばかりのママ、パパへ

私は、まだまだげんちゃんを一人前にしきってはいないけど、発達障害、自閉症スペクトラム、知的障害の先輩ママとして、子供さんの障害が発覚したばかりの後輩ママパパに、私の気づきを書いてみたいと思います。

最愛の我が子の障害が発覚したら、うろたえない親はいません。
そんなはずでは・・・と真っ暗になると思います。
げんちゃんは5歳で、私は障害に気づいたのですが、その時のショックといったらなかったです。
受け入れる前に、それを告げる人に、怒りさえ覚えました。

しかし、経験から言うと、子どもの障害に気づくのは、早ければ早いほど良い・・・と思います。
障害を受け入れて、自分なりの生きる指針、教育の指針を見定めるには、結構時間がいるものです。子供にさまざまな改善トレーニングが有効な早い時期に、親の心固めをしていくのが良いです。そうすると、しっかりとした教育の基礎固めができやすいです。

早期に、しっかりとした診断をもらえたら、それはラッキーだと思います。

知的障害、発達障害に気づけない

私は、5歳まで障害に気づけませんでした。ほかの子より何もかも遅いだけと、自分に言い聞かせ、問題に気づけずにいました。仕事にかまけて、子供は姑にまかせていたせいもあります。

保育園の先生に指摘され、療育センターで決定打を出されて、初めて気づけました。その時は、もちろん大きなショックを感じました。

そこから、どうやって、そのショックを乗り越えたのでしょうか。

キーワードは”希望”です。

知的障害、発達障害、障害と診断されてもちゃんと希望がある

どんな子でも、人間は向上するし、知的障害だって、きっと乗り越えられる、と自分なりに希望を持ったことが、自分が切り替えた、大きな要因でしょう。
実は、普通の育児しかイメージできない私たちの多くは、知的障害は一生治らない、まったくかわならい、できないことはできないんだ、的なステレオタイプの思い込みをさせられていることが多いです。

成長もたいしてしない、できないこともずっとできない、意思疎通だってままならない、そんな子供を育てるのは絶望でしかありません。
しかし、実際は、いろんなことを取り組んでいけば、まったく変化0の子供なんていません。
あらゆる試行錯誤は必要ですが、チャレンジしていけば、子供というのは、変わっていけます。

希望、があれば、そこへチャレンジしていくのは、苦しみも伴いますが、楽しみがある。
げんちゃんを見てもわかる通り、チャレンジを続けていけば、必ず、今より成長した我が子がいます。

知的障害、発達障害、まったく成長しないなんてことはありえない。

私は、絶望から希望に切り替わるまで、1か月かかりました。その切り替えスピードは、友達に言わせると早いらしいです。

人によって、その時間はまちまちですが、できるだけスピーディに切り替えるほうが、人生の時間を無駄にしないで済むと思います。

たまに、こんな子を産んだのは自分の責任、などと、自責の念を感じる親もいると聞きます。私はそういう思想はまったくなかったので、よくわかりませんが、
げんちゃんが自分のチャレンジの課題をたくさん持って生まれてきたことと、母親の私の課題も、普通の人より多いことは認識しました。

ただ、げんちゃんに与えられた課題を、私は肩代わりはできません。私の、げんちゃんの親としての課題は、それとは異なりますから。

今私は、過去にもどっても、げんちゃん育児は、今と同じことしかできなかっただろう、と思います。それほど、私はやれることのすべてをやってきた感があります。

しかし、げんちゃんは、それに甘えて、自分の努力は今一つやってない、と感じます。最近では、自分の努力を回避するのがうまくさえなっています。

ここまであらゆるチャンスを与えてもらって、なお、いまだに、本心から頑張ろうとしないげんちゃんに対して、神様にどう思われるかな、と思います。

まだまだ、人生の時間はありますから、自分の課題に対して、しっかり頑張るようになってほしいです。

改善しにくいタイプと、改善しやすいタイプは、表面ではわかりにくい

げんちゃんプロジェクトを始めて、色々経験して思うことは、子供の頃、一見障害がひどいように見えても、案外改善させやすい子も多いと感じます。親御さんは、早く気持ちを切り替えて、子供に有効な育児を研究し、始めてほしいです。

げんちゃんは、少なくとも、子供の頃、できないと諦められたことの多くができるようになっています。
チャレンジするだけ、人生は変わる可能性に満ちています。

発達育児は、ほんとに大変です。でも、この子たちを与えた神様に祈りつつ、できることの限りをつくしていけば、きっと神様が守ってくれ、導いてくださるに違いないと思います。
ぜひ、がんばってほしいです。

メリークリスマス!
クリスマスは、地上に神様が降りてこられた日を祝う日です。
障害というチャレンジをもらってきた子供と、その親御さんに、祝福あれ!

公開コメント 承認後公開

  1. ゆうママ より:

    げんちゃんママさんと出会えたことは本当に心強かったです。
    諦めない!これを周囲に言うことが憚られるのが障害児育児。げんちゃんママさんがいらっしゃったから、我が道を進むことができました。
    障害児ママは障害を受け入れることが強いられてしまい、そこに何かできるはずと挑戦することが受容できてないと思われてしまいます。何度もそれで挫けそうになりました。
    けれどもやはり、私もやれるだけのことはやってきたという気持ちです。そして今、何もやらずに周囲の雰囲気に飲み込まれていたらきっと後悔していたと思います。諦めないでよかったです。
    もちろん、いわゆる「普通」にはなってないです。これから先もまだまだサポートしていかなくてはならないと思っています。時には投げ出したくなることもありますが、やはり愛おしい我が子なので、伴走していくつもりです。ブログを長く続けてくださってありがとうございます。
    メリークリスマス

    • げんちゃんママ げんちゃんママ より:

      ゆうままさん
      心温まるお言葉ありがとうございます。ブログの初期から、たくさんのコメントをくださり、それがとても励みになりました。こちらこそお礼でいっぱいの気持ちです。

      年齢も近いし、いつも、直面する課題も同じような感じで共感しながら歩いてきましたね~。今や高校卒業・・・・まあ、げんちゃんは、そのまま放置していたのでは高校資格などむりだったでしょうが。

      しかし、発達障害って、ほんとに厄介なトラブルですね。
      人間のベースコアな部分のトラブルなので、まわりにもわかりにくいし、取り組む方も疲弊しやすいですね。

      さりとて、放置すれば、ますます、とんでもない方向に行きそうですから、手をかけないわけにもいきません。
      母親にとっては、なかなかシビアな育児です。まだ道は続きます。でもこつこつ積み重ねたものは、自分にかえってきてるな、と思います。
      げんちゃんの成長は、まだまだ道半ばで、すぐにリターンがあるわけでもないですが、自分の人生は、やはりいろどりが増えている感じですね。
      天国で、よくやったね、がんばったね、と神様に言われると思います。

      げんちゃんも、そう言われるように、がんばってほしいです。子供たちは、子供たちの課題を、本気でしっかりがんばってほしいです。

      親がしゃかりきだと、エゴとか言われますね。
      親が、子供に努力することを求めるのがエゴなら、普通の育児だって、エゴでしょう。そういうことを言う人は、障害児を障害の中に押し込めているのかもしれません。
      様々な人の考えが、障害児育児には表れやすいですね。

      またこれからも、ともにがんばっていきましょうね~

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