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げんちゃんの新しいクラスは理科の女性教諭です。支援クラスは去年と同じ。ほんとに、これはありがたかったです。
げんちゃんの様子は、とりあえず、目標は定められるようになってきました。
「これは何のためにやるの？」
ということさえ、あまりわからなかったのが、
「○○するため。」とか、それなりの答えをしてきます。しかし、そこから先、じゃあそのために今何やるの？ となると、とんちんかんも多く、行動が行きつ戻りつ、とても、非合理的になってしまうことが多いです。手元の現在に目的を落として来れるようになること。それが今のテーマです。
だったら、いっしょにすればいいじゃない。とか、それならなぜ、持って帰らなかったの？ とか、あいかわらず、普通の子ならしないようなとんちんかんがまだまだ多く出ます。
例えば朝の用意とかも、急がなきゃいけない、とわかっていても、じゃあ、何をどうして・・・というようなことがなかなか難しいようです。
さて、げんちゃんは、学習からも、日常のやるべきことからも逃げ続けるので、がんばらねば、絶対障害児という枠からは出られないんだよ、と感じてもらうため、あの手この手の手段を取り続けている私です。
その一環で、障害者手帳を取りに行きました。げんちゃんのウィスクの結果では、手帳は難しいかも、と、以前説明されていたので、手帳のことは放置したままになっていました。
しかし、なんやかんや言いながら、どっか自分はできている、と思っているげんちゃん。奮起するために、使える材料はすべて使いたい！
たとえ、手帳は取れなくても、取りに行かせることで、げんちゃんの気持ちは動くに違いない。
”このままじゃやばい。俺は本気でがんばる。” そういう真摯な気持ちになってもらわなければ、げんちゃんの今を突き抜けることはできません。
療育センターで田中ビネー検査を受けるように申し込みました。電話で申し込み、６年の時のウィスクⅢの検査結果、８3（くらいだったと思う）と言うと、手帳は取れないかも、と言われました。
でも、手帳の目的は、本来のものだけではなく、げんちゃんに自分の立ち位置をちゃんと感じさせ、やる気を起こさせるためのもの。とにかく、受けさせてほしい、とお願いしました。
さて、テストを受けに行くと、担当の先生から問診を受けます。それまで私とげんちゃんが歩んできた道を、手短に彼女にお話ししました。
たくさんのお子さんにかかわってきたその先生は、私のようにがむしゃらに取り組んでいるお母さんに会ったことがない、とびっくりされました。そして、熱心に話を聞いてくださって、私が最近たどりついた意識のことも熱心に聞いて下さり、”勉強になりました～”、と言ってくださいました。
（あらら力入りすぎちゃったかな・・・笑）
そのあと、４５分ほどで、テストは終わると聞いていたのですが、なかなか終わりません。外で待っている私もすっかり待ちくたびれてしまいました。
１時間はゆうにかかったような気がします。やっと呼ばれました。
「げんちゃんねばりますね。一生懸命集中して、答えを出そうと必死でした。お母さんが、今までどんなことをやってこられたのか、想像がつきます。こんなにがんばれる子はなかなかいませんよ。すごいです。」
げんちゃんは、手帳をもらいたくないために、できない問題も、必死で食いついていたのでしょうね。
「あの、もし、手帳をとれない判定になっても、げんちゃんには言わないでくださいね。」
私が言い終わるやいなや、先生は、すまなさそうな顔をして、
「それが～・・・お母様にショックを与える様で申し訳ないのですが、手帳取れますよ。」
な～んと、結果は７３だったそうです。７５以上８０までがグレー判定で、ケースバイケースで与える。８０以上であれば手帳はもらえない。そういう判定のようです。
「やった。取れた！」
思わずガッツポーズをしてしまった私に、先生は怪訝な顔されました。普通は、確かにショックを起こす場面です。先生は、たくさん、がっくり肩を落とす母親を見てこられたそうです。
しかし私は、点数が何点高いとか低いとかいうことよりも、げんちゃんがそれによって、心を動かしてくれることの方がうれしくて、つい、ガッツポーズをしてしまったのです。
なんせ、げんちゃんに前向きなチャレンジ精神がしっかり生まれることの方が、目先の点数より大事だと思っていました。だって、自己意識がしっかり正しい方向性で出てくれば、IQは上がるはずです。だから、今のげんちゃんのIQが低く出ても、そう気にはならないのです。
げんちゃんに、そのことが伝えられました。少々のことで、落ち込んだりするとこを見たことがないげんちゃんですが、さすがに、その時の顔は青ざめていました。
「あ～・・・僕はだめか～・・・」
しばらくため息をついています。
「だから言ったでしょ。気持ちを入れない勉強をやっていても、絶対に頭はよくならないの。今までげんちゃんが、やってきたことの結果が出ただけよ。わかったでしょ。おかあさんがおどしで、将来あなたは行くとこがないからね。って言ってたわけじゃなかったでしょ！ なんでもやってるふりしてるだけじゃ、力はつきません！」
私は、しれっと言いました。変な話、Sさんも、その結果を聞いて大喜び！
前回のブログで書いたように、意識のエネルギーが出て、逃げる気持ちを捨てれば、IQなんて、外側のもの。少しずつ伸びてくるし、場合によっては劇伸びする。Sさんも、内側の心を見ています。
何をしても、絶対にふてぶてしく逃げようとしているげんちゃん。いろんな現実を言っても、彼自身、親が大げさに言うくらいに感じ取っていたのでしょう。甘えと現実認知の弱さゆえに、自分の立ち位置をなかなかつかめないげんちゃん。私も、S先生も、K先生も、やっとげんちゃんにレッドカードが出せた気分です。
療育の先生に話を聞くと、田中ビネー検査は、社会に出て必要な力を中心に言語力に重きをおいている検査だそうで、げんちゃんが、話を聞いて、ちょっと複雑なことになると、まったく理解できていないことが多く、そういうというところがクリアするのをはばんだのではないかと思います。ウィスクⅢとは傾向がずいぶん違うのだとか。
でも確かに、最近の逃げ回っているげんちゃんは、学習面でもいいとこなしで、WISCだって、ほんとに８０以上あるのかしら、と疑うばかり。まあ、こっちが現実に近いわな～・・・と思います。
しばらく、げんちゃんは、家で打ちひしがれていましたが、やはりげんちゃんのこと。演出を間違うと、あっというまに、そのことにも平気になりそうだったので、危ない危ない。ほんとになんでも捨て去ってしまう子！
げんちゃんを鼓舞して、自分と向き合わせるための現実として、手帳はありがたかったです。ここで、多少点数が高く出てもらえないより、手帳がもらえたことの方が、今後の彼のためになります。
それをきっかけに、どかんとげんちゃんは前向きに、とはいかないけれど、こういうことも、少しずつ少しずつげんちゃんが変わるための積み重ねの一つになってきているようです。
５年の有効期限。げんちゃんは、５年後それを突っ返したい、と思っているようです。だったら、もっともっと気持ちを入れて、なんでも取り組まねばね！
テストを受けたのは、３月春休み。なかなか書く時間がなかったので、すでに、あれから１か月・・・日々、変化し続けているげんちゃんです。
昨日、久々に、ピアノの練習についてみました。げんちゃんはすいぶんかわったな、と思いました。私が間違いに気づいて訂正してやると、素直に聞いて、一生懸命訂正しています。楽譜の途中からも修正箇所を難なく弾いて見せます。楽しく母と子がピアノ練習。な～んか、こういうの初めてじゃない？？トルコ行進曲も、とりあえずざっくり完成しました。指の力が強いげんちゃんのそれは、力強くかっこいいいです。
変わり始めているんだろうな～・・・
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私も色々な意味で、手帳を取得させることには賛成派です。まず、療育手帳があれば、障害者基礎年金を受け取りやすく、将来金銭面でお姉さんなどに負担を掛けずに済む可能性もありますし、職種の選択もスムーズになります。
また、げんちゃんママさんがおっしゃる通り、自己理解にもつながりますよね。roboも手帳を持っていることで、自己認識が深まり、より前向きなエネルギーを生み出しているのではないかと私も考えています。
roboの場合は、自分にはハンデがある、だからこそ頑張ってハンデを力に変えて行こう！ハンデを乗り越えよう！というモチベーションアップにつながっているようです。
げんちゃんの場合は、このままでは嫌だから、という風になっているようですから、roboとは違いますが、それがモチベーションアップにつながれば意味のあることだと思います。障害を否定的にとらえるだけではなく、反骨精神として生かして行く方向になれば、本物だと思います。さらには、自分には障害があったから、ここまで頑張って来れた！障害が自分を大きくしてくれた！と思えるところまで行ければいいですね。
知能指数は、現時点で、どれくらいの力を発揮できる状態にあるのかを知る目安にはなると思いますが、子供の本質的な部分を数値化しているわけではないことを親はしっかり認識していなければならないと思います。
その証拠に、roboは50近くも変化しましたが、別にrobo自体が別人になったわけではなく、表面に表れる部分が変わっただけだと私自身が１番よく分かっているからです。意識レベルを上げるトレーニングにより、発揮できる力を向上させただけだったからです。roboはもともと意識レベルの低い子だったために、このようなミラクルが起こったのだけだと思います。
しかし、robo以外にも知能指数が大幅に変化したお子さんはたくさんいらっしゃいます。上がった子もいれば、下がった子もいます。
20～30下がった場合は、さすがに親御さんのショックは大きくて、その日のうちに、すぐ私に涙で連絡を下さった方が何人かいらっしゃいます。
いくら知能指数は表面的なものだとは言っても、数値でバーンと示されるインパクトは大きくて、精神的に圧倒されるのも仕方ないと思います。
しかも、１度上がって、もっと上げて行くぞ！と思っていたのに、最初より下がっていた場合などは、さすがに私も辛くてもらい泣きしてしまう状況でした。
ただ、思春期でも、知能指数は平気で20ぐらいアップしたりダウンしたりすると、データには示されていますので、本当に当てにならないものですよね。
やはり、本人の実態に即して対応していくことが望まれると思います。
ロボママさん
＞roboの場合は、自分にはハンデがある、だからこそ頑張ってハンデを力に変えて行こう！ハンデを乗り越えよう！
いやはやすごいです。もう、すでに、そこまでくれば、完成しているのも同然、ほんとにうらやましいです。
そもそも、神様は、そこにもっていくために障害をきせているのだし、とさえ思えます。いろいろトラブルがあっても、基本的な目的がすでに完成しているロボ君は、ほんとに安定感がある人生の勝者ですよ～・・・
げんちゃんは、そんなとこにまだまだ到達するはずもなく、目的さえ、あやふや、自分が何者さえ、やっと今から。
ひたすら、半人間の状態で、ふらふら逃げ場をさがしていますよ。
たまに仕上がりのいい日もありますが、完全に幽体離脱して、どうぶつどころが、ホテイアオイくらいの感じになってただよっていますよ。このギャップがひどすぎて、こっちがトラウマになりそうなくらいです。
意識障害である発達障害、とくにげんちゃんは、精神病患者そのものですよ。脳は、心がないと動かない・・・まさに、認知症の方もそんな傾向を感じます。
ほんと、中学のうちに、まともな人間になってほしいです。ホテイアオイは卒業してほしいです・・・(´;ω;｀)
IQも最近はよく理解できます。すべて心でとらえたことがないのだから、記憶にひっかかるわけもないし、人生でただの一回でも、その問題について考えたこともない・・・だったら、IQも伸びるはずがない。それなのに、げんちゃんは、キープしているのだから、どれだけ、周りがすり減らしているかってことです。
５０も上がったなんて、ミラクルですが、意識のことを理解すれば、不思議でもなんでもないと思います。
心がスルーしていたのが、しっかりとらえだした、その成果だと思います。その反対にげんちゃんが上がらないのも、意識が出たのに、考えようとしない、ズルして逃げる結果だと思います。
わが子ながら、ほんとあきれる毎日です。
手帳効果、げんちゃんは、小爆弾程度なのかもしれません。
手帳とれたのですね。げんちゃんママさんのような目的で手帳をとられるのって、珍しいでしょうね。でも明確な目的があるので、きっとそれを活かしていかれるのでしょうね。
息子は５年生の頃にWiscを受けたきりです。分野によってはボーダーなものがあったり、平均のものがあったり、トータルではやはり平均下といった結果だったと記憶しています。
春休み、職業科のある支援学校に行く可能性を考えて、手帳をとっておいた方がいいのではないかと思い、主治医（数ヶ月に一度みてもらってます）にやんわりと伝えたところ、息子には支援学校はあってないと言われ、結局検査はしていないんです（とれたかどうかはわかりませんが…）
ただ、仮にとれたとしたら、息子の場合、逆効果な気がしています。「なんだ、障害なんだ。だったらもう頑張らなくていいや」と思ってしまいそうです。今のところ、それを奮起材料にする気がしません。そして奮起材料として活かせない以上、私自身手帳をとるメリットがいまいちわからないんです。制度的なことを考えると安心なのでしょうか？
ともあれ、自分の人生、真っ直ぐ課題に向き合ってほしいです。結果がどうあれ、頑張れる子になってほしいです。これは、健常、障害、関係ないです。上の娘（おかげさまで志望校合格し、大学生になりました）と息子、基本的にはなんら変わらないと思っています。人としての在り方を伝えたいです。障害がいやなのではなく、逃げたり、ズルしたりがいやなんです。
小手先の技術ではなく、本気で伝えるようにしようと思います。
ゆうママさん
たぶん、IQって、意識に関係していて、お子さんは、げんちゃんより高いと思いますから、取れない可能性が高いですよね。
しかも、それが逃げの材料になるなんて、障害を持っているお子さんが行くコースのことをよく知らないのかもしれませんね。かなり制約を受ける部分があるということを知れば、かわってくるのかもしれませんけど、外と比べることができなければ、別段なんということもない場合もありますよね。
一度作業所とか、障害を持った方々が進んでいる施設なども見学するのはいいのかもしれませんよね。げんちゃんは、見学に行こう、と誘うと、断固拒否しますが。そこに行けば、ほんとに真摯にがんばっている方もいるし、ただ、できる能力開発もせずに、そこにいる方もいます。様々です。要は、自分の今より、向上しようとがんばっているか、どうか、が大切なのです。そこから何を感じ取るか、と言うことだと思います。でも、精神病院は一度玄関を入って見学させてもらったことがあります。S先生がお見舞いに行くのにつきあって。げんちゃんが自分から逃げて、これからも自分をつかまないのだったら、精神科入院も、将来十分ありますから、見学は良かったと思います。
最後の切り札です。
げんちゃんのように、意識がぬけている子は、信じない人もいるでしょうが、幽霊とか、マイナスの波動に憑依されやすいと、Sさんがいいます。これは、証明できない部分ですが、私は信じています。まあ聖書にもそういう存在が書かれています。・・
そうなると、精神科入院も十分ありえる。人として神様にいただいた人生を意義あるものとして、神様の栄光を表すのか、ひたすら、マイナスと戦うだけなのか・・・究極は、ゲンちゃん育児の中で選択をさせているようなものだと思っています。
プラスに向かって、全力でがんばれ。かならず神の助けがあり、出会いもある。そう伝え続けています。ほんと受け取ってほしいです。
私たちの挑戦は、まさにオリンピックめざしてがんばっている人と、なんらかわらない。少々の苦しさで、自分に負けてほしくないですよね。
返信をありがとうございます。
確かに神様がその子に障害をきせている理由は、人生により明確な目的を持ち、困難を乗り越えていく力を授けることにあるのかもしれない、と返信を読んで思いました。
roboに障害がなかったら、こんなに強い目的意識を持って毎日を過ごしていたかどうか分かりません。今roboが書いている小説も障害を力にして人生に打ち勝って行こうとすることがテーマになっているそうです。
だからといって、日々そこに向けて明確な努力が出来ているとは言い切れませんが、roboなりに苦労したり悔しい思いをしたりしながら、自分の運命と戦っていると思います。
私が親として、１番不思議に思うことは、roboが１度も障害を言い訳にしたことがないことです。roboは「障害があるから出来ない！」とは１度も言ったことはなく、むしろ「障害者にだって出来ることはある！」と言います。
本当にroboがこの今の気持ちを持ち続けて行ってくれるなら、それだけで私はroboが人生の勝者だと思います。
自分の現実から目をそらさず、確かに出来ないことが多いという認識を持ち、その上でそういう自分の立場を言い訳にして逃げることなく、出来ないなりに出来ることはある！大したことは出来なくても、自分に出来ることをして、社会に貢献したい！と思ってくれたら、と思います。
それには、まず親が現実から逃げないこと、向上心を持ち続けることにあると思いますが、それがげんちゃんママさんには出来ていらっしゃるので、げんちゃんも自分の運命に挑んで行く人になれると思います。
親の方に逃げがあると脇が甘くなり、子供に付け入る隙を与えてしまうと思います。それは、ただ一本調子に厳しくすればいいということではなく、げんちゃんママさんがされているようにあの手この手で理性に働きかけて行くことだと思います。
今回のように客観的な視点を投げ掛ける方法は良いと思います。小爆弾とはいえ、公文の時のような不発弾とは違いますので、影響力はあると思います。
げんちゃんが落ち込んでしまったのは、正直可哀想で私の方が泣きそうになってしまったくらいですが、ここは通らなければならない道だったと思います。
こういう状況に自分はあるんだという認識を持って、次に進んでいくしかないわけで、心の成長はここが本当のスタート地点だと思います。
コメントありがとうございます。
GW、げんちゃんの指導で、振り回されていました。泣
ロボ君の状態は理想です。
今何ができるできないより、自分の立ち位置をしっかりつかんで、人と比べてどうのとかではなく、自分の道を確実に進んでいくこと、こそ、げんちゃんの目標とするところです。
いつも、あなたは、オリンピック選手がメダルを目標としてがんばるのと同じことだから。障害は、普通の人より、努力が必要な過程の条件である、くらいにしか考えていません。こういうことを、レベルを下げていつもお話してますが、げんちゃんは、一瞬わかるだけで、あとは、また抜けて、亡霊のようにすごします。
ほんと、まわりのいらだちはものすごいものがあります。
ロボ君は、もっとも大切なことに早くからいきついているからほんとに素晴らしいと思います。
もともとの性質や知性に加え、ロボママさんの的確な指導があって、着実に進んでこられたのだと思います。
げんちゃんは、手帳ショックでさえもううすれているようなありさまです。はっきり言って、落ち込んでいたのは、その日と数日にすぎません。
確かに大きく伸びるときもあるけれど、この子は、すぐに抜けます。マイナスにふりもどしが大きいので、結果として、ちょっとずつしか伸びない。そういうのはS先生ですが、なるほどと思います。
いつも心が動かず、どうしても、きついことを言う羽目になるので、実家に帰ると、母とけんかすることになります。
母は、この子の特性なんだから、そうひどく言わなくても、と思うわけです。
多くの人は、母と同じように考えて、げんちゃんの特性をチャレンジしてかえるものと考えず、まわりが、それにあわせてあげることだけに気を使うのだと思います。
げんちゃんママさんのもどかしさ、手に取るようにわかります。一般の子にも個性や違いがあるように、発達な子も皆それぞれ違うのだと思います。
正直私もしんどいです。あの手この手で試行錯誤してこれだけやった！という気持ちはあります。それでも…今でもしんどいです。
GW、夫は仕事でいない日が多く、姉も部活やお友達とでかけて、きょうも息子と二人、ワンオペです。
明日は親戚が我が家に集まるのでその準備をしているので息子は放置。テレビにゲーム、やりたい放題です。
将来働けない人になるとどんな暮らしになるかを、先日話しました。心に響いたように思いましたが、やはり持続せず、です。いつか自分で気付く日がくるといいのだけど。そしたら、障害があってもなくても、生きていけると思います。
ゆうママさん
ほんと、ここまできてみれば、障害のターゲットは、知的なものでも、能力でもなく、本人の精神・・・そんな感じですよね。
次のブログで書きましたが、気持ちを入れて、正しく自分を認知すれば、相当なところにいくのですよ。
エンジンがあるのに、油を注がない、そんな感じです。こちらはもどかしく、叱咤激励するのですが、だから何？というすさまじい状態です。
だからGWは、実家に帰って、げんちゃんに、人間のくず、と連発することがありました。そうすると母が、げんちゃんをかばう。
まったく外野はわかっていないのですよね。単に知的障害でできない子、そうとしか見ていない。あわてて帰ってきました。
家で主人に話すと、
「あいつは、ほんとずるいよ。かばったりするのは違うよ。」
と、たいして育児をしていないのに、わかっていたので、ずっと近くにいればわかるよね～、と思いました。
逃げを許さず、周りのすべてが、本人のずるさをこてんぱんにやっつけるようにならないと、なかなか覚醒しないように思いますよ。
絵画教室を休ませている理由も、あらためて納得します。