ママの格闘と改善のダイアリー

自分の子が発達障害?
それって何? から始まった。

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自分の感覚がずれまくっている、ということをなかなか捉えられない

  >げんちゃんは、毎日いろいろやらかしてくれます。なんせ、あさ~いところでものごとを把握して平気でいるので、この世のルールが通用しません。


先日は、お友達の家族と庭で花火をしました。私が席をはずしているときに、げんちゃんは、張り切って主導権を握っています。マッチや着火マンを使ったり、ブロックで高さを作って、花火台を作ってみたり。お友達にちょっといいところを見せたいみたいです。ところが、お友達のお母さんが、悲鳴をあげました。

「やめて!」

なんと、げんちゃんは、いつのまにか、自分の使っている制汗スプレーを持ってきて、着火するためのろうそくにふりかけていました。スプレーのガスが、それに勢いをあたえて、大きな炎を出します。げんちゃんは、どこでそんなことを知ったのか、考え出したのか、驚くべきことをやっていました。

私も、あぜんとしました。もちろん、すぐにやめさせて、こっぴどく叱りました。そのような行為が、どれだけ危ないのか、ということをこんこんと言いました。スプレー缶本体に引火したら、と思うとぞっとします。
少々指導しても足りないので、パパからも、違う角度で言って、さらに、S先生からも指導・・・・


やれやれ、これがげんちゃんだな、とつくづく思いました。
げんちゃんは、何事も捉えられないのではなく、とらえたくないところは、ことごとく捉えないということでしょう。それでいて、自分が執着したところは、まるでストーカーのようにしつこく、そこだけ捉えて、ある時、その部分だけ、すごい突飛な行動に出るのです。

捉えたところは、かなりピンポイントでつながりもありません。自分が捉えてやりたいと執着したところも、相当に細いスリットのような範囲だから、その行動をすればどうなる、とか、今やろうとしていることは、どういう意味があるのか、というようなことを、まったく判断することしようとしないので、行動としては、突然すさまじく突飛な危なっかしいことになります。

今回のスプレー事件は、大きなことにつながる可能性があり、大問題ですが、ただ、問題の大きさが違うというだけで、同じような思考パターンから生まれるおそろしいことが山ほどあります。

その後も、似たようなことがありました。

げんちゃんのやりっぱなしの本を注意したあと、げんちゃんは、そのことは忘れさり、突然、扇風機の蓋と羽を外し、洗面所で洗い出しました。ほこりが気になったというのですが、それも突飛です。しかも、コンセントをさしたまま、平然とそういうことを無断でやりはじめるのです。(もちろんそんなこと誰も彼の前でして見せたこともないし、やらせたこともありません。)

もちろん、しかり飛ばしました。掃除をすること自体は、悪くないように思うかもですが、げんちゃんの場合は、そこを認めるのは、まだ次の段階です。

「げんちゃん、これ、羽が回りだしたらどうなると思う。やってあげましょう。指切れるから! そういうこと、あなたはまったく把握できる人間じゃないんだから、勝手に判断して、こういうことを絶対やったやらだめでしょ!

あのね。げんちゃん、あなたは、普通とは全然違うのよ。あなたが、普通だと思ってやってることは、ことごとく普通とはずれています。自分が、普通より、ずっと下だ、ってことをちゃんと把握しなさい。一人の判断で、勝手にやっていいことなんて、何もないと思いなさい。だから、必ず、まわりの普通の人に聞かないと、とんでもないことになるよ!」

Sさんが、げんちゃんは、自分ができるくらいに思っている、とよくいうのは、そこなんだな、と思います。自分の感覚が、普通とは大きくずれているということを、捉えようとしません。げんちゃんは、自分の感覚は、人のそれと同じくらいに思っているのだと思います。だからそうやって、平気で暴走することができるんでしょう。

自信なさげにものごとをやるときもありますが、意識をあまり入れていない時は、学習時でさえ、

「え~?は~?」
と、自分のでたらめな回答が、何が悪い、みたいな横柄さがあります。

意識を入れて、ちゃんととらえようとすれば、そういう行動も減ります。え?どこがおかしいの? という謙虚さも出ます。


このあたりは、ほんとにげんちゃんのコアな部分のトラブルです。これから、そこにほんとにメスを入れていくんだと思います。

そして、何事も、主導権を握らせるのは、早すぎる、ということも、今のげんちゃんの指導の上で、心しないといけないことだと思います。洋服を選ぶようなことでさえ、そう簡単に、そうはさせない。

自分が、まずは、常に聞いて、行動するということを入力することが急務なのでしょう。


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  1. robo_223 より:

    確かにこれは早急に改善をはかりたい事項ですね。

    以前も、げんちゃんが自己判断で洗濯機を使っていたということがあり、その時も同じことをお伝えしましたが、おっしゃる通り、今の段階では、新しいことをする時には「常に聞いて、行動する」ということが必須ですよね。

    そのためには、自分の判断力がまだ未熟だという認識が必要なのですが、そこがスコーンと抜けているとしたら、生活全般に渡って伸び悩みが発生してしまうかもしれませんね。

    自分は、まだ認知能力が未完成で、周囲から謙虚に学んで行かなければならないのだ、という認識がなければ、何事も身に付かないと思います。

    しかし、こういった認識の欠如はげんちゃんに限ったことではなく、自閉症スペクトラムの子全般に言えると思います。自分がどれほどのものか、分かっていないというメタ認知の問題になっていると思います。

    ですから、げんちゃんママさんがされているように、機会を捉えて、事あるごとに「自分の立ち位置」というものを教え続けなければ、ならないと思います。

    そうでなければ、単なる勘違い男になる程度では済まず、京アニの放火のような被害妄想的なこともしかねないと思います。私は、それほどの危機感を常に抱いています。

    roboなども、意識が下がった時は、邪悪なものに操られているかのように横柄な態度を取る時があります。あっ、トランス状態に入ったな!と分かるので、そういう時はピシャッと言い放って覚醒させます。

    そういう事情が分からずに、我が子を過信して周囲の人は、どうして、この子を無下に扱うんだろう、なんてひどい!と考えていても、一向に事態は好転しないと思います。こういった部分があることをふまえて、教育に当たらなければ、どんな場所に行っても、やっかいもの扱いされる可能性があると思います。

    もちろん、すぐには改善しませんので、その過程においては、本人の気持ちにも配慮し、頑張ったところは認めたり励ましたりといったことは必要ですが、やはり、意識の低下については、目を光らせていること、そして、本人の立ち位置については、しっかり教えて行かなければならないと思います。

  2. robo_223 より:

    そして、こういった状況が改善されない子の場所は、将来、ある程度制限のある暮らしを送って、指導者に枠を作ってもらった方が安心ということになると思います。自由な暮らしを送った方が、かえって本人を窮地に追い詰めてしまうことになるからです。

    roboなども、本当に油断が出来ないな、と日々気持ちを引き締めているところです。大なり小なり皆、同じ課題を抱えていると思います。

    ところで、前の記事にも、もう一度コメントを入れてしまいましたが、お忙しいげんちゃんママさんですから、どうぞ返信はお気遣いなく、よろしくお願いします。

  3. みかんママ より:

    以前、療育の先生から、発達障害の子は自分が経験しないことは、なかなか身につかないと言われました。

    息子は、何度も何度も教えてもまた失敗するし、定着させるまで、かなりの回数かかります。
    発達障害の子の特徴だと思っているので、叱らず何度も根気よく付き合います。
    ましてや初めての事柄は、失敗あたりまえだと思っているし、失敗しそうな時に先回りして声かけをして、成功体験をつめるようにしてます。

    花火の準備のような日常やりなれてないことで、危険を伴うことなのに、そこを任せてそばを離れるというのは信じられません。

    扇風機も、蓋と羽根を外し始めるところで、洗ってくれるの?外す時はコンセント抜かないと危ないよと言うと思います。その後また同じことがあったら、外す前に何かしなきゃいけないんじゃない?って聞いてできたらよく覚えてたねと褒め、定着するまでは、サポートすると思います。

    私がかなりの心配性だからでしょうかね?

  4. みかんママ より:

    それと、先日、病院に行ったとき、患者、私が最後で、お昼休みに入っていて、病院の電気がひとつ消えていて、看護婦さんが、背の高いお医者さんに電球の交換をお願いしてました。
    そしたら、そのお医者さん、電気消さず、交換してしまい、「バチっ」と音と小さな火花をだしてしまってたんです!
    驚きましたー。

    頭のいいお医者さんですら、そんな間違いをするものなので、慣れてないこと、知らないことは、しょうがない気もします。

  5. glow-gen より:

    ロボママさん
    コメントありがとうございます。洗濯機のこと覚えていてくださってありがとうございます。
    そうなんですよ。あれです!
    つい周囲は、お手伝い自体は良いことなので、まあ、いいか、となりがちです。
    でも、だめです。以前、洋服を自分で選ばせたことさえ、S先生に注意された意味が、今頃、納得がいってます。
    げんちゃんの認知は、私が考える以上にずれていて、狭小です。メタ認知は、まだまだほど遠いです私からすると、かなりメタ認知しているロボ君でさえ怖さがあるなら、げんちゃんなどは、恐ろしすぎるようなタマでしょう。
    お盆に実家に帰っていましたが、母も、私のげんちゃんに対する厳しい躾(に見えるようです)に対して顔をしかめて、
    「げんちゃんは、こんなに素直ですよ。ぜんぜん大丈夫ですよ。」
    なのに、ママは、厳しいね・・・みたいな対応をして困ります。めったに会わない関係なので、今回書いたような内容がぴんとこないようです。妹にいたっては、私が教育ママで、まともな息子に圧かけているようなとらえかたをします。
     普通の人しか知らない人には、げんちゃんたちのような子の、ずれた感覚は到底わかりっこないのでしょうね。
    京アニ事件、ほんとに今回のことに通じますよ。他人ごとではありません。
    げんちゃんが、他人の目には、素直でヨイ子に映るのは、まさに、私たちの努力そのものの結果にすぎないのですが、そのあたりはわからないですよね~。他人には。

     

  6. glow-gen より:

    ロボママさん
    前のコメントありがとうございます。レス書いたので読んでくださいね。
    この子たちの思春期は、まさに、そういう正しい価値観をつけられるかどうか、にかかっています。それに成功すれば、社会に出られます。能力の低いところはあっても、周りが助けてくれる状況も作れるし、自分のあった職業を選択することもでき、結婚だってできるでしょう。
    しかし、それに失敗すれば、障碍者として、ある枠の中で生きていかなければ、ほんとに危なくて、本人にもためにならないことになってしまいます。
    今は、確かに勉強どころじゃない、というのは、しかたないかもしれません。

    人が何のために生き、どういう風に生きるのが正しいか、親自身がしっかり持っていないと、導くことができない、ということもできるかもしれません。
    ほんとに、油断できないステージです。
    ロボ君は、ある程度、そこをクリアしているように思います。方向性はついているな~と思います。それゆえに、ロボママさんがお仕事に出ておられんだな~と思います。
    まずは、うちもそこまで乗せられるとうれしいのですが・・・

  7. glow-gen より:

    みかんママさん
    この日の花火は、お友達のママがしっかりついてくれていたので、指導してもらえるので、おまかせしていました。
    私は、皆のご飯を作っていました。
    それに、火の準備は大人のもとで、何度もさせていたので、そのママがついてくれていると、あまり心配していませんでした。そのママも、スプレーが何のためか、最初把握できず、何か花火専用のものなのか、くらいに思ってしまったようです。
     それで、やったあとに、注意となってしまいました。

    また扇風機も、まったく私の見ていないところでやっていました。げんちゃんは、ちょっと目をはなした時に、そういう芸当を時々やるので、全部は、事前に止めることはできません。
     私が家に帰って、見つけて激怒・・・ということもあります。
     しかし、失敗をすると、そのあとの対応をしっかりしていくと、やはり、なんとか、少しずつ改善していくようです。根気のいることですが。しかし、 残念ながら、失敗なしには認識があがらないようです。
     今回の失敗は、自分でもかなりきたようです。
     それにしても、発達のずれというものが、私が考えている以上だな、とつくづく思います。
    もっとましだと、思っていたふしがありますよ。
    手ごわいな、と思います。

  8. glow-gen より:

    みかんママさん
    あ、そうそう。この事件をしっかり身につかせるために、今年は、その後花火を禁止しました。
    なんでも、普通より、オーバーなことをやらないと、意識におちにくいです。

  9. glow-gen より:

    Kさん
    ありがとうございます。
    げんちゃん、その後、普通に何事もなかったかのように、トイレのマットとタオルを変えていました。ほんと、突然、あんなふうに、混乱したりすることがありますね。
    意識が落ちるというのもあるし、シンプルに考えず、あえて、いろいろ言われたことをごちゃごちゃ、変な風にもっていってしまうようです。
    なんか、す~っと、ストレートに、霧が晴れたように、うまく運ぶことも、少ないけどありますよね。
    意識が落ちるときは、とにかく逃げです。もともと、自分に関係ないことは、捨てる、捉えない、という性格がわざわいして、必要以上に、周りのことをシャットアウトしたりしてるようだし。疲れているときもぜんぜんだめですね。
     げんちゃんは、気持ちを入れて捉えようとすると、普通の人の何倍も疲れるのだそうです。だから、どうしても逃げるし、フェードアウトしてしまうようです。
     あとは、大物というか、まあ、いいや、と投げてしまいやすい性格で、そのことも、やばい意識入れなくちゃと思う閾値が高いようですね。
    お手伝いは、けっこうよくしてくれます。茶碗を洗うのも、けっこうお手の物になって、お風呂洗い、亀の水替えは、ほんと、何も言わなくてもやってくれていたり・・・
     そういえば、小学校の時も、草むしりほめられていたな~。通知表も、おてつだいのところだけ大変良いでした。
     おっしゃるように、家事は、いろんな要素があって、意識をまわりにめぐらす訓練になりますね。
    美しくお布団をたたんで、美しく入れる・・・なんてこともこだわらせて教えてますが、最初はいやいやでしたよね。でも、少しずつ気持ち入れるときも出てきました。
     社会性・・・げんちゃんは、ほとんどまわりと摩擦をおこさないですね。話をするのも、相手の話を受けて、上手に答えます。「すごいね。」とか、「それは○○みたいだね。」なんて、口数は少ないけれど、相手が気持ちよく話せるような受け答えをします。まあ、それだけが彼の長所なのかもしれませんね~。
    決してできないというわけではなく、なんというか、きもちを入れない時に、あぜんとすることをやらかす・・・と言う感じですね。
    この落差が、大変ですよ。

  10. nikon_leica より:

    わかります。。。
    危険な事、その事がどれだけ危険で問題なのか。
    この事も理解させる事が本当に難しいです。
    ですので、日々、他人を怪我させないか心配しながら暮らしています。
    お母様の心労も痛いほど伝わってきます。。。

  11. ここあ より:

    夏休みも終わってしまいますね。娘は国、英を不登校の子供たちも対応している塾に通いだしましたが、普通にテキストを週に1回1時間していても何の力にもなっていない気がします(涙)もうしばらく様子を見るか公文に変えるか考え中です。公文の国語は4年生までしていて、人の何倍も繰り返してもらっていたので、最終テストの時は答えを覚えてしまっていた感じでした。『覚えて正解してて意味があるのかな。』と思ったので一度公文をやめて、放課後デイサービスで国語の教科書をやってもらったり、ことばの塾に行かせたりもしましたがやっぱり繰り返す公文が合っている気がしています。げんちゃんの花火や扇風機のこと、娘もよくやってくれます。コンセントをコードを持って引き抜いたり、買ったばかりの服の値札を適当に切るから服に穴が空いたり、今思い出せませんが娘が思いつきで危険なことをしてしまって『分からないならまずやっていいか聞きなさい!!』と怒鳴ったこともあります。大抵は娘のした事でどんなことが起こるか、どうすればよかったかを説明するようにしていますが、本当に『なんでこんなことをするのかな。。』と呆れることが沢山あります。普通の子供たちが知らないことでも経験や学習をもとに勝手に理解していくことでも、やはり一つづつ丁寧に教えて経験させていかないといけないと実感します。そのかわり覚えてしまえば息子よりも丁寧だったり、気が利くお手伝いになったりします。考える、意識する、思い出す。娘に何度も言ってることばです。

  12. glow-gen より:

    Naoさん
    まだお子さん小さいみたいなので、確かにそうですよ~。うちは、ぼ~っとしていたので、そのころはむしろあまり関係なかったです。でも、小学校にあがって進化してきたら、ほんとに周りにめいわくかけっぱなしでした。
    今は、けっこうできそうなので、油断していたらやらかします。
    色んなステージに変化していきますね。 1

  13. glow-gen より:

    ここあさん
    国語は、文章が短いとこで切っているので、くもんは、長い文章に取り組むのは向かないですよね。でも、負担がないのがいいです。
    ただただ、げんちゃんは、普通クラスのカリキュラムなので、他の教材なんてやる時間がありません。チャレンジさえ、白紙のまま最近おいています。
     こんなことオーバースペックやん、と思いながら、無理やり、なんとかさらっとさせていたら、やっぱり、なんとか、できるようになっていたりします。

     
    進学校で落ちこぼれていても、普通に出したら、けっこうできる・・・じゃないけど、普通の子の中に入れている意味があるように思います。
    でも、それだけではやはりだめで、げんちゃんだけの特別プログラムもいるな、と思います。でも、なかなか時間ないですよ~。中学ってとこは、ほんとに忙しすぎます。

    あと、日常の習慣も、自分でなかなかおぼえていけないけれど、しっかり入れ込んだら、丁寧、というとこは確かにあります。

    先日、ふとんをカバーにいれさせてあきれました。その考えのなさ、手つきのおかしさ。どこを押さえたら、一度にできる、みたいなことがてんで推理できない。

    家事は、とことんさせるべきだな、と思います。

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